Digital Europe: Vi har brug for europæisk deling af sundhedsdata

Uddannelse, sikkerhed og sundhed er gode bud på, hvad europæiske borgere som minimum forventer af en velfærdsstat.

Derfor kan Europas digitale årti ikke fuldføres uden en digitalisering af sundhedsvæsnet og de europæiske sundhedsvirksomheder.

Ved at gøre sundhedsdata tilgængelige kan vi klæde borgere på til at træffe bedre beslutninger omkring deres egen sundhed

Cecilia Bonefeld-Dahl
Generaldirektør, Digital Europe

Data er nøglen til et billigere og bedre sundhedsvæsen med patienten og sundhedspersonalet i centrum, og et europæisk datarum for sundhed, hvor data behandles og deles sikkert, er lovende nyt for sundhedsarbejdere og patienter.

I Danmark oplever vi i disse dage, at alle restriktioner i forbindelse med COVID-19 bortfalder. Det er et eksempel på en politisk beslutning om vores fælles sundhed, der langt hen ad vejen er truffet på baggrund af data.

30 procent af alle opbevarede data genereres i sundhedssektoren, og det er netop her, det fælles europæiske datarum for sundhed kan sikre den bedst mulige udnyttelse og deling af data mellem lande.

Vi har altså muligheden for at gøre det rigtigt nu, og det er en mulighed, der ikke må gå til spilde.

Med datadeling kan vi forudsige sygdomme
Ved at gøre sundhedsdata tilgængelige kan vi klæde borgere på til at træffe bedre beslutninger om egen sundhed. Vi kan bemyndige forskere til at udvikle livsvigtige vacciner og behandlinger, og vigtigst af alt kan vi forudsige sygdomme, før det er for sent. Og vi kan sikre, at patienten kommer i centrum meget tidligere i processen.

Europæiske borgere skal have robuste standarder, der sikrer, at enhver adgang til deres private sundhedsdata sker på den mest sikre og fortrolige vis

Cecilia Bonefeld-Dahl
Generaldirektør, Digital Europe

EU producerer flere og flere data. Over 30 procent af verdens opbevarede data er genereret af sundhedssektoren. Men større mængder data betyder ikke automatisk bedre beslutninger eller banebrydende opfindelser. Hvis data opbevares afskærmet i nationale databanker, risikerer vi ikke kun at vende ryggen til innovationen og potentielt livsvigtige behandlinger, men vi vælger også at opretholde barriererne for et vigtigt og givende samarbejde.

COVID-19 har skubbet os til at blive mere samarbejdsvillige og tillidsfulde over for digitale værktøjer. Se blot succesen med de forskellige nationale ’green pass’ eller Covid-pas. Vi skal udnytte dette momentum.

Elefanten i rummet: Tillid
I en verden med overflod af data er den offentlige bekymring for krænkelser af privatlivets fred, trusler om cyberangreb og misbrug af private data forståeligt nok øget. For eksempel har vi under hele pandemien været vidner til et rekordhøjt antal cyberangreb, der har haft konsekvenser for plejen på hospitaler og andre sundhedsfaciliteter.

Alligevel siger 86 procent af europæere, at de er villige til at dele deres sundhedsdata for at hjælpe andre.

Men vi har brug for mere end blot beroligende ord. Europæiske borgere skal have robuste standarder, der sikrer, at deres private sundhedsdata opbevares sikkert og fortroligt. Hvis vi vil vende udviklingen, skal vi samarbejde om at opbygge fællesstandarder for cyber og it-sikkerhed på sundhedsområdet og harmonisere medlemslandenes implementering af den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR).

Vi er nødt til at opbygge et gennemsigtigt og troværdigt netværk for sundhedsdata, der kan behandles og deles på tværs af EU

Cecilia Bonefeld-Dahl
Generaldirektør, Digital Europe

Vi skal ikke rejse langt for at finde inspiration. I Finland er Findata et uafhængigt centralt bureau, der kan give forskere og sundhedsinnovatorer tilladelse og adgang til udvalgte data. Det overvåges af Databeskyttelsesombudsmanden for at sikre overholdelse af databeskyttelseslovgivningen.

I Frankrig er Health Data Hub oprettet som den eneste adgang til sundhedsdata, og det giver adgang til samarbejde for alle forskere. Et lignende set-up på EU-plan er inden for vores rækkevidde.

At blive enige om forvaltningen er en ting. Implementeringen en anden. Men hvad skal der til for at skabe tillid? Det er det centrale spørgsmål i vores seneste rapport 'A digital health decade: from ambition to action. Four pillars for a trusted and collaborative health data space'.

Et europæisk sundhedsdatarum skal leve give patienter juridisk sikkerhed
Vi er nødt til at opbygge et gennemsigtigt og troværdigt netværk for sundhedsdata, der kan behandles og deles på tværs af EU. Vi skal kunne give patienter juridisk sikkerhed for, at deres data forbliver beskyttede og håndteres etisk korrekt. Første skridt er at have en fælles standard 'data consent' for patienter, altså en fælles standard for, hvordan borgere kan sige ja eller nej til brug af deres data til forskellige formål.

Heldigvis skal vi ikke starte fra bunden. Al den nødvendige teknologi er allerede tilgængelig

Cecilia Bonefeld-Dahl
Generaldirektør, Digital Europe

Heldigvis skal vi ikke starte fra bunden. Al den nødvendige teknologi er allerede tilgængelig. Det næste mål er derfor at etablere en fælles og veldefineret styringsramme på tværs af Europa for at iværksætte ensartet og sikker brug og genbrug af sundhedsdata.

GDPR giver allerede en solid ramme for databeskyttelse, og den skal harmoniseres yderligere for at muliggøre deling af sundhedsdata. Enhver digital infrastruktur skal leve op til GDPR-reglerne. Det europæiske sundhedsdatarum skal altså indbygge funktioner til og regler for beskyttelse af privatlivets fred i sit design.

Infrastuktur og datakvalitet
Infrastrukturen for deling af sundhedsdata bør omfatte patienter, sundhedsudbydere, betalere, forskere og industrien. Inddragelsen af alle sundhedssektorer og en opstilling af klare standarder fra begyndelsen vil sikre den kvalitet, der er nødvendig for, at sundhedsdata kan udnyttes bedst muligt. Nøjagtighed, gennemsigtighed og konsistens er nøglen til at sikre data af høj kvalitet, som kan være til gavn for alle.

Vi bør desuden gøre brug af de mange gode praksisser, der allerede findes på tværs af sundhedsindustrien, såsom overholdelseskrav og datagennemsigtighed.

Patienten skal i centrum
På samme måde som finansielle tjenester og marketingtjenester bliver mere og mere kundecentrerede, bør sundhedstjenester ikke være nogen undtagelse. Patienter bør være i centrum for e-sundhedstjenester i hele Europa. De bør let kunne få adgang til tjenesterne, kunne kommunikere med deres sundhedsudbydere, modtage information på et tilgængeligt sprog og have mulighed for at give feedback.

Digitale teknologier giver løsninger til regeringer, der investerer i patientcentrerede sundhedssystemer. Men i vores digitale tidsalder kan vi ikke bygge en digital sundhedsinfrastruktur fordelt over 27 forskellige lande.

Verden er i større risiko end nogensinde før for hyppigere at opleve store sundhedsmæssige kriser og globale pandemier, og vi er derfor nødt til at handle hurtigt for at forene sundhedssektorens behov med borgernes bekymringer.