Forsker: Evalueringen af handicapområdet har ventet længe nok

Først bevillings- og finansieringsansvar.

Jeg har mødt børn, der må vente mange måneder på en kørestol, over et halvt år på en handicapbil eller som tvinges til at flytte på institution, når de fylder 18 år, fordi kommunen ikke vil bevillige hjælp i hjemmet. Jeg har også mødt børn, som først modtager hjælpen efter deres sag har været i Ankestyrelsen.

I visse tilfælde spekuleres der helt åbenlyst i økonomi, og det er afgørende, at kommunerne ikke er sat i en position, hvor de foranlediges til at træffe afgørelser, der i sidste ende er baseret på økonomiske hensyn.

Der kan derfor være behov for at se på, hvorvidt bevillings- og finansieringsansvar skal adskilles. 

Tilbuddene antog karakter af opbevaring
Det andet opmærksomhedspunkt er specialiserede tilbud og indsatser. 

Der er behov for systematisk planlægning og tilgængelighed af specialiserede tilbud – offentlige som private.

Eksempelvis har kommunerne siden strukturreformen overtaget en række regionale tilbud. En ikke uvæsentlig andel er nedlagt eller trukket ud af rammeaftaler, hvorfor det kun er beliggenhedskommunens borgere, der har adgang til tilbuddene.

Det skaber en tilstand af afspecialisering. For de børn, jeg har mødt, har ovenstående betydet, at deres forældre har valgt at beholde dem hjemme, fordi det tilgængelige udvalg af tilbud antog karakter af opbevaring, eller fordi barnets udvikling gik i stå.

Konstellationen kan være forskellig, men et eksempel kan være at lade regionerne have ansvar for de mest specialiserede tilbud – eksempelvis fordi regionerne har det fornødne befolkningsgrundlag – og lade kommunerne forvalte mindre specialiserede indsatser under forudsætning af, at der foreligger en ansvarlig fordeling af finansierings- og bevillingsansvar.

Børn oplever at blive mødt med mistillid
Det sidste punkt, jeg vil fremhæve er behovet for specialiseret viden og tillidsfuld dialog. 

Børn med handicap bliver ofte – måske for ofte – mødt af en medicinsk og rehabiliterende tilgang, hvor voksne ønsker at forbedre gruppens kropslige funktioner.

Specialiseret viden er imidlertid ikke kun lægefaglig eller fysioterapeutisk viden, men er også viden, der skaber rum for at inddrage gruppens egne perspektiver og holdninger til, hvad der kan være vanskeligt i hverdagen, og hvad der ifølge dem selv skaber et godt og relativt selvstændigt liv.

I Danmark har vi i en længere årrække insisteret på, at børn skal inddrages, og at deres perspektiver skal tillægges væsentlig værdi. En sådan udvikling forekommer dog at være udeblevet i praksis, når det kommer til børn og unge med handicap – særligt for gruppen uden verbalt sprog.

Realiseringen heraf kræver en tillidsfuld dialog i det konkrete møde mellem system og borger. Men børn med handicap oplever generelt relationen til de offentlige myndigheder som negativ, hvor de ikke bliver inddraget i egen sag, ikke bliver lyttet eller talt til.

De oplever i stedet at blive mødt med mistillid – en mistillid, som de selv reproducerer ved efterfølgende møder.

Tid og plads til nysgerrighed
Tillidsfuld dialog skabes under forudsætning af, at de strukturelle rammer er udformet på en måde, hvor der foreligger en alternativ fordeling af finansierings- og bevillingsansvar, tilstrækkelig specialiseret viden (eller adgang hertil) og en klar ansvars- og opgavefordeling.

Således at borgerne kan stole på, at de får den fornødne hjælp og støtte, ligesom sagsbehandlerne skal have muligheden for at bringe deres faglighed i spil og ikke kun tvinges til at efterleve økonomiske hensyn.

Det skal være muligt at møde mennesker med handicap i en relation, hvor der altid er tid og plads til at være nysgerrig på, hvordan hjælpe- og støtteforanstaltninger kan virkeliggøres på en måde, hvor den enkelte erfarer sine behov og perspektiver modtaget og anerkendt.

Det kan både skabe værdi for den enkelte, men også for samfundet, hvor sidstnævnte eksempelvis kan måles i forhold til gruppens livskvalitet og/eller uddannelse- og beskæftigelsesniveau – og ikke kun proceskrav. 

"Barnets bedste" bør også gælde handicapområdet
Ovenstående er blot tre ud af flere mulige opmærksomhedspunkter som evalueringen kan forholde sig til, hvis man tager afsæt i børnenes egne beskrivelser af, hvad der opleves som uretfærdigt i deres hverdagsliv.

Men det kræver i sagens natur, at arbejdet med evalueringen reelt set påbegyndes inden for den aftalte tidsfrist.

”Barnets bedste” bør også gælde for børn med handicap, og det kræver, at evalueringen iværksættes med rettighed omhu – også i kølvandet på covid-19, der aldrig må give anledning til at relativere de eksisterende udfordringer på handicapområdet.

Et område, hvor intet nyt, er dårligt nyt.