Hvordan sikrer regeringen, at forældre til børn med multiple handicap har adgang til digitale sundheds- og myndighedsoplysninger?

Regeringen er fuldt opmærksom på den problemstilling, som rejses med spørgsmålet. Derfor arbejdes der også i flere spor for at gøre udfordringen mindre. Jeg har til besvarelsen af spørgsmålet indhentet bidrag fra henholdsvis Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Digitaliseringsstyrelsen, som jeg henholder mig til.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet oplyser:

”Et barn, der er fyldt 15 år, kan give digital fuldmagt til, at forældre eller andre kan tilgå deres digitale helbredsoplysninger. Derudover har forældremyndighedsindehavere som udgangspunkt ret til aktindsigt i deres barns patientjournal i medfør af sundhedsloven. Denne ret kan dog i visse tilfælde begrænses, hvis det fx er afgørende hensyn til den mindreårige, jf. sundhedslovens § 37, stk. 2.

For at kunne give digital fuldmagt er det et krav, at den mindreårige kan handle fornuftsmæssigt. Det vil sige, at hvis den mindreårige har en kognitiv funktionsnedsættelse og ikke kan varetage egne interesser, jf. sundhedslovens §§ 14 og 18, kan den mindreårige ikke underskrive en digital fuldmagt.

Indenrigs- og Sundhedsministeren fremsatte i oktober 2023 et lovforslag om at give forældremyndighedsindehavere bedre adgang til deres børns digitale helbredsoplysninger. Lovforslaget blev vedtaget den 28. november 2023 og trådte i kraft den 1. januar 2024. Med lovændringen blev der bl.a. indført en bemyndigelsesbestemmelse i sundhedsloven (§ 39 b), som giver indenrigs- og sundhedsministeren bemyndigelse til at udstede regler om forældremyndighedsindehaveres adgang til deres børns digitale helbredsoplysninger, når den mindreårige som følge af kognitiv funktionsnedsættelse el.lign. ikke selv kan varetage sine interesser.

. . Indenrigs- og Sundhedsministeriet arbejder nu på at udmønte lovændringen med en bekendtgørelse. Det er tidligere blevet oplyst, at bekendtgørelsen ville blive udstedt ultimo 2025, men arbejdet er desværre blevet forsinket, og bekendtgørelsen forventes derfor nu at blive udstedt i første halvår af 2026. Når bekendtgørelsen er udstedt, vil forældremyndighedsindehavere fortsat kunne få adgang til deres barns sundhedsoplysninger, når barnet fylder 15 år." Digitaliseringsstyrelsen oplyser:

”Digitaliseringsstyrelsen har i samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet ultimo 2024 lavet en teknisk videreudvikling i Digital Fuldmagt, som muliggør, at fuldmagter til denne gruppe af 15-17-årige kan oprettes af betroede medarbejdere på baggrund af særlig instruks.

Digitaliseringsstyrelsen deltager sammen med andre relevante organisationer, herunder KL og Danske Regioner, i Indenrigs- og Sundhedsministeriets arbejde med at etablere en god juridisk model for implementering af denne mulighed.

Implementeringen af den nye løsning afventer udstedelse af Indenrigs- og Sundhedsministeriets bekendtgørelsen herom, da bekendtgørelsen danner grundlag for, at forældrene til de 1517-årige med varige funktionsnedsættelser kan få adgang til de relevante selvbetjeningsløsninger på sundhedsområdet via Digital Fuldmagt.

I forbindelse med Indenrigs- og Sundhedsministeriets igangværende arbejde med bekendtgørelsen er Digitaliseringsstyrelsen ligeledes i gang med at undersøge muligheden for at tildele adgang til forældre med børn med varig funktionsnedsættelse til Digital Post, således at det fremover bliver nemmere for forældrene at handle på vegne af deres børn.”