Anmeldelse: Kræftpatients bog bør få ledere i sundhedsvæsenet til at gribe til handling

ANMELDELSE: Arne Notkin har skrevet en letlæst og tankevækkende bog om sit kræftforløb, som ledere i sundhedsvæsenet burde lade sig inspirere af, skriver Leif Vestergaard Pedersen.

Altingets vurdering: 4/6

Af Leif Vestergaard Pedersen
Tidligere direktør i Kræftens Bekæmpelse

For en del år siden deltog jeg i en sundhedskvalitets-konference i USA, hvor der var et særligt CEO-møde. 

På dette møde var der en hospitalsdirektør, der stod op og påtog sig ansvaret for et spædbarn, der døde på hans hospital. 

Sagen havde været meget omtalt, og alt tydede på, at barnet helt usædvanligt var dødt som følge af dårlig håndhygiejne blandt personalet på hospitalet. Og nu tog direktøren så ansvaret. På trods af forsikringsselskabets skingre advarsler. Og på trods af at læger og kollegaer irriterede forklarede, at sagen jo var helt speciel – helt usædvanlig – og at direktøren da aldrig kunne være ansvarlig for detaljerne på et afsnit af hospitalet.

Men hospitalsdirektøren var urokkelig. Hans synspunkt var, at så længe hospitalsdirektører bortforklarer hændelser med "helt særlige" og "usædvanligt", så ville der fortsat dø patienter af dårlige undskyldninger og bortforklaringer.

Når Arne Notkin beskriver, hvordan han overlevede kræften og sundhedsvæsenet, er der flere eksempler på, at hans symptomer er helt særlige, og at hans diagnostiske forløb er usædvanligt. Derfor kunne sundhedsvæsenet nemt lægge hans bog til side med en konstatering af, at der jo er tale om et helt atypisk forløb.

Så let lader Arne Notkin ikke sundhedsvæsenet slippe. Han gør sig mange observationer undervejs i sit forløb. 

Observationer, som man kan nikke genkendende til, når man har læst patientklager – og som ofte igen og igen er "beklagelige" og "helt usædvanlige". Men hånden på hjertet: Hvor mange gange har vi ikke hørt om en henvisning, der skulle ekspederes fra en hospitalsafdeling til en anden, og hvor ekspeditionstiden var "helt usædvanlig lang", eller hvor henvisningen "desværre blev overset – vi beklager". Og hvad har sundhedsvæsenet så gjort for, at det aldrig sker igen? Ikke meget – for det sker jo igen og igen!

Meget at lære af Notkin
Eller når Arne Notkin får ordineret en undersøgelse af en læge på en afdeling, og en anden læge på en anden afdeling, uden begrundelse og uden at konferere med sin kollega på den første afdeling, ændrer ordinationen og bringer den diagnostiske proces på afveje. 

Hvor ofte støder vi ikke på det? Åbenbart internt i hospitalsvæsenet – men også i forholdet mellem hospitalets overlæger og praktiserende speciallæger og praktiserende læger.

"Endnu en bog om en patients oplevelser – det er nok godt for ham," vil nogle ansatte i sundhedsvæsenet måske sige. Heldigvis går mange dygtige ledere allerede i "patientens fodspor" og lærer af det.

Og man kan sagtens lære en masse af at gå i Arne Notkins fodspor, fordi han standser og undrer sig undervejs, og fordi han samler relevante spørgsmål til sundhedsvæsenet i hvert afsnit. Det er også lærerigt, fordi han ikke hænger navngivne ansatte ud – de sundhedsansatte, han navngiver undervejs, er sundhedsansatte, han respekterer for deres indsats.

Netop Arne Notkins respekt for de engagerede og rigtigt professionelle sundhedsprofessionelle skinner igennem igen og igen – som for eksempel da han efter sine oplevelser med forputtede henvisninger og uklare beskeder endelig er kommet i kræftpakke og bekymret for endnu en ”usædvanlig hændelse” ringer lidt på må og få til Rigshospitalet:

"Men jeg får en sød og venlig person i røret: "Ja", siger hun. "Du ligger her hos os. Du skal på konference lige om lidt. Din læge får besked umiddelbart efter. Du er velkommen til at ringe igen, hvis der er noget." Bedre og mere betryggende kan det næsten ikke være.

Men frustrationer er også til at tage og føle på. Frustrationer over skiftende læger, over bortforklaringer og over ligegyldighed. "Jeg føler mig ærlig talt lidt snydt af de søforklaringer," skriver Arne Notkin i en kommentar til en overlæges ex-post-forklaringer på den diagnostiske proces.

Fordømmelse af alternativ behandling
I det hele taget kan man konstatere, at den diagnostiske proces er fyldt med udfordringer for patienten og sådan set også for de involverede hospitaler selv. 

Der mangler overblik og klinisk sammenhængende overvejelser. Diagnostisk Center lykkes for eksempel at stille op med forskellige læger til hver eneste konsultation. Så meget for sammenhæng og overblik!

Heldigvis supplerer Arne Notkin beskrivelsen af sit forløb og sine observationer med opfølgende spørgsmål og konstateringer. Urealistiske forventninger vil nogle måske sige – men det er kun, fordi vi alt for meget har vænnet os til at acceptere bortforklaringer og "helt usædvanlige" tilfælde.

Faktisk burde ledere i sundhedsvæsenet tage fat i Arne Notkins konstateringer og spørgsmål og sørge for at bringe orden i de forhold, den enkelte magter, og sende resten videre til dem, der burde magte disse. 

Og der er forhold nok at tage fat på overalt i det danske sundhedsvæsen – fra den enkelte sekretær til Danske Regioners top. Og det, der skal rettes op på, koster ikke meget – måske er det meste ganske gratis og koster alene det bøvl, der skal til, når noget skal ændres til det bedre.

Rigtig mange sundhedsprofessionelle og endnu flere patienter vil have gavn og glæde af at læse bogens velfunderede afsnit om alternativ behandling og livet efter kræft. Her går Arne Notkin endnu mere omhyggeligt til værks. Han samler en række eksperters råd og viden om alternativ behandling. Han lægger ikke skjul på sin fordømmelse af alternative behandlere, der påstår at kunne kurere kræft uden nogen form for dokumentation.

Letlæst og tankevækkende
Fokus er derfor på komplementær (alternativ) behandling. Hvorfor vælger patienterne det? Og hvordan nytter det? Arne Notkins egne overvejelser om, hvorfor han selv vælger en akupunkturbehandling, der potentielt kunne have været fatal for ham, er tankevækkende.

Samtidig er der en anerkendelse af mange patienters behov for at gøre noget ekstra og supplerende, og "(…) så bør man som patient bruge sin kritiske sans, finde en behandler, man kan have tillid til. Man skal også tale med sin læge. Og man skal ikke lade sig ruinere," råder Arne Notkin, samtidig med at han er tydeligt irriteret over den manglende kontrol med alternative behandlere – og forundret over alternative behandleres manglende lydhørhed over for kritik. Her er det offentlige sundhedsvæsen (heldigvis) langt bedre!

Bogens første del er især en udfordring og inspiration for sundhedsvæsenets medarbejdere, mens anden del er en god inspiration for både medarbejdere og patienter. Første del ville dog have vundet ved, at Arne Notkin – som i afsnittet om alternativ behandling – havde konsulteret og konfronteret ledere og eksperter i sundhedsvæsenet med de observationer og spørgsmål, han har haft undervejs i sit sygdomsforløb. Er der en ansvarlig hospitalsdirektør til stede, fristes man til at spørge. Hvorfor spørger Arne Notkin ham ikke?

Arne Notkins bog er letlæst og tankevækkende, og den vil være en god inspiration for ansvarlige leder i det danske sundhedsvæsen til at gøre et godt offentligt sundhedsvæsen endnu bedre. Og forhåbentlig kan bogen også være med til at fjerne uvanen med dårlige undskyldninger og bortforklaringer, som nogle gange bliver forhindringen for at gøre noget ved problemerne.

Arne Notkin: "Sådan overlevede jeg kræften – og sundhedsvæsenet". Udkommet på People's Press, 270 sider.

Forrige artikel Torben Mogensen anbefaler debatbog: Sundhedsvæsenet kan ikke kompensere for levevilkår Torben Mogensen anbefaler debatbog: Sundhedsvæsenet kan ikke kompensere for levevilkår