LA: Dataindsamling skal respektere patienterne

Af May-Britt Kattrup (LA)
Sundhedsordfører

Liberal Alliance vil gerne styrke patienternes retssikkerhed ved at respektere de patienter, der aktivt frabeder sig, at personfølsomme data gøres tilgængelige for systemet. 

May-Britt Kattrup (LA)
Sundhedsordfører

Liberal Alliance skal efter sigende have meldt ud, at patientdata kun kan deles, hvis patienterne aktivt giver tilladelse i forhold til to konkrete sager – brud på persondataloven i Region Midtjylland og ulovligt indsamlede data til et register for omskæring.

Sagen er imidlertid den, at vi ikke har været fremme i dækningen af de konkrete sager, men pyt nu med det, for det kunne vi såmænd godt have været, idet vi finder ulovlig indsamling af persondata helt uacceptabelt.

Misforståelsen stopper dog ikke her, for stik imod hvad Alternativets sundhedsordfører, Carolina Magdalene Maier, hævder, så er Liberal Alliance ikke tilhængere af et system, hvor borgere skal give informeret samtykke, før deres sundhedsdata må anvendes. Til gengæld er vi varm fortaler for at ændre praksis, så borgere aktivt kan sige nej til deling af følsomme personoplysninger eller få en garanti for anonymitet. Og begge dele bør patienterne selvfølgelig oplyses om.

Patientdata skal beskyttes
Liberal Alliance anerkender fuldt ud, at dataindsamling og -deling er vigtig for udviklingen af det danske sundhedsvæsen og yderst relevant for forskning på området. Derfor ønsker vi fortsat, at Danmark skal være et unikt land i forhold til registrering af data, som effektive og sikre systemer kan sammenkøre. Det er nemlig med til at danne grundlag for dansk forskning i verdensklasse. Lige så vigtigt er det dog, at private oplysninger – som patientdata i høj grad er – respekteres og beskyttes. Derfor er det helt rimeligt, at man kan frabede sig deling af sine egne data.

Når den mulighed er til stede, så vil nogle patienter selvfølgelig gøre brug af den, men jeg har fuld tillid til, at størstedelen af patienterne vil bidrage med patientoplysninger, så der fortsat vil være et solidt datagrundlag for forskning og udvikling af sundhedsvæsenet til stede.

Styrker patient-læge-forhold
Samtidig er jeg overbevist om, at en ændring af den nuværende praksis kan bidrage til at styrke patient-læge-forholdet, fordi patienterne gennem saglig oplysning både kan blive bekendt med deres rettigheder og formålet med at dele patientdata. På den måde kan vi måske ligefrem genoprette tilliden til systemet, som desværre har lidt et knæk, fordi data i flere tilfælde er blevet indsamlet og/eller brugt ulovligt.

Jeg håber, vi alle kan blive enige om, at ingen indsamling af data må igangsættes, førend det juridiske grundlag er helt på plads og bekræftet af Datatilsynet. Alt andet er nemlig ikke en retsstat værdig og i øvrigt spild af ressourcer, fordi ulovligt indsamlede data selvsagt er ubrugeligt.

Men Liberal Alliance vil gerne gå skridtet videre og styrke patienternes retssikkerhed ved netop at respektere de patienter, der aktivt frabeder sig, at personfølsomme data gøres tilgængelige for systemet. På den baggrund kan både myndigheder og forskere med god samvittighed arbejde videre med den massive datamængde, som patienterne selv har betroet dem med.