Kræftalliancen: Medicinalvirksomheder bør få bedre adgang til sundhedsdata

Af Christina Dyreborg Jeppesen, Geoff Eich, Julie Brooker, Anders Thelborg, Nicolas Verbeke, Inger Sandberg, Morten Auscher, Dalya Gayed, Peter Drøidal, Henriette Rosenquist, Mari-Ann Retz, Rasmus Schädler og Patrik Forsell
Hhv. Abbvie, Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers-Squibb, Celgene, Janssen, Lilly, MSD, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi og Takeda (se faktaboks)

Kræft er en meget alvorlig sygdom, som næsten alle har haft tæt inde på livet. Netop derfor bliver der gjort meget for at udvikle nye behandlinger og ny medicin mod kræft.

I 2016 anbefalede den europæiske lægemiddelmyndighed 17 nye kræftlægemidler til godkendelse. Og lige nu er der mere end 1.100 lægemidler og vacciner mod kræft under udvikling i lægemiddelvirksomhederne rundt om i verden.

De nye lægemidler forventes at ændre grundlæggende på, hvordan vi kan bekæmpe kræft.

Det eneste, vi savner, er, at politikerne sætter flere ord på, hvordan samarbejdet mellem sundhedsvæsen og private virksomheder kan understøtte udvikling af fremtidens behandlinger.

Kræftalliancen
(Se faktaboks)

Flere kræftpatienter i fremtiden
Sammen med blandt andet kræftplaner og -pakkeforløb er nye behandlinger årsagen til, at vi i dag ser flere patienter, som overlever en kræftdiagnose sammenlignet med for ti år siden. Det er en glædelig udvikling.

Med vores demografi skal vi i fremtiden desværre forberede os på at have endnu flere patienter, der skal behandles mod kræft, hvilket vil stille vores sundhedsvæsen over for en ny stor udfordring: Hvordan sikrer vi, at et stigende antal patienter kan få adgang til den nyeste og mest effektive kræftmedicin? 

For det er vel vores fælles ønske, at alle danskere skal have adgang til den bedste behandling, der i sidste ende kan redde liv?

En del af løsningen er kun at give medicinen til de patienter, hvor vi ved, medicinen virker. Det kaldes personlig medicin.

For at kunne give danskerne adgang til de nye lovende behandlinger mod kræft, kræver det sundhedsdata, som kan give os viden om, hvilken medicin der virker for hvilke patienter – og hvilken der ikke gør.

Samarbejde skal bygge videre på tiltag
Derfor er det særdeles positivt, at regeringen især det seneste år har sat fokus på at modernisere brugen af sundhedsdata.

I Kræftalliancen er vi særligt begejstrede for ’Aftale om bedre brug af sundhedsdata’, som et enigt Folketing indgik i slutningen af juni, og som skal forbedre rammerne for forskning i sundhedsdata og finde nye modeller for samarbejde mellem offentlig og privat.

Vi vil gerne takke sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) for at have gjort anvendelse og deling af sundhedsdata til en politisk prioritet.

Vi bakker meget gerne op om etableringen af et datalandkort med overblik over relevante datakilder, samt at der etableres én indgang til rådgivning om adgang til sundhedsdata med mere effektive godkendelsesprocesser, end vi har i dag.

Det eneste, vi savner, er, at politikerne sætter flere ord på, hvordan samarbejdet mellem sundhedsvæsen og private virksomheder kan understøtte udvikling af fremtidens behandlinger.

Her er der brug for mere end en hensigtserklæring. Vi har brug for, at medicinalvirksomheder, der udvikler fremtidens kræftmedicin, får adgang til helt anonymiserede sundhedsdata, så behandlingerne kan udvikles og målrettes.

Vi skal stadig passe på data
Med adgang til anonymiserede sundhedsdata kan vi få mere viden om, hvordan medicin virker, for eksempel i kombination med andre behandlinger. Og vi vil lettere kunne lave nye innovative måder til at finansiere medicinen på, så vi sikrer den bedst mulige balance mellem udgifter og værdi for patienten.

Vi har fuld forståelse for, at man kan være nervøs for deling af personfølsomme sundhedsdata. Derfor er det afgørende at slå fast, at vi ikke er interesserede i persondata, men alene i samlinger af anonymiserede data.

Vi er med på, at der ligger en opgave for os alle i forhold til at tydeliggøre vigtigheden ved i højere grad at anvende anonymiserede sundhedsdata. Slutmålet er vi jo enige om: At sikre bedre behandling, så flere overlever kræft i Danmark.

Vi vil meget gerne være med til at definere rammerne for fremtidens samarbejde mellem sundhedsvæsenet og private virksomheder i udviklingen af fremtidens behandlinger.

Mange af vores virksomheder har omfattende erfaring med området - både fra ind- og udland. Vi stiller os derfor meget gerne til rådighed.