Kræftens Bekæmpelse-direktør: Vi skal bruge data, men bruge data klogt

Af Leif Vestergaard Pedersen
Direktør i Kræftens Bekæmpelse

Der er i øjeblikket en del debat om databeskyttelse i sundhedsvæsenet. Det er godt. For det er en vigtig debat.

Der er tale om en lov, som har stor betydning for både den enkelte patient, men også for vores allesammens sundhedsvæsen og forskning på området.

I Kræftens Bekæmpelse ønsker vi en persondatalov, som overordnet tager to hensyn. På den ene side skal vi sikre, at personfølsomme sundhedsdata er patientens egne, som patienten selv råder over.

Derimod er der utrolig meget vigtig viden gemt i data, som kan udvikle vores sundhedsvæsen og give patienter den langt mest kompetente, hurtige og skræddersyede behandling.

Leif Vestergaard Pedersen, direktør i Kræftens Bekæmpelse

På den anden side skal vi sikre, at patienter kan få den bedst mulige behandling og sikre, at vi kan udvikle vores sundhedsvæsen i en positiv retning. Det kræver, at man har adgang til viden om, hvad der foregår i sundhedsvæsenet. Men vigtigst er det, at patienter føler sig trygge, og at personfølsomme oplysninger bliver beskyttet.

I Kræftens bekæmpelse har vi rent faktisk spurgt kræftpatienter, hvordan de ønsker, deres sundhedsdata skal anvendes. Og det er tydeligt, at der er en enormt stor tillid. I en rundspørge blandt 446 kræftpatienter og pårørende svarede 96 procent, at de ser udvekslingen af sundhedsdata i sundhedsvæsenet som en fordel, der kan føre til bedre kvalitet i behandlingen.

Den tillid skal vi værne om ved at sikre, at de ganske få patienter, som ikke ønsker, at deres data skal bruges eller videregives, naturligvis har mulighed for at sige fra; at patienter altid har adgang til deres egne data i en form, som er til at forstå; og ved at sikre, data kun går videre til formål, som kan forbedre behandling for patienter.

Overordnet mener jeg, der er tre formål med at indsamle personfølsomme sundhedsdata, som alle gavner patienten.

Den bedste behandling
For det første skal data bruges til, at behandlere af patienter har den information, der skal bruges for at give patienterne den bedst mulige behandling. I Kræftens Bekæmpelse oplever vi ofte stor frustration, når en patient sidder over for en ny læge, som ikke kender til patientens forløb og resultater af prøver.

Når vi spørger patienterne, viser det sig, at patienternes bekymring om data primært går på, hvis data ikke bruges. Hvis data ikke videregives og ikke kendes af den næste læge. Det skaber stor utryghed hos den syge, hvis man som patient er i gang med et kompliceret behandlingsforløb, som kræver, at patienten ser flere forskellige læger og specialister. De skal have kendskab til den patient, de skal behandle. Og der har de brug for at kende til patientens sundhedsdata.

For det andet skal vi kunne udvikle vores sundhedssystem, så vi hele tiden kan gøre behandlingen af patienterne bedre og bedre. Men for at kunne gøre i morgen bedre end i dag, er det nødvendigt at vide, hvordan sundhedsvæsenet fungerer her og nu.

Erfaringer fra patienters kontakt med sundhedsvæsenet er altså en vigtig brik i at kunne forbedre oplevelsen for de fremtidige patienter. Og derfor er det nødvendigt at have en systematisk adgang til data.

Det er også nødvendigt at kende til data fra patienterne, for at læger kan forbedre kvaliteten og dermed gøre behandlingen bedre. Og det er vigtigt, at særligt data, som bliver brugt som led i den administrative ledelse af sundhedsvæsenet, ikke kan spores tilbage til den enkelte patient. Det er informationerne, der er de vigtige, der skal ikke være mulighed for at kunne identificere den enkelte patient.

En stærk forskning
Tredje og sidste vigtige formål er for mig at se forskning. Stærk og god forskning indebærer, at forskere får adgang til fortrolige oplysninger om patienter, når det er relevant for deres forskning. Det sker efter godkendelse hos myndigheder.

I Kræftens Bekæmpelse har vi en solid forskningsorganisation. Vi har over 200 forskere tilknyttet, som alle kæmper for at blive klogere på, hvordan vi kan bekæmpe kræft. Både forskere i Kræftens Bekæmpelse og forskere andre steder i sundhedsvæsenet behandler data med stor omhu, og der er heldigvis ikke eksempler på, at forskere har lækket data.

Desværre er der ikke altid stor opmærksomhed på de vigtige resultater, vi kan opnå, hvis forskere og læger bruger sundhedsdata. Derimod kan det let få stor opmærksomhed, når enkeltpersoner udtaler sig bekymret om forskernes adgang til patientjournaler.

Men som vores undersøgelse viser, er de allerfleste patienter ikke bekymrede over forskeres og behandleres adgang til data. De er bekymrede, hvis data fremover sælges til industrien, og de er bekymrede, hvis myndighederne som eksempelvis kommunen eller politi får adgang til data. Den bekymring kan jeg godt forstå, men det er heldigvis ikke den type af deling, der er på tale.

Derimod er der utrolig meget vigtig viden gemt i data, som kan udvikle vores sundhedsvæsen og give patienter den langt mest kompetente, hurtige og skræddersyede behandling. Så lad os bruge data, men lad os bruge dem klogt, og naturligvis på en måde, så vi beskytter patientens data.