Lif: Lad os få en dataombudsmand

En dedikeret dataombudsmand indlejret i den nuværende ombudsmandsinstitution vil kunne bidrage til at sikre tryghed omkring, at myndigheder og registerejere forvalter sundhedsdata i overensstemmelse med den relevante lovgivning, så både lovens bogstav og ånd bliver fulgt.

En dataombudsmand kan bidrage til at sætte hegn omkring utilsigtede udvidelser af brugen af sundhedsdata og kan fungere som et værn mod myndigheder, der i bedste mening kan risikere at blive forblændet af overoptimistiske forskere, der har fokus stift rettet mod alle mulighederne i den fagre nye dataverden.

Skabe tillid til sundhedsdata
Meget af debatten om sundhedsdata og etableringen af Nationalt Genom Center har drejet sig om risikoen for en glidebane. At data lidt efter lidt bliver brugt til noget andet, end de oprindeligt var tiltænkt, og at myndighederne løbende tilpasser deres fortolkning af reglerne, så der åbnes op for nye anvendelsesmuligheder. Det er ikke en bekymring, jeg deler, men ikke desto mindre en bekymring, som skal tages alvorligt.

Centralt for Ombudsmanden er at skabe tillid og sikre en god og tillidsfuld relation mellem myndighederne og borgere og virksomheder. Folketingets Ombudsmand arbejder i dag på baggrund af klagesager og tilsyn, men kan også løfte sager på eget initiativ – eksempelvis på baggrund af sager i medierne.

Det er lige præcis her, at en dataombudsmand også kan gøre en forskel. Sikre, at der er tillid til myndighedernes praktiske administration af sundhedsdata, sikre, at der er tillid til, at både offentlige og private forskere kun anvender data til lovlige og legitime formål og sikre, at samspillet og samarbejdet mellem myndigheder, registerejere og forskere fungerer transparent og effektivt.

Så derfor: Tak til Senderowitz for den gode idé. Nu håber vi, at den vil blive grebet, så vi kan få en dataombudsmand. Det vil skabe tryghed og tillid til brugen af sundhedsdata.