”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 16. januar 2019 fra Anja Jensen, Københavns Universitet, jf. B 10 - bilag 5.” Svar:

Anja Jensen har i sin henvendelse på baggrund af forskningsbaserede fakta fremsat handlingsforslag i forhold til fire områder: befolkningen, pårørende, personalet og optimering af donorraten. Samtidig bemærker hun, at indførelse af formodet samtykke frarådes overordnet set.

Nedenfor kommenteres de forskellige handlingsforslag, som Anja Jensen fremsætter vedr. de fire områder:

1. Befolkningen: Bevar informeret samtykke, lav kampagner, skab tillid Anja Jensen finder, at hvis man ønsker at bevare den store velvilje omkring donation, er det en god idé at bevare informeret samtykke. Hun finder samtidigt, at man med fordel kunne være tydeligere i opfordringen til at tage stilling. Hun foreslår her fx temauge i 9. klasse, pop-up i e-boks, mulig stillingtagen ved 15 år, obligatorisk stillingtagen ved kørekort, donationsinformatører på ungdomsuddannelser og tættere samarbejde med arbejdspladser og religiøse fællesskaber. Derudover nævner hun store befolkningsrettede oplysningsindsatser som i Norge, kommunikation omkring processerne ved organdonation og kommunikation af personlige historier.

Jeg er enig i, at det er vigtigt, at det er så let som muligt at få information om organdonation, og at vi løbende oplyser om og husker hinanden på, hvor vigtigt det er, at der tages stilling ved at tilmelde sig Donorregistret.

En række af de forslag, Anja Jensen stiller, er eller vil i løbet af året blive igangsat – bl.a. med afsæt i de ”orga do atio spakke”, so partierne har drøftet på etiske møder, og som alle Folketingets partier står bag.

Det blev fx sidste år besluttet, at man i 2019 som forsøg vil udsende en opfordring til stillingtagen via e-boks. Vi begynder også i 2019 vi via e-boks at udsende opfordring til stillingtagen til alle, som inden for det sidste år er fyldt 18 år. Fra 1. juli i år har 15 årige mulighed for at tilkendegive deres holdning til organdonation. Derudover indgår en række frivillige i informationsarbejdet, og stiller bl.a. op til foredrag i foreninger, virksomheder og undervisningsmiljøer.

Bl.a. som følge af de ekstra midler, som regeringen og Dansk Folkeparti afsatte fra 2018 til styrkelse af oplysningsindsatsen, har Dansk Center for Organdonation afholdt en kampagne i december måned 2018 med det formål at få flere til at tilmelde sig Donorregistret. Det er hensigten at målrette kampagnerne til specifikke målgrupper, som fx de som har taget stilling, men mangler at tilmelde sig Donorregistret, tvivlerne m Dansk Center for Organdonation og tilknyttede frivillige deltager derudover allerede i Folkemødet, kommunernes sundhedsdage og lignende events, hvor der informeres om og opfordres til stillingtagen.

Pårørende til organdonorer: Styrk omsorg, skab orientering, udnyt ekspertise Anja Jensen påpeger vigtigheden af pårørendedialog og pårørendeomsorg i forbindelse med organdonation, og at det derfor er vigtig at bevare og styrke indsatsen med personaletræning heri. Hun påpeger også, at det er en god ide at skabe et velforankret fællesskab for pårørende, som kan bruges som opfølgning og støtte til pårørende med mulighed for at møde ligesindede. Endeligt påpeges vigtigheden af formidling af pårørendes historier med henblik på at give øget donationskendskab.

Jeg er enig i, at dialogen med og omsorg for de pårørende er vigtig i forbindelse med organdonation, og at deres formidling kan være med til at styrke oplysningen til borgerne.

Som Anja Jensen også er inde på i henvendelsen, indgår pårørendeomsorg som et initiativ i Den Nationale Handlingsplan for Organdonation fra 2014.

Dansk Center for Organdonation har - bl.a. som opfølgning herpå - fokus på, hvordan personalet tager hånd om de pårørende. Best practice for, hvordan personalet tager hånd om pårørende til afdøde organdonorer, mens de pårørende er på hospitalet, er beskrevet og fremgår af National Guideline for Organdonation. Efter de pårørende har forladt hospitalet, er der flere tilbud fra hospitalerne og fra DCO, herunder tilbud om en opfølgende samtale med den afdeling, hvor afdøde var organdonor, et pårørendeforum på nettet og et tilbud om at deltage i en pårørendedag, hvor det er muligt at få informationer og komme i dialog med andre, som har pårørende i et donationsforløb.

Herudover modtager de pårørende, der ønsker det, en skriftlig anerkendelse fra den relevante universitetshospitalsledelse af deres medvirken i donationsforløbet og oplysningerne om, hvordan de efterfølgende kan få mere information om bl.a. den gavn, som de donerede organer har gjort for modtagerne.

Derudover vil Dansk Center for Organdonation her i 2019 bl.a. have fokus på yderligere at inddrage pårørendes egne erfaringer for donationsforløb på centrets websider.

3. Personalet i organdonationssamtaler, styrk organisation og undervisning Anja Jensen finder, at det er en god ide at fortsætte og styrke de organisatoriske og undervisningsmæssige tiltag i Dansk Center for Organdonation, som omhandler personalets kompetenceudvikling vedr. omsorg, donorpleje og pårørendedialog.

Jeg er enig i, at organisering og undervisning er vigtig for dels at varetage omsorg, donorpleje og pårørendedialog.

Side 2 2.

Ud over de ovennævnte tiltag vedr. pårørendeområdet, arbejder Dansk Center for Organdonation løbende på at styrke organiseringen af organdonation ude på sygehusene, herunder de donationsansvarlige nøglepersoner. Derudover arbejdes der bl.a. på via undervisningstilbud og mødeaktivitet at sikre, at best practice for organdonation altid følges.

Optimering af Donorrater: Styrk donordetektion, overvej DCD, brug teknologi Anja Jensen bemærker at det for at optimere antallet af donorer er væsentligt at øge informationsindsatsen i offentligheden, så tilliden sikres. Derudover påpeger hun vigtigheden af at bevare og styrke indsatsen omkring organisation og donordetektion samt at sikre gode betingelser for forskning i organbevarende og organoptimerende teknologier. Endeligt foreslår Anja Jensen at fortsætte arbejdet frem mod at indføre DCD i Danmark.

Som det også fremgår ovenfor, sker der en styrkelse af informationsindsatsen i form at en række initiativer, som allerede er besluttet iværksat. Derudover styrkes informationsindsatsen via de af regeringen og Dansk Folkeparti afsatte ekstra midler til Dansk Center for Organdonation i årene 2018 – 2022.

Dansk Center for Organdonation ser løbende på, hvilke områder man skal fokusere på med henblik op at optimere donordetektionen. I 2019 fortsættes samarbejdet med de neurologiske afdelinger om donordetektion. Der arbejdes herunder med at udvikle og beskrive arbejdsgange for visitation af patienter med cerebrale skader, som kan føre til hjernedød, fra den neurologiske afdeling til intensivafdelingen. Der arbejdes tilsvarende på at udvikle og implementere arbejdsgange, som understøtter, at alle bevidstløse patienter med skader i hjernen visiteres til en intensiv afdeling med henblik på vurdering af behandlingsbehov.

Fra 1. juli 2019 træder en lovændring i kraft, som muliggør, at der kan forskes på organer udtaget til organdonation, såfremt forskningsprojektet har til formål at forbedre transplantationsresultater. Hermed menes, at forskningsprojektet forventes at kunne forbedre recipientens helbred eller transplantationsresultatet for fremtidige transplantationspatienter.

Med hensyn til Anja Jensens opfordring vedr. indførelse af DCD i Danmark bemærkes, at Sundhedsstyrelsen har oversendt indstilling herom, som for øjeblikket er under overvejelse.

Helt overordnet støtter Anja Jensens forslag vedrørende styrkelse af organdonationsområdet op om de initiativer, som allerede er i gang på området, og som fortsat styrkes, bl.a. via ekstra midler til Dansk Center for Organdonation, som regeringen og Dansk Folkeparti har afsat, og de tiltag i ”orga do atio spakke ”, so Folketi gets partier i fællesskab har besluttet at igangsætte.

4.