Patientdataforeningen: Danskernes skal selv bestemme over deres DNA

Af Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Netop nu er danskernes ret til selvbestemmelse over egne sundhedsdata, herunder DNA, under stærkt pres.

Det nye Nationale Genom Center har fået til opgave at samle en national genomdatabase. Centeret skal analysere danskernes DNA og samkøre dette med andre følsomme persondata.

Planen er, at centeret skal understøtte udvikling af Personlig Medicin, og det er ikke meningen, at danskerne skal afgive samtykke, før DNA-data indsamles og anvendes til forskning.

Det ny center tager derfor ikke højde for den privatlivsbeskyttelse, som danskerne ellers burde være sikret i henhold til den Europæiske Menneskeretskonvention.

Flertallet vil selv bestemme 
En endnu ikke offentliggjort forbrugerundersøgelse fra Forbrugerrådet Tænk viser ellers, at et klart flertal af danskere ønsker at have selvbestemmelse over egne Sundhedsdata. 

Blandt Forbrugerrådets respondenter er 91 procent enige eller helt enige i, at forskning, der bruger patientdata, er vigtig. Dog er 78 procent desuden enige eller helt enige i, at de selv har ret til at bestemme over brugen af deres egne data.

Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Blandt Forbrugerrådets respondenter er 91 procent enige eller helt enige i, at forskning, der bruger patientdata, er vigtige. Dog er 78 procent desuden enige eller helt enige i, at de selv har ret til at bestemme over brugen af deres egne data.

Og 65 procent er enige eller helt enige i, at data om dem selv er deres egen ejendom.

Når et klart flertal af danskerne altså mener, at deres helbredsdata er deres egne, burde det ikke være overraskende, at der også er et klart flertal af danskere, som vil spørges om lov, inden andre læser med i deres sundhedsdata, også selvom det vedrører forskning.

Det bør dog ikke give anledning til bekymring for fremtiden, når stort set alle synes, at forskning på sådanne data er vigtig.

Det manglende ret til selvbestemmelse, sikkerhed og gennemsigtighed vedrørende det nye Nationale Genom Center er da også blevet stærkt kritiseret i en række høringssvar. Det er imidlertid ikke alle, der mener, at patienterne skal have selvbestemmelse.

Argumentationen er bagvendt 
Den 9. november 2017 diskuterede Camilla Hersom, formand for foreningen Danske Patienter, og Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almenmedicin (DSAM), det ny Nationale Genom Center, på DR2.

I programmet Deadline kunne man høre Camilla Hersom argumentere for, at danske patienter ikke skal have ret til samtykke, inden data om deres gener samles i det kommende genom center, fordi man i så fald kunne risikere, at de ikke ville være med.

Det synes at virke noget bagvendt, at repræsentanten fra Danske Patienter ikke mener, at man skal lytte til, hvad danske patienter mener.

Den 7. september 2017 skrev direktør for Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard et indlæg om sundhedsdata i Altinget. Direktøren udtrykte meget nobelt “at personfølsomme sundhedsdata er patientens egne, som patienten selv råder over”.

I så fald skulle man tro, at han ville finde det naturligt at spørge sine medlemmer, om de vil bedes om lov, inden de overlader deres følsomme helbredsdata for eksempel til en forsker. Men det gør han ikke.  

Et flertal af foreningens medlemmer har nemlig i en undersøgelse svaret, at de ønsker, at deres sundhedsdata bruges i forbindelse med egen sygdomsbehandling samt til kvalitetsudviklings- og forskningsøjemed, og det må være nok, mener Leif Vestergaard.

Patienten bør tage stilling til egen data  
Det er prisværdigt, at direktørens medlemmer støtter op om at fremme det danske sundhedsvæsens muligheder, men som Tænks undersøgelse viste, betyder opbakning til forskning ikke, at folk ikke vil spørges om lov, inden de overlader deres data til andre.

Og når direktøren har angivet, at de følsomme helbredsdata er patientens egne, burde det ligeledes være oplagt at undersøge, om den enkelte patient vil spørges om lov.

I Danmark har vi desværre i over 50 år insisteret på ikke at bede borgerne om samtykke, inden deres sundhedsdata bruges til forskning.

Det har haft stor betydning for, at de mangfoldige danske sundhedsdata i dag er delt og multipliceret i en sådan grad, at ingen har styr på, præcis hvor alle data er, hvem der har adgang, og hvad hvilke data bruges til.

Den danske tilgang til sundhedsdata er derved nærmest blevet ustyrlig.

Det er derfor modigt, at Lægeforeningen i efteråret 2016 har tiltrådt og forpligtet sig til at følge verdenslægeforeningens Taipei-deklaration om håndtering af sundhedsdata og biomateriale.

Det er i deklarationen et hovedprincip, at patientens værdighed, autonomi og privatliv beskyttes bedst ved at inddrage patienten aktivt i beslutningen om brug af egne sundhedsdata.

Taipei-deklarationen åbner i modsætning til dansk lovgivning ikke op for, at man kan se stort på grundlæggende patientrettigheder om inddragelse og selvbestemmelse.

Forskning kan blive uetisk
Hvis man i Danmark fortsat vælger ikke at lytte til borgenes ønske om samtykke inden deling af sundhedsdata, vil danske forskere fremover risikere ikke at kunne dokumentere, at de respekterer de i Taipei Deklarationen fastsatte patientrettigheder om selvbestemmelse, hvorfor dansk forskning i så fald kan risikere at blive betragtet som uetisk og i yderste konsekvens fremover ikke vil kunne publiceres internationalt.

Der er i dag i international sammenhæng adskillige samtykkebaserede forskningsdatabaser med over 5 millioner registrerede, hvorved de danske registre allerede nu udsættes for en ikke ubetydelig etisk konkurrence.

Intet tyder på, at et samtykke vil føre til en markant nedgang i antallet af patienter, hvis data kan indgå i forskningen.

Der er derfor ingen modsætning mellem hensynet til forskning og hensyn til patienternes indflydelse på, hvad der sker med følsomme data om dem selv. Her er der tale om en unik situation, hvor man faktisk kan få begge dele.