Ny formand for Sjældne Diagnoser

Birthe Holm var med til at stifte organisationen Sjældne Diagnoser i 1985 (dengang under navnet KMS), og hun har været næstformand lige siden. Birthe Holm er uddannet jurist og driver advokatvirksomhed. Hendes personlige indgangsvinkel til at beskæftige sig med sjældne diagnoser er, at hendes søn Michael har den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta - en sygdom der bl.a. medfører skrøbelige knogler og deraf mange knoglebrud. Birthe Holms engagement i sjældne sygdomme og handicap er omfattende, og hun varetager en række tillidsposter inden for området. Hun er næstformand i Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og formand i Center for Små Handicapgrupper. Desuden er hun patientrepræsentant og næstformand i COMP (Committee for Orphan Medicinal Products), som er en komité under det europæiske lægemiddelagentur (EMEA). Komitéen behandler bl.a. ansøgninger om, hvornår et medicinalt produkt kan få status som et såkaldt Orphan Drug, dvs. lægemiddel til sjældne sygdomme. Birthe Holm afløser Torben Grønnebæk, der har været formand for Sjældne Diagnoser i 15 år.