Etisk Råd: Sådan sikrer vi borgernes privatliv

Af Thomas Ploug
Formand for Arbejdsgruppen i Det Etiske Råd

Sikkerhedsbrud og -brister udgør et stigende samfundsproblem, der inden for sundhedsforskningen kan få alvorlige konsekvenser for borgere, forskning og sundhedsvæsen.

Inden for forskningen findes der ganske vist meget få eksempler på sikkerhedsbrister, hvor borgere har lidt skade.

En række skandaler uden for og tæt på forskningen udgør dog en alvorlig påmindelse om, at vi lever i en ny tid som følge af den markante bio- og informationsteknologiske udvikling, der sker i disse år.

Sikkerhedsbrud og -brister udgør et stigende samfundsproblem, der inden for sundhedsforskningen kan få alvorlige konsekvenser for borgere, forskning og sundhedsvæsen.

Thomas Ploug
Formand for Arbejdsgruppen i Det Etiske Råd

Antallet af sikkerhedsbrister er generelt steget kraftigt.

Rådets anbefalinger om privatlivsbeskyttelse
At sikre bedre beskyttelse af borgernes privatliv kan være besværligt, sænke forskningstempoet og kræve betydelige investeringer.

Det Etiske Råd mener ikke desto mindre, at det er påkrævet både af hensyn til borgerne og af hensyn til forskningen.

Beskyttelsen af borgernes privatliv bør generelt opprioriteres. Risikoen for dataudslip hænger ikke mindst sammen med omfanget af den indsamling af sundhedsdata og biologisk materiale, der finder sted, hvor meget disse behandles og udveksles, og hvor mange der har adgang til dem.

Følgende forudsætninger bør gælde:

Systematisk tilsyn for persondataloven
Overholdelse af persondataloven bør fremmes gennem et mere systematisk tilsyn

Systematisk registrering af sikkerhedsbrud
Sikkerhedsbrud i sundhedsforskningen bør i højere grad systematisk registreres, og generel information på institutionsniveau bør gøres offentligt tilgængeligt.

I dag sker der kun en meget begrænset registrering af databrister i forskningen, hvilket gør det vanskeligt at følge udviklingen.

Ved at gøre informationen offentligt tilgængelig skabes der grundlag for en samfundsdebat om fordele og ulemper ved forskeres adgang til sundhedsdata og biologisk materiale.

Hensigten bør dog ikke være at udpege individuelle forskere, der måske ved en fejl har brudt databehandlingsreglerne

Fokus på ulovlig indsamling
Der bør ryddes op i eventuelle ulovlige dataregistre og biobanker.

DAMD-sagen bragte fokus på ulovlig indsamling af data til de kliniske kvalitetsdatabaser. Det er uheldigt, hvis sådanne sager rejser usikkerhed om, hvorvidt indsamlingen af data og biologisk materiale foregår inden for lovens rammer.

I lyset af at Datatilsynet i en årrække har haft begrænset mulighed for at føre et dækkende tilsyn, kan man overveje ud fra en individuel vurdering at indføre en frit lejde-ordning, hvorved ulovlige samlinger kan lovliggøres.

Skærpede sanktioner
Lovbrud, og især overlagte lovbrud med sikkerhedsbrist til følge, bør være forbundet med skærpede sanktioner. Institutionen kan for eksempel miste sin adgang til data- eller biobanker i en periode, sådan som praksis allerede i dag er i Danmarks Statistik.