Forskere: Børn med handicap er en uudnyttet ressource

Af Hanne Warming og Emil Søbjerg Falster
Hhv. leder af Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap og ph.d.-stipendiat fra Institut for Samfund & Erhverv, Roskilde Universitet

Alt for ofte tilsidesættes, diskrimineres eller umyndiggøres børn med handicap, fordi andre oversympatiserer, stirrer, siger upassende ting, eller fordi det byggede miljø ikke er tilgængeligt. Der er derfor mange faktorer, der blokerer for ligeværdig deltagelse, såvel som for inddragelse i beslutningsprocesser.

Det er synd, når man tænker på de samfundsmæssige gevinster, vi allesammen kunne høste ved at lytte til børnenes erfaringer og refleksioner. 

Mangel på forskning
Ifølge Handicapkonventionens artikel 7 skal deltagerstaterne, herunder Danmark, ”sikre børn med handicap retten til frit at udtrykke deres synspunkter i alle forhold vedrørende dem selv på lige fod med andre børn, idet børnenes synspunkter skal tillægges passende vægt i overensstemmelse med deres alder og modenhed, samt ret til at modtage handicap- og alderssvarende bistand for at virkeliggøre denne ret”. 

Men Danmark er umiddelbart det skandinaviske land, hvor der forskes mindst i børn med handicap med afsæt i deres egne perspektiver. Vi ved stort set intet om, hvordan deres hverdagsliv ser ud, og hvilke følelser, oplevelser og erfaringer de bærer rundt på til daglig. Desuden har vi ikke adgang til basal statistisk information, der eksempelvis fortæller, hvor mange børn gruppen rummer, og hvilke indsatser de modtager ude i kommunerne. 

Meldinger fra feltet tyder på, at disse børn også inddrages sjældnere end andre børn, når kommunen skal tage stilling til bevillinger og indsatser – men vi ved det ikke med sikkerhed. For det er heller ikke undersøgt. 

Men Danmark er umiddelbart det
 skandinaviske land, hvor der forskes mindst i børn med handicap med afsæt i deres egne perspektiver. Vi ved stort set intet om, hvordan deres hverdagsliv ser ud, og hvilke følelser, oplevelser og erfaringer de bærer rundt på til daglig. 

Hanne Warming og Emil Søbjerg Falster
Hhv. leder af Forskningscentret Livet med Mobilitetshandicap og ph.d.-stipendiat fra Institut for Samfund & Erhverv, Roskilde Universitet.

Samfundsmæssige gevinster
Danmark forekommer at være et vidensmæssigt tomrum, hvor vi for længst er blevet overhalet af vores nabolande i forhold til at anerkende og tage børnenes viden om eget liv alvorligt. Vi ved stort set intet om, hvordan omstruktureringer som en ny sundhedsreform vil indvirke på børnenes livskvalitet, og vi ved ikke, om Børne- og Handicapkonventionen overholdes − endsige hvordan livsforholdene for børn med handicap generelt forbedres eller forværres. Taberne er os alle sammen i samfundet, såvel som børnene og deres familier. 

Der er nemlig nogle af de samfundsmæssige gevinster, der er forbundet med at inddrage børn med handicap. Gruppen besidder nemlig et kæmpe videnspotentiale, der ikke kun kan være til gavn for dem selv, men også for samfundet som helhed. 

Inddragelse
Vi ved fra den internationale forskning, at børn med handicap kan videreformidle deres behov og har viden om og holdninger til, hvordan indsatser, støtteordninger og serviceydelser skal tilrettelægges. Børnene kan – både i forhold til deres eget liv, men også i forhold til mere almene overvejelser over tilrettelæggelse – bidrage med indsigter, som vi ellers ville være blinde for.

Helt banalt kan det være noget så konkret, som at der ikke skal vand på tandbørsten. Det gør de fleste helt automatisk, men det gør det langt sværere at undgå at savle under tandbørstningen. Men det kan også være mere abstrakt. At det ikke hjælper at "blive pakket ind i vat", og at man ikke vil "ynkes".

Gruppen kan derfor være med til at optimere den offentlige hjælp og støtte. Det gælder både den helt lavpraktiske tilrettelæggelse, men også i form af input til faglig refleksion, hvilket skaber værdi for andre børn i en lignende situation. 

Inddragelsen kan derfor bidrage med en række socialfaglige gevinster, idet fremtidig hjælp og støtte kan udformes med afsæt i gruppens selvartikulerede behov. Dette rummer også en samfundsøkonomisk gevinst, idet potentialet for bedre og mere effektfulde indsatser kan udvikles. 

Vi kan blive klogere
Gevinsterne stopper imidlertid ikke her. Nye samfundsmæssige udviklingstendenser eksponeres typisk i barndommen. Dels fordi børn ikke har oplevet andet, og dels fordi både politikere og forældre har mange ambitioner på børnenes vegne.

Inklusionsdagsordenen og de målrettede læringstiltag i daginstitutioner og skolerne er et eksempel på, hvordan social integration efter en bestemt, og relativt snæver, norm for den gode samfundsborger eksponeres i børns liv. Hvis vi retter fokus mod, hvordan det opleves og håndteres af børn med handicap, bliver vi ikke alene klogere på børnenes liv, men også på centrale sociale forandringer, og hvordan disse rammer mennesker, der ikke lige falder i ét med normen.  

Teknologisk viden
Et helt andet eksempel er muligheder og udfordringer i forhold til digital teknologi og sociale medier, som børn, herunder også børn med handicap, oplever og bruger på andre måder end voksne.

De er vokset op med teknologierne og har brugt dem hele deres liv. Eksempelvis er det ikke ualmindeligt, at børn i treårsalderen kan benytte en iPad. Børns fortrolighed med teknologier betyder, at børn med handicap vil kunne bidrage på andre måder end voksne til at udforme digitale og teknologiske løsninger, der forbedrer levevilkårene for andre i en lignende situation.

Her besidder gruppen en uudnyttet vidensressource, der kan akkumuleres gennem inddragelse, og som ikke er identisk med den viden, der kan produceres gennem inddragelse af voksne. 

Anerkendelse og udnyttelse
Vi skal altså inddrage børn med handicap. De har en særlig og værdifuld viden og et erfaringsgrundlag, der kan virke som input til refleksion og udvikling. Samtidig skal de selvfølgelig have indflydelse på deres egen og vores allesammens nutid og fremtid − lige som alle andre.

Det handler om anerkendelse og udnyttelse af deres ressourcer, og om demokrati og social retfærdighed.