Formand: Medicinrådet har et princip om alvorlighed. Men det bruges ikke for alvor

Trække vejret lettere

I dag er det uklart, hvornår alvorlighed spiller en rolle i Medicinrådets vurderinger, og hvornår det ikke gør.

Vi ved, at princippet sjældent bruges. Men vi ved ikke hvorfor. Og vi ved ikke, hvilken betydning det har for de endelige beslutninger. Det skaber usikkerhed – og det skaber frustration.

For mange kræftpatienter er alvorlighed ikke et teoretisk begreb. Det er hverdagen.

Det kan være en meget aggressiv sygdom, som ofte udvikler sig hurtigt. Mange patienter har kort tid tilbage at leve i. Behandlingsmulighederne er få.

Når alvorlighed og livskvalitet ikke vægtes tydeligt, risikerer vi, at behandlinger til meget alvorligt syge patienter vurderes som mindre vigtige.

Lisbeth Søbæk Hansen
Formand, Patientforeningen Lungekræft

For disse patienter handler behandling sjældent om helbredelse. Det handler om at kunne trække vejret lettere. Om at mindske smerter. Om at kunne være sammen med sine nærmeste i den tid, der er tilbage – med så meget værdighed som muligt.

Den type gevinster er svære at måle. De passer dårligt ind i traditionelle modeller og regneark. Men for patienten betyder de alt.

Se mod Norge

Når alvorlighed og livskvalitet ikke vægtes tydeligt, risikerer vi, at behandlinger til meget alvorligt syge patienter vurderes som mindre vigtige, end de faktisk er.

Samtidig kan systemet komme til at favorisere sygdomme, hvor effekter er lettere at dokumentere over længere tid.

Det opleves ikke som rimeligt for dem, der har mindst tid og færrest muligheder.

Det handler ikke om at svække Medicinrådet. Det handler om, at patienter med meget alvorlig sygdom kan se sig selv i systemet.

Lisbeth Søbæk Hansen
Formand, Patientforeningen Lungekræft

Andre lande har valgt en anden tilgang. I Norge indgår alvorlighed mere klart i prioriteringen af medicin.

Her er det anerkendt, at meget alvorlig sygdom kan begrunde, at man accepterer både højere omkostninger og større usikkerhed.

Det betyder ikke, at alt skal godkendes. Men det betyder, at sygdommens alvor er tydeligt med i vurderingen.

I Danmark ser vi samtidig, at Danske Regioner arbejder grundigt med et andet princip i Medicinrådet. Det handler om adgang til behandling for enkelte patienter. Her er der fokus på ensartethed og gennemsigtighed. Det er positivt.

Princip på papir

Men alvorlighedsprincippet har ikke fået samme opmærksomhed.

Hvis alvorlighed kun er et princip på papiret, bør det siges åbent. Hvis det derimod er et princip, man ønsker at bruge, bør det også bruges mere klart og mere systematisk.

Derfor håber jeg, at Danske Regioners bestyrelse vil tage initiativ til, at se på, hvordan alvorlighed faktisk bruges i Medicinrådet i dag. Og arbejde mere målrettet med, hvordan hensynet til meget alvorlig sygdom og livskvalitet kan indgå fremover.

Det handler ikke om at svække Medicinrådet. Det handler om, at patienter med meget alvorlig sygdom kan se sig selv i systemet – og føle, at deres situation bliver taget alvorligt.

Evalueringen af Medicinrådet er et godt sted at begynde.