Eksemforening til Medicinrådet: Husk patientperspektivet i ny behandlingsvejledning

Medicinrådet er i gang med at udarbejde en behandlingsvejledning for børneeksem. Men fagudvalget har desværre ikke en patientrepræsentant med fra Atopisk Eksem Forening*. Derfor bør de være opmærksomme på at få patientperspektivet med i den nye vejledning og specificere anbefalingerne til børn, unge og gravide, skriver Anne Vastrup.

Vi er meget forskellige som mennesker og som patienter. Derfor bør den nye behandlingsvejledning for børneeksem også specificere anbefalinger til såvel børn, unge og voksne såvel som gravide, skriver Anne Vastrup. — Vi er meget forskellige som mennesker og som patienter. Derfor bør den nye behandlingsvejledning for børneeksem også specificere anbefalinger til såvel børn, unge og voksne såvel som gravide, skriver Anne Vastrup.Foto: Šimon Kadula/Colourbox

Anne Skov Vastrup

Formand, Atopisk Eksem Forening

Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Medicinrådet har besluttet, at der skal laves en behandlingsvejledning for sygdommen atopisk dermitis – også kendt som atopisk eksem eller børneeksem. Det er en virkelig glædelig nyhed, som vi i Atopisk Eksem Forening er stærkt begejstrede for. Det er vi på vegne af hvert femte barn, som får lidelsen. Men også på vegne af cirka 235.000 voksne danskere, der lever med sygdommen.

Vores begejstring skyldes, at særligt patienter med moderat og svær atopisk eksem har brug for hurtig adgang til de bedst mulige behandlinger. Det håber vi, at behandlingsvejledningen kan medvirke til.

Lige nu sidder fagudvalget for atopisk eksem og arbejder på behandlingsvejledningen. Da fagudvalget desværre ikke har en patientrepræsentant fra Atopisk Eksem Forening, er der en række pointer, som vi håber, at fagudvalget vil tage højde for, når vejledningen skrives.

Patienter med svær eksem burde ikke skulle hele vejen igennem denne lidelsesrejse. Derfor håber vi, at adgang til de behandlinger, der virker, bliver nemmere med den nye vejledning.
Anne Vastrup
Atopisk Eksem Forening

Et opgør med lidelsesrejsen
For det første vil det være godt med et opgør med den behandlingstrappe, der af mange følges meget slavisk. Trappen betyder, at man skal starte med fugtighedscremer, hvorefter man bevæger sig over til hormoncremer.

Er behandlingen stadig ikke succesfuld, kan man begynde på systemiske medicinske behandlinger for til sidst at ende med de nye målrettede behandlinger, der er særdeles effektfulde for dem, der får adgang til dem.

Patienter med svær eksem burde ikke skulle hele vejen igennem denne lidelsesrejse. Derfor håber vi, at adgang til de behandlinger, der virker, bliver nemmere med den nye vejledning.

Intet om os – uden os
Vi ser også gerne, at patienterne i højere grad inddrages i beslutninger om behandlingerne. Der kan være en tendens til, at lægerne primært vurderer en sygdom ”klinisk” frem for at vurdere den mere holistisk.

Måske kræver det meget omhu med pleje og behandling for en patient at opnå sygdomskontrol, hvorfor nogle patienter vælger, at et lavere niveau af sygdomskontrol er at foretrække, da man så kan leve mere normalt og dermed samlet set opnå en bedre livskvalitet. Vi ønsker altså mulighed for en diskussion om, hvad der er den gode behandling for den enkelte patient.

Det er i det hele taget vigtigt, at behandlingen hjælper en til at opnå bedst mulig livskvalitet. Det kan variere fra patient til patient, hvad livskvalitet betyder for patienter med en sygdom som AD, hvor der både er en udfordring med eksem og med kløe. Nogle patienter ønsker måske kløen væk, mens eksem-delen for andre er den værste del.

Læs også

Enhedslisten: Regeringen sender hele sundhedsvæsenet ind i en dødsensfarlig bermudatrekant

Debat

Husk pladsen til forskellighed
Vi er i det hele taget meget forskellige som mennesker og som patienter. Derfor håber vi også, at vejledningen specificerer anbefalinger til såvel børn, unge og voksne såvel som gravide.

Det vil også være glimrende, hvis behandlingsvejledningen for atopisk eksem er opmærksom på de mange følgesygdomme i form af for eksempel astma, allergi og høfeber, så behandlingen for en sygdom ikke skaber for høje bivirkninger. En samlet vurdering kan ovenikøbet nedbringe behandlingsbehovet, da nogle produkter behandler mere end en sygdom.

Måske er det lidt udenfor rammerne af en behandlingsvejledning, men mange patienter vil også gerne vide, hvordan vi kan forebygge udbrud. Vi vil gerne have eksperternes anbefalinger til, hvordan man minimerer risikoen for udbrud og behovet for lægehjælp og medicinsk behandling.

Det er måske ikke alle anbefalingerne, der hører hjemme i en behandlingsvejledning. Vi synes dog, at det er vigtige perspektiver at have i baghovedet, når man skal skrive vejledningen. Under alle omstændigheder glæder vi os rigtig meget til det løft af behandlingen af patienter med atopisk eksem som en behandlingsvejledning uden tvivl vil resultere i.

*Det fremgik tidligere af underrubrikken, at Medicinrådets fagudvalg ikke havde en patientrepræsentant med. Det er ikke korrekt. Dette er 23. marts klokken 10:50 rettet til, at fagudvalget ikke har en repræsentant med fra Atopisk Eksem Forening. Altinget beklager fejlen.

Læs også