Patientforening: Regeringen glemmer vigtige dele af sundhedsområdet i ny civilsamfundsstrategi

For 15 år siden skiftede jeg taburetten i Folketinget ud med direktørstolen i små organisationer for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.

På afstand lignede civilsamfundet et veldækket bord, hvor gode hjerter og kloge hoveder kunne gøre en konkret forskel. Det sidste er rigtigt – det første er forkert.

Det veldækkede bord viste sig at være en vaniljekrans, hvor man for at drive en lille, frivilligt baseret ngo med professionelt tilsnit skal kunne finde næring i vaniljekransens midte.

Der er kalorier og substans i udviklingsmidler og andre små kasser til store behov. Men kerneydelsen, der burde være i midten, udhules i jagten på projekter, der både kan give udvikling og drift.

Sendrægtig sagsbehandling kan lukke veldrevet tilbud

Samtidig har centraladministrationen svært ved at følge med.

På socialområdet spøger dæmonerne fra Britta-tiden stadig, og de administrative byder er omfattende – sommetider kan embedsfolket heller ikke selv finde ud af det. På sundhedsområdet har corona fyldt det hele, og medarbejdere på stribe er gået ned eller skiftet ud. Herudover er der langt fra Slotsholmens logik til ngo´ernes virkelighed. Rigtigt langt.

Der mangler en sammentænkning med hele sundhedsområdet, hvor patientforeninger i alle størrelser og former spiller en voldsomt vigtig rolle i forhold til at hjælpe sårbare borgere med at spille hovedrollen i deres eget liv.

Lene Jensen
Direktør i Sjældne Diagnoser

Et eksempel: Sjældne Diagnosers Helpline. På basis af en anbefaling fra Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme har Sjældne Diagnoser siden 2016 udviklet og drevet en hjælpelinje for sjældne borgere.

Der er en konkret efterspørgsel, kvaliteten er veldokumenteret (eksternt evalueret, ydelserne akkrediteret), og tilfredsheden er høj. Der findes ikke andre lignende tilbud. Alligevel risikerer Helpline at ryge ud med badevandet, når projektet er drænet for den sidste projektbevilling, der udløber med udgangen af 2021.

Manglende mekanismer til at bringe effektfulde projekter i drift i kombination med sendrægtig sagsbehandling i Sundhedsministeriets departement er ved at slagte et unikt fagligt miljø, der hjælper mennesker med sygdomme så sjældne, at de ikke har andre steder at gå hen.

Brug for stærkere sammentænkning

Jeg bruger væsentlige dele af min direktørtid på at vente på svar, der ofte aldrig kommer, og acceptere sagsbehandlingstider så lange, at det skriger til himlen – og på sigt måske også til Ombudsmanden?

Dette havde jeg ikke fantasi til at forestille mig, da jeg sad i Folketinget. Her skorter det ikke på festtaler om civilsamfundets herligheder. Og ret skal være ret: den siddende regering vil lave en ny civilsamfundsstrategi.

Det er fint. Fem sociale organisationer er anmodet om input, og de har leveret et fint input - faktisk er det rigtig fint i forhold til netop finansieringen.

Det er bare ikke nok, at det er ’fint’, for det er også mangelfuldt. Arbejdet om ny civilsamfundsstrategi handler om det sociale område. Men virkeligheden er tværsektoriel.

Der mangler en sammentænkning med hele sundhedsområdet, hvor patientforeninger i alle størrelser og former spiller en voldsomt vigtig rolle i forhold til at hjælpe sårbare borgere med at spille hovedrollen i deres eget liv.

Der er lang vej endnu, før vi har en strategi for det civilsamfund, der kan virke velfærdsforbedrende for de mange og tage hånd om de sidste.

Det kræver et opgør med vaniljekransens forbandelse og en stærkere tænkning på tværs af social og sundhed. Politikerne på Christiansborg må se ud over sagsbehandlingen på Slotsholmen og få tingene gjort. Det haster.