Lif: Lad os få en dataombudsmand

DEBAT: En dataombudsmand vil kunne bidrage til at sikre tryghed omkring, at myndigheder og registerejere forvalter sundhedsdata i overensstemmelse med den relevante lovgivning, skriver Jakob Bjerg Larsen, chefkonsulent, Lægemiddelindustriforeningen.

Af Jakob Bjerg Larsen,
Chefkonsulent, Lægemiddelindustriforeningen

De, der siger, at Folkemødet ikke er et sted, hvor der udvikles ny politik, fødes nye idéer og etableres nye samarbejder, må tænke om igen.

På det netop overståede Folkemøde introducerede Lægemiddelstyrelsens direktør, Thomas Senderovitz, eksempelvis idéen om en dataombudsmand. Det er rigtigt set.

Der er behov for en uafhængig og stærk instans, der kan følge den praktiske udvikling af området tæt og bidrage til at skabe tryghed og tillid til brugen af sundhedsdata.

Sikre god forvaltningsskik
Ombudsmandsinstitutionen, som vi kender den fra Folketingets Ombudsmand, nyder stor respekt både i Danmark og internationalt. Den bidrager til, at forvaltningen handler lovligt og følger god forvaltningsskik. På den måde beskytter Ombudsmanden borgernes rettigheder i mødet med myndighederne.

Med udsigt til et stigende brug af data – ikke mindst på sundhedsområdet – er der behov for alle gode tiltag, der kan skabe tryghed om håndteringen af data. Ikke som en ny, selvstændig institution, men som en vigtig integreret instans, der kan følge og føre tilsyn med myndighedernes administration af reglerne og sikre borgerne et sted, hvor man kan klage, hvis man mener, at myndighederne begår fejl. 

De nye persondataregler (databeskyttelsesloven og GDPR) og reglerne om Nationalt Genom Center er eksempler på ny lovgivning, der både skal sikre, at data altid håndteres sikkert, og bidrage til, at der er de rigtige vilkår for, at data kan blive brugt bedst og mest muligt til gavn for samfundet og patienterne.

En dedikeret dataombudsmand indlejret i den nuværende ombudsmandsinstitution vil kunne bidrage til at sikre tryghed omkring, at myndigheder og registerejere forvalter sundhedsdata i overensstemmelse med den relevante lovgivning, så både lovens bogstav og ånd bliver fulgt.

En dataombudsmand kan bidrage til at sætte hegn omkring utilsigtede udvidelser af brugen af sundhedsdata og kan fungere som et værn mod myndigheder, der i bedste mening kan risikere at blive forblændet af overoptimistiske forskere, der har fokus stift rettet mod alle mulighederne i den fagre nye dataverden.

Skabe tillid til sundhedsdata
Meget af debatten om sundhedsdata og etableringen af Nationalt Genom Center har drejet sig om risikoen for en glidebane. At data lidt efter lidt bliver brugt til noget andet, end de oprindeligt var tiltænkt, og at myndighederne løbende tilpasser deres fortolkning af reglerne, så der åbnes op for nye anvendelsesmuligheder. Det er ikke en bekymring, jeg deler, men ikke desto mindre en bekymring, som skal tages alvorligt.

Centralt for Ombudsmanden er at skabe tillid og sikre en god og tillidsfuld relation mellem myndighederne og borgere og virksomheder. Folketingets Ombudsmand arbejder i dag på baggrund af klagesager og tilsyn, men kan også løfte sager på eget initiativ – eksempelvis på baggrund af sager i medierne.

Det er lige præcis her, at en dataombudsmand også kan gøre en forskel. Sikre, at der er tillid til myndighedernes praktiske administration af sundhedsdata, sikre, at der er tillid til, at både offentlige og private forskere kun anvender data til lovlige og legitime formål og sikre, at samspillet og samarbejdet mellem myndigheder, registerejere og forskere fungerer transparent og effektivt.

Så derfor: Tak til Senderowitz for den gode idé. Nu håber vi, at den vil blive grebet, så vi kan få en dataombudsmand. Det vil skabe tryghed og tillid til brugen af sundhedsdata.  

Forrige artikel COK: Bedre ledelse er vigtigere end flere ledere COK: Bedre ledelse er vigtigere end flere ledere Næste artikel Fhv. embedsmand: Embedsvældet er på fremmarch Fhv. embedsmand: Embedsvældet er på fremmarch
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Rasende offer for dataaovergrebsmænds grådighed

    Spin på spin fra pengemænd og deres håndlangere

    En dataombudsmand er bare et forsøg på at lukke munden på borgere, der ikke vil underlægge sig dataherremænds overherredømme, og som insisterer på at få retten til eget privatliv tilbage. Bare det, at ideen kommer fra LIF - og fra Senderowitz, som har en fortid (og en fremtid?) i medicinalindustrien - siger alt om, hvad motivet er. Medicinalindustrien er pressede, og ved at sætte en ombudsmand ind, som jo er offentligt ansat, forhindrer man, at borgere får direkte rettigheder ift. deres sundhedsdata.

    For man kunne jo i stedet give borgerne rettigheder til selv at bestemme, hvem der må anvende deres data og til hvad - så ville en ombudsmand være overflødig.

    Og hvad har Folketingets Ombudsmand f.eks. kunnet stille op overfor Mørklægningslovens overgreb på det oplyste folkestyre? Ikke ret meget. Loven giver mulighed for at mørklægge, og den mulighed bliver flittigt brugt. På samme måde med en dataombudsmand. Hvis loven giver mulighed for at berøve borgerne retten til privatliv, og donere denne ret til medicinalindustrien (og magtglade politikere), så vil denne mulighed blive brugt, og en ombudsmand kan intet stille op.

    Dette forslag er en fis i en hornlygte - endnu et - ganske vist indirekte - overgreb på borgernes ret til privatliv. Det er hverken forskere, medicinalindustri, politikere eller en dataombudsmand, der skal afgøre, hvem der skal have adgang til at be/udnytte borgerens privatliv - det er kun borgerne selv, der skal have denne ret.

    I mine øjne er disse folk en flok "forbrydere", der kæmper desperat for at få lov at spinde guld på andre menneskers liv og skæbne ved at kræve ret til at træde helt ind i privatsfæren. Der er tale om deciderede dataovergreb - der burde startes en #metoo-dataovergrebs-kampagne.