Sundhedsdatastyrelsen: Indsigt i data skaber tillid

Af Lisbeth Nielsen
Direktør i Sundhedsdatastyrelsen

Næste skridt er, at patienterne i et sygdomsforløb selv begynder at bidrage med info og vurderinger og får mulighed for eksempelvis at booke tider og selv vælge, hvilke oplysninger de vil dele med hvilke behandlere.

Lisbeth Nielsen
Direktør, Sundhedsdatastyrelsen

I sit indlæg 27. september i debatten om sikkerhed omkring sundhedsdata kommer sundheds- og psykiatriordfører Peder Hvelplund (EL) ind på skismaet i, at patienterne gerne vil "levere data, især i behandlingsøjemed, men er samtidig bekymrede for, om de bliver brugt rigtigt".

Derudover peger han på, at hvis vi skal "sikre fortsat valide og tæt på komplette sundhedsdata", er det afgørende, "at patienterne kan se, hvad data bliver brugt til".

Digital adgang til journaler
Gennemsigtighed er vigtig. I forhold til en række andre dele af den offentlige sektor er sundhedsvæsenet gået foran ved at give digital adgang til sygehusjournaler på sundhed.dk.

Det gør det langt lettere for patienter at kende til deres journal, end hvis de skal til at bede om aktindsigt alle de steder, de har været i behandling.

Journaloplysningerne og det fælles medicinkort stilles også til rådighed for de sundhedspersoner, der har patienten i aktuel behandling. Man kan som borger se i "Min Log", hvem der har haft adgang til oplysningerne og hvornår.

Udover at læse i sygehusjournaler og FMK kan borgerne også selv se informationer fra forskellige registre som eksempelvis Landspatientregistret, besøg i praksissektoren, Livstestamente og Organdonorregistret. Disse oplysninger er det kun borgeren selv, der har adgang til.

Her kan borgeren selv logge ind og med egne øjne se, hvilke data der er registreret om dem, og ikke mindst orientere sig i, hvad der sker i deres aktuelle patientforløb; hvad var det nu, der blev sagt, og hvornår? Hvor mange piller var det, jeg skulle tage?

Patienter bidrager med info
Gennemsigtigheden er forhåbentlig med til både at forbedre patientbehandlingen og at skabe tillid til det offentliges indsamling af data.

Næste skridt er, at patienterne i et sygdomsforløb selv begynder at bidrage med info og vurderinger og får mulighed for eksempelvis at booke tider og selv vælge, hvilke oplysninger de vil dele med hvilke behandlere.

Ordning allerede på vej
Og det er allerede på vej i eksempelvis Programmet PRO, som netop er blevet præsenteret for offentligheden. Her er det blandt andet tanken at gøre patienten til partner i sundhedsvæsenet, hvor man vil anvende patienternes vurdering af deres udkomme af behandlingen til for eksempel at udvikle kvaliteten.

På den måde får patientens egen oplevelse af helbredstilstand mere vægt og kan være med til at påvirke det videre forløb. Det ser jeg som et skridt nærmere en spændende fremtidsvision, hvor kommunikationen med patienten ikke fungerer som en envejskommunikation, men snarere er en dialog baseret på indsigt.

Patienten og de pårørende kan være aktive medspillere, hvilket også er en af grundtankerne i det fællesoffentlige afklaringsprojekt "Digital understøttelse af komplekse, tværgående patientforløb".

Her har en række offentlige sundhedsaktører inklusive Sundhedsdatastyrelsen sat sig for at afdække, hvordan man bedst kan bruge de digitale muligheder til at støtte patienter med komplekse helbredsproblemer, som i deres behandlingsforløb ofte er i kontakt med kommune, praksis og flere afdelinger eller sygehuse på en gang.

Fælles overblik
I dag føler både de og deres behandlere ofte, at ingen rigtig har et samlet overblik over aftaler, mål og aktiviteter.

Her arbejder vi pt. videre med en fælles digital kalender, hvor både patient og behandlere har adgang og kan booke tider, følge forløbet og dele forskellige oplysninger med hinanden.

Samlet set vil det give patienten en oplevelse af, at han eller hun har indsigt i egen sygdomsforløb og har overblik over, hvad data bruges til.

I øvrigt er Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice netop begyndt at offentliggøre oversigter over de forskningsprojekter, vi har leveret data til. Det gør vi for at skabe indsigt, og offentliggørelserne vil ske løbende på vores hjemmeside.