Forsker: Evalueringen af handicapområdet har ventet længe nok

DEBAT: Evalueringen af handicapområdet er blevet yderligere udskudt på grund af coronakrisen, men der er behov for, at den bliver igangsat hurtigst muligt, skriver forsker, der blandt andet mener, at børnene selv bør indrages i processen. 

Af Emil Falster
Ph.d. stipendiat ved Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap, Roskilde Universitet

Under valgkampen i 2019 kom handicapområdet på den politiske dagsorden i et omfang, der formentlig ikke er set i nyere tid. Men med god grund.

Området har længe befundet sig i en tilstand af knaphed, idet kommunernes økonomi ikke er fulgt med det stigende antal af mennesker med behov for hjælp og støtte.

Samtidig er afspecialiseringen efter strukturreformen blevet tydeligere, for eksempel fordi tilbud er blevet ned- eller omlagt.

Med valget kom en relativ stor mængde mennesker frem i offentligheden. Det var mennesker med handicap, deres familier og andre, som ikke længere kunne acceptere områdets stadig løbende forringelser.

Her opstod også bevægelsen #enmillionstemmer, der gik fra at være en mindre facebookgruppe til at blive taget seriøst af det politiske niveau. Med det fulgte en større politisk bevidsthed om, at forringelserne måtte adresseres.

Sammenhængen mangler stadig
Efter valget indgik regeringen en aftale med KL om kommunernes økonomi. En aftale, der ikke ændrede ved den manglende sammenhæng mellem antallet af mennesker med behov for hjælp og støtte og kommunernes økonomi.

Jeg kritiserede da også aftalen i en artikel i Altinget, som Indenrigs- og Socialministeren, Astrid Krag (S), svarede på.

Her fik jeg beskeden, at jeg jo måtte forstå, at udfordringerne på handicapområdet ikke kan løses med en såkaldt ”snuptagsløsning”. Det gav jeg hende ret i.

Dels fordi jeg er enig, dels fordi jeg havde en forhåbning om at handicapområdet ville blive prioriteret ved de kommende finanslovsforhandlinger. Men jeg blev klogere.

Konkret information manglede
Det blev ikke til et løft af handicapområdet. I stedet aftalte partierne, at der i første halvår af 2020 skulle iværksættes ”en evaluering af den nuværende planlægning og organisering af handicapområdet med henblik på at styrke indsatsen, den nationale vidensdeling og sikre den mest hensigtsmæssige opgavefordeling mellem kommuner og regioner”.

Også den aftale kritiserede jeg, idet der mangler konkret information om, hvad evalueringen skal indeholde, hvornår den skal være færdig, og hvordan man overhovedet har tænkt sig at skaffe den fornødne viden.

I løbet af det første halvår af 2020 kom covid-19 imidlertid til Danmark, og en periodisk tilsidesættelse af arbejdet med evalueringen er derfor forståelig.

Vi er nu i gang med den gradvise åbning, og der er behov for at arbejdet med evalueringen også påbegyndes. Når man som jeg bruger det meste af sin taletid på at kritisere områdets forfatning, er det på sin plads også at bidrage med input, der har afsæt i min egen forskning.

Adskil ansvarsområder
Jeg forsker til daglig i, hvordan forskellige barrierer begrænser børn med handicap og deres muligheder for handle selvstændigt og tilegne sig et godt liv set ud fra et børneperspektiv.

Det er min erfaring, at vi ved at forske i børn med handicap og deres levevilkår kan blive endnu skarpere på, hvordan handicapområdet skal organiseres i fremtiden. På den baggrund vil jeg i det følgende fremhæve tre opmærksomhedspunkter. 

Først bevillings- og finansieringsansvar.

Jeg har mødt børn, der må vente mange måneder på en kørestol, over et halvt år på en handicapbil eller som tvinges til at flytte på institution, når de fylder 18 år, fordi kommunen ikke vil bevillige hjælp i hjemmet. Jeg har også mødt børn, som først modtager hjælpen efter deres sag har været i Ankestyrelsen.

I visse tilfælde spekuleres der helt åbenlyst i økonomi, og det er afgørende, at kommunerne ikke er sat i en position, hvor de foranlediges til at træffe afgørelser, der i sidste ende er baseret på økonomiske hensyn.

Der kan derfor være behov for at se på, hvorvidt bevillings- og finansieringsansvar skal adskilles. 

Tilbuddene antog karakter af opbevaring
Det andet opmærksomhedspunkt er specialiserede tilbud og indsatser. 

Der er behov for systematisk planlægning og tilgængelighed af specialiserede tilbud – offentlige som private.

Eksempelvis har kommunerne siden strukturreformen overtaget en række regionale tilbud. En ikke uvæsentlig andel er nedlagt eller trukket ud af rammeaftaler, hvorfor det kun er beliggenhedskommunens borgere, der har adgang til tilbuddene.

Det skaber en tilstand af afspecialisering. For de børn, jeg har mødt, har ovenstående betydet, at deres forældre har valgt at beholde dem hjemme, fordi det tilgængelige udvalg af tilbud antog karakter af opbevaring, eller fordi barnets udvikling gik i stå.

Konstellationen kan være forskellig, men et eksempel kan være at lade regionerne have ansvar for de mest specialiserede tilbud – eksempelvis fordi regionerne har det fornødne befolkningsgrundlag – og lade kommunerne forvalte mindre specialiserede indsatser under forudsætning af, at der foreligger en ansvarlig fordeling af finansierings- og bevillingsansvar.

Børn oplever at blive mødt med mistillid
Det sidste punkt, jeg vil fremhæve er behovet for specialiseret viden og tillidsfuld dialog. 

Børn med handicap bliver ofte – måske for ofte – mødt af en medicinsk og rehabiliterende tilgang, hvor voksne ønsker at forbedre gruppens kropslige funktioner.

Specialiseret viden er imidlertid ikke kun lægefaglig eller fysioterapeutisk viden, men er også viden, der skaber rum for at inddrage gruppens egne perspektiver og holdninger til, hvad der kan være vanskeligt i hverdagen, og hvad der ifølge dem selv skaber et godt og relativt selvstændigt liv.

I Danmark har vi i en længere årrække insisteret på, at børn skal inddrages, og at deres perspektiver skal tillægges væsentlig værdi. En sådan udvikling forekommer dog at være udeblevet i praksis, når det kommer til børn og unge med handicap – særligt for gruppen uden verbalt sprog.

Realiseringen heraf kræver en tillidsfuld dialog i det konkrete møde mellem system og borger. Men børn med handicap oplever generelt relationen til de offentlige myndigheder som negativ, hvor de ikke bliver inddraget i egen sag, ikke bliver lyttet eller talt til.

De oplever i stedet at blive mødt med mistillid – en mistillid, som de selv reproducerer ved efterfølgende møder.

Tid og plads til nysgerrighed
Tillidsfuld dialog skabes under forudsætning af, at de strukturelle rammer er udformet på en måde, hvor der foreligger en alternativ fordeling af finansierings- og bevillingsansvar, tilstrækkelig specialiseret viden (eller adgang hertil) og en klar ansvars- og opgavefordeling.

Således at borgerne kan stole på, at de får den fornødne hjælp og støtte, ligesom sagsbehandlerne skal have muligheden for at bringe deres faglighed i spil og ikke kun tvinges til at efterleve økonomiske hensyn.

Det skal være muligt at møde mennesker med handicap i en relation, hvor der altid er tid og plads til at være nysgerrig på, hvordan hjælpe- og støtteforanstaltninger kan virkeliggøres på en måde, hvor den enkelte erfarer sine behov og perspektiver modtaget og anerkendt.

Det kan både skabe værdi for den enkelte, men også for samfundet, hvor sidstnævnte eksempelvis kan måles i forhold til gruppens livskvalitet og/eller uddannelse- og beskæftigelsesniveau – og ikke kun proceskrav. 

"Barnets bedste" bør også gælde handicapområdet
Ovenstående er blot tre ud af flere mulige opmærksomhedspunkter som evalueringen kan forholde sig til, hvis man tager afsæt i børnenes egne beskrivelser af, hvad der opleves som uretfærdigt i deres hverdagsliv.

Men det kræver i sagens natur, at arbejdet med evalueringen reelt set påbegyndes inden for den aftalte tidsfrist.

”Barnets bedste” bør også gælde for børn med handicap, og det kræver, at evalueringen iværksættes med rettighed omhu – også i kølvandet på covid-19, der aldrig må give anledning til at relativere de eksisterende udfordringer på handicapområdet.

Et område, hvor intet nyt, er dårligt nyt.

Forrige artikel DH: Vi har et fælles ansvar for at bekæmpe ensomhed DH: Vi har et fælles ansvar for at bekæmpe ensomhed Næste artikel FOA og Handicapbranchen Danmark: Postnummer må ikke afgøre BPA-ordningens kvalitet FOA og Handicapbranchen Danmark: Postnummer må ikke afgøre BPA-ordningens kvalitet
Børnerådet får ny formand

Børnerådet får ny formand

NYT JOB: Den nuværende formand i Dansk Flygtningehjælp, Agi Csonka, er blevet udpeget som ny formand for Børnerådet. Hun afløser Mette With Hagen på posten.