Debat om sundhedsdata: Vi har brug for en dataombudsmand

ALLINGE: Hvordan og hvem skal indsamle og opbevare data? Hvor meget data må man sammenkøre, og hvem har ansvaret for sikkerheden?

Det var nogle af de spørgsmål, der blev diskuteret i debatten ”Dine sundhedsdata kan potentielt rede liv – må vi få dem?”.

Og kort tid inde i debatten bebudede direktør i Lægemiddelstyrelsen Thomas Senderovitz, at det, der er brug for, er en dataombudsmand. 

”Jeg får en indskydelse netop nu. I virkeligheden, når man har sådanne dilemmaer, bør man have nogle uafhængige organer, der kan se på, hvornår vi går ud over vores etiske grænse. Jeg tror, en dataombudsmand vil øge tilliden til systemet,” lød det fra Thomas Senderovitz.

Der vil altid være en frygt, og vi skal forsøge at være et skridt foran hackerne hele tiden.

Torben Dalgaard
Direktør i Center for IT Medico og Telefoni i Region Hovedstaden

Personlige data kan give bedre service
De andre paneldeltagere var Torben Dalgaard, direktør i Center for IT Medico og Telefoni i Region Hovedstaden, Mie Rasbech, sundhedspolitisk chef i Dansk Industri, og Lars Bo Nielsen, dekan på Aarhus Universitet.

Og de anerkendte alle, at der med brug og kortlægning af sundhedsdata bliver rejst utallige problematikker, og herunder var de to største, hvilke data man skal indsamle, og hvordan man skal sikre data.

Lars Bo Nielsen forklarede, at selvom det i udgangspunkt er de anonymiserede data, der er interessante for forskere og virksomheder, vil personlige data give mulighed for at rådgive den enkelte borger bedre.

”Men det er klart på individet,” konstaterede Lars Bo Nielsen.

Et skridt foran hackerne
Den anden væsentlige udfordring i forhold til data er beskyttelsen af dem.

Blandt panelet var der stor enighed om, at man aldrig ville kunne garantere en 100 procent sikkerhed af borgernes data, men at ambitionen er at gøre det så sikkert som muligt.

”Der vil altid være en frygt, og vi skal forsøge at være et skridt foran hackerne hele tiden,” understregede Torben Dalgaard. 

Publikum: I må gerne få vores data
På trods af de åbenlyse udfordringer med brug og opbevaring af sundhedsdata var publikum ikke i tvivl, da de til slut blev spurgt, hvorvidt de ville give forskere og virksomheder adgang til deres personlige sundhedsoplysninger.

Bevæbnet med JA- og NEJ-skilte besvarede de spørgsmålet, og kun et enkelt nej-skilt var i luften.