Forening: Forstå pårørendes vilkår

DEBAT: Det giver kærlighed og mening at træde til som pårørende, skriver formand for Pårørende i Danmark Marie Lenstrup. Men der hersker en mangel på forståelse for pårørendes vilkår i Danmark. En forståelse, der kan give styrke.

Af Marie Lenstrup
Formand for Pårørende i Danmark

Hvem er egentlig den der pårørende, som man for tiden forestiller sig kan løse store samfundsøkonomiske udfordringer ved at overtage alle mulige praktiske opgaver i pleje og omsorg?

Er pårørende, som politikerne håber, en ensartet masse af amatørisk velvilje og uanede tidsressourcer? En slags superfrivillige, evigt bundet til opgaven af genetiske lænker?

Er pårørende, som hospitalsvæsnet kunne ønske sig, hjælpsomme, men selvudslettende støttepersoner, der hverken behøver vådt eller tørt eller en stol at sidde på, og som det desuden er valgfrit at lytte til?

Er pårørende, som kommunerne måske forestiller sig, mennesker uden eget liv, altid på spring for at træde til med at hente og bringe, forstå og forklare, ordne og organisere?

Eller er det mon nærmere sandheden, at pårørende er en yderst heterogen gruppe af ægtefæller, forældre, små børn og voksne børn, tæt familie og gode bekendtskaber, stærke og svage individer.

Nogle med stabile og andre med udfordrende livsomstændigheder. Nogle med krævende arbejde og god økonomi, andre med masser af tid, men ingen penge. Nogle bosat tæt på og andre langt fra den, de er pårørende til?

Forståelse for den pårørendes situation
Vi kan ikke rationelt og på betryggende vis inddrage de pårørende i omsorg og pleje, endsige i behandling, af sygdomsramte, hvis ikke vi gør os den ulejlighed at forstå pårørendes mange forskellige situationer, udfordringer og behov.

Og hvis ikke vi gør en indsats for at understøtte de forskellige grupper af pårørende i at løfte pårørendeopgaven på en måde, som er god og tryg for den sygdomsramte uden at være fysisk, mentalt, økonomisk eller socialt til skade for den pårørendes eget liv.

Pårørende kommer mere på banen
Det er formentlig uundgåeligt, at pårørende kommer endnu mere på banen, end vi er nu.

Ikke bare med at tørre støv af, som det noget nedladende er blevet foreslået (det har vi gjort i årevis), men med at gøre rent for tis og lort og gamle madrester på plejehjemmet.

At køre ambulancekørsel til skadestuen, koordinere behandling mellem sundhedsvæsnets afdelinger og sektorer, som ikke kan finde ud af at snakke sammen. At overvåge tilstanden hos de svage patienter, som der ikke lige er tid og plads til hverken på hospitalsgangen, i aflastningen eller hos hjemmehjælpen.

Vi vil jo gerne
De fleste af os vil også rigtig gerne.

At være pårørende til en sygdomsramt er ingen dans på roser, men det er heller ikke den rene elendighed.

Det giver mening, kærlighed, tilfredsstillelse, empowerment, nærhed, ømhed og meget mere, når man træder til som pårørende.

Man giver, men man modtager også, og derfor strækker man sig langt og ofte for langt.

Og man gør det ofte i tavshed af hensyn til den sygdomsramtes værdighed og selvfølelse for at skåne resten af familien, fordi det føles helt forkert at sætte fokus på sine egne belastninger, når ens nærmeste er ramt af alvorlig sygdom.

Ofte hører lægen, plejepersonalet, visitationen først fra os, når vi er i overhængende risiko for at gå ned med stress. Vi vil gerne hjælpe, men vi tier om belastningerne, og dermed har vi uden at ville det fostret en slående mangel på forståelse for vores vilkår.

Forståelse er første skridt
Vi må lukke op for en debat om, hvordan vi som samfund kan støtte de mange hundrede tusinde pårørende i Danmark og gøre dem stærke nok til at løfte den meget omfattende opgave, vi ønsker at pålægge dem.

Det starter med at forstå problematikken, og der kan vi lære umådelig meget fra udlandet, som er væsentligt længere fremme end os.

Samme sted kan vi hente erfaring og inspiration til de gode løsninger.

I Sverige findes der en pårørendekonsulent i hver eneste kommune. I England har pårørende ret til deres eget, individuelle visitationsforløb. I Finland får pårørende tilbud om et kursus, der sætter fokus på deres egenomsorg. I mange europæiske lande samarbejder erhvervslivet med pårørendeforeningerne om at skabe pårørendevenlige arbejdspladser.

Kom nu på banen, Danmark! 

Forrige artikel Forbund: Underernæring koster os dyrt Forbund: Underernæring koster os dyrt Næste artikel DFF: Vågn op, Adelskov, og lyt DFF: Vågn op, Adelskov, og lyt
  • Anmeld

    Marianne Højfeldt

    Jeg har selv valgt ....

    I kirken sagde jeg ja til at blive ved min mands side uanset om det var med- eller modgang.Her bliver jeg så længe jeg kan......
    Vi har begge haft gode jobs . Desværre blev jeg ramt af bindevævssygdom som 40 årig og blev førtidspensionist. Min mand blev ramt af blodprop og hjerneblødning for 2,5 år siden. Kommunen mente at han skulle på plejehjem som 58 årig. Jeg valgte at vi skulle blive sammen i vores hjem. I dag er han sengeliggende 24/7 ,blind,delvis lam,lever af sondekost osv.
    Jeg bidrager med rigtig meget, og fra at have 12 besøg i døgnet af hjemmeplejen har vi i dag 3 . Jeg spiser bare mere smertestilende medicin, så går det jo. Systemet er slet ikke gearet til at hjælpe hjerneskadet familier. Efter 2,5 år er man ved at være slidt og man skal jo huske på at man lige pludselig står med alle opgaver, man ellers har været 2 til .Man kan ikke ikke afslutte sin sorg for vedkomne er her jo og det er han . Han kender lyden af mine fodtrin ,min stemme og kys. Han kan ikke se mig og han kan ikke klemme mig . Han kan svare men ikke opstarte en samtale . Hvordan skal man blive ved med at kunne finde på samtaleemner når man ikke har "tid" til at opleve noget.
    Jeg undre mig bare over at der slet ikke er nogle tilbud til pårørende, så vi har mulighed for at deltage i noget socialt. Jeg har 8 timers "udgang" om ugen, men de er skemalagt og skal afvikles i formiddagstimerne.Ingen ferie eller fridage/weekend. Vi er desværre så unge at alle i vores omgangskreds er på job. og 8 timer er ikke meget når alt praktisk skal ordnes i disse timer. Handle,ordne have,frisør,læge ,tandlæge osv. Nogle gange må jeg bruge min udgang på at sove, fordi han har været dårlig om natten . Jeg gør det gerne ,men jeg mener at hvis VI som pårørende skal holde til det ,så bør man aflastes en weekend om mdr. hvor man kan komme og gå og ikke skulle stresse . Jeg ved godt at der er aflastningspladser, men når han er så kompleks, at han vil blive endnu mere plejekrævende efter et ophold ,så burde der være mulighed for andet. Hvis han kunne give udtryk for ønsker og behov så ville vi kunne få 24 timers hjælp. Dette ønsker vi ikke...vi kan godt selv .Endnu.