Forskerklummen: Tidlig palliation skal ikke kun være et gode for de ressource­stærke

FORSKERKLUMMEN: Den tidlige palliative indsats risikerer at rejse endnu et kompetencekrav til patienter og pårørende, skriver forskerne Iben Charlotte Aamann og Betina Dybbroe på baggrund af et forskningsprojekt i Region Sjælland.

Af Iben Charlotte Aamann og Betina Dybbroe
Postdoc og professor, Center for Sundhedsfremmeforskning, Roskilde Universitet

Specialsygehusene er på vej mod at blive sengeløse og mennesker i rekonvalescens, rehabilitering og ikke mindst med vedvarende uhelbredelig sygdom er i eget hjem.

Her skal borgerne kunne være på betryggende vis og med kvalificeret indsats fra det nære sundhedsvæsen med opbakning fra det specialiserede.

Derfor er der behov for en politisk prioritering af tidlig og basal palliation som et væsentligt indsatsområde i bestræbelserne på at opnå værdige patientforløb og personcentrerede indsatser for alvorligt syge mennesker.

Tidlig og basal palliation tager ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 20171 afsæt i et begreb om "total smerte" som den tilstand, som personer, der rammes af livstruende sygdom, befinder sig i.

Kan udfordre vidensopfattelser
Tidlig palliation insisterer således på "det hele menneske" som mål for behandling og lindring, og dermed udfordrer det potentielt de dominerende vidensopfattelser på sundhedsfeltet:

Det kurative regime, der ser mennesket som organisme delt op i celler og organer, der skal repareres. Og det fysisk-terapeutiske vidensdomæne, der ser mennesket som mekanik og dynamik, der skal aktiveres og rehabiliteres.

I modsætning hertil drejer tidlig palliation sig nemlig om støtte til at fortsætte et hverdagsliv og bevare en almen-menneskelig identitet, uanset forfald, smerter og sygdom2.

Det er et vigtigt paradigmeskifte for et samfund, der vil have et stigende antal kronikere, når stadig nye behandlingsformer og medicinsk indsigt lægger et økonomisk pres på sundhedsvæsnet3.

Og det er vigtigt for patienterne, når bivirkningerne ved udsigtsløs aktiv behandling, især på kræftområdet, alligevel kan gøre den vundne ekstra levetid til en plage for patient og pårørende4.

Patienter har stort behov for lindring
Vi har for nylig afsluttet et forskningsprojekt i Region Sjælland, hvor vi har undersøgt et initiativ til at styrke basalt pallierende behandling via tidlig samtale.

Ved at følge værktøjet 'Mine samtaler – til lindring og livskvalitet' har vores forskning tydeliggjort, at patienter og pårørende oplever et stort behov for lindring i forhold til mange slags problematikker, der opstår, når man rammes af livstruende sygdom.

For eksempel palliativ socialrådgivning om hjælp i forhold til de økonomiske problemer, som en livstruende sygdom kaster patient og familie ud i.

Det er problemer, der er skabt af anden lovgivning og en forvaltning af denne, som efterlader én med det indtryk, at hensyn til kommunekasserne indimellem overskygger den syges ret og behov.

Men for den syge er det presserende at få skaffet penge til næste husleje og til den smertestillende medicin, som fra ophør af kurativ behandling og indtil terminalfase er en selvbetalt udgift.

Der er således mange gode grunde til at styrke den tidlige palliative indsats ud fra totalsmertebegrebet.

Samtidig er der dog også grund til at udvise en vis forsigtighed, fordi der er risiko for, at indsatsen får negative sideeffekter.

Derfor er vores anbefaling, at der politisk fokuseres på følgende tre emner:

Ulighed i adgang til sundhedsydelser
For det første skal det sikres, at den ulighed i adgang til sundhedsydelser, der allerede er velbeskrevet5, ikke reproduceres på det palliative område.

Fordringen om patientinddragelse har ført til en stærk kommunikationsgørelse i sundhedsvæsenet. Tidlig palliation sætter netop samtalen mellem professionel, patient og pårørende i centrum.

Men forskning6 peger på, at selvrefleksion, som er en forudsætning for samtale om abstrakte forhold, kan betragtes som en ressource, der ikke er ligeligt distribueret.

Det at selv-reflektere er et privilegium, som man typisk erhverver sig via uddannelse7. Vores forskningsprojekt viser således, at ikke alle måder at italesætte problemer ved alvorlig sygdom på er legitime.

Nogle borgere oplever, at deres tilkendegivelse af sociale og økonomiske bekymringer er illegitime, mens andres evne til at udtrykke sygdomsforståelse og identitet anerkendes og imødekommes.

Den tidlige palliative indsats må ikke rejse endnu et kompetencekrav til patient og pårørende, ligesom indsatsen ikke blot må blive endnu et gode for de veluddannede, der i forvejen får mest ud af sundhedsvæsnets ydelser, herunder blandt andet tilbud om rehabilitering efter kræft8.

Ikke alle kan tage samtalen og kræver et kompetenceløft
De professionelle skal ikke bare håndtere fysiske smerter og medicinsk behandling, men også sociale problemer, åndelige og eksistentielle bekymringer, samt psykologiske udfordringer – for både patienter og pårørende.

Det forudsætter relationskompetence og kontinuerlige etiske refleksioner9. Når en professionel spørger en nyligt diagnosticeret borger: "Hvornår regner du så med at dø?", risikerer indsatsen at virke modsat intentionen.

En tidlig palliativ samtale handler imidlertid ikke nødvendigvis om døden. Snarere bør den tilbyde en åbning til at se på sit liv, når man ved, at man skal dø tidligere end forventet.

Ved at oparbejde de nødvendige kompetencer hos de professionelle bør det sikres, at den palliative indsats ikke udføres ubarmhjertigt og påfører patienten mere lidelse.

Bedre sammenhæng i sundhedsvæsenet lindrer
For det tredje er der brug for en styrkelse af det tværsektorielle og tværprofessionelle samarbejde.

Vores forskningsprojekt viser, at godt tilrettelagte patientforløb i den tidlige palliation ofte virker som en lindring af den utryghed, som borgerne oplever i mødet med sundhedssystemet.

Set i det lys vil bedre sammenhæng i forløbene i sig selv virke pallierende. Det, der giver oplevelsen af fragmentering, er nemlig, når borgeren mødes ud fra hver enkelt institution eller faggruppes eget særlige perspektiv – en udfordring, der kun vil vokse i fremtiden med det stigende antal kronikere og multisyge.

Vi ser således også, at manglende samarbejde om borgeren og manglende kontinuitet i behandlere betyder, at patient og pårørende selv må fungere som budbringer af afgørende oplysninger, som for eksempel om kemo skal gives i drop eller injektion, eller om scanning med kontrastvæske tåles eller ej.

Det giver de fleste en stærk følelse af utryghed. Som en yngre kræftpatient, hvis kurative behandling var stoppet, formulerede det:

"Efter samtaler skal man altid tjekke op på Sundhedsplatformen, om de gør som aftalt. Så det er jo hele vejen, at der ikke er noget system i det. Lige nu kan jeg selv følge op. Men hvad så den dag, jeg ikke kan det længere?".

Skab værdige forløb uanset borgernes ressourcer
Både Sundhedsstyrelsen, Dansk Selskab for Almen Medicin10 og Kræftens Bekæmpelse11 finder det presserende, at den tidlige og basale palliation styrkes.

For ingen må falde igennem velfærdsstatens net i livets sidste faser, og ingen tærskler må være så høje, at mennesker med alvorlig sygdom skal kæmpe for at få hjælp eller må dø uden lindring.

Den lige adgang til sundhed, behandling og til en tryg afslutning på livet må sikres uanset borgernes egne ressourcer.

I sundhedsvæsenet findes mange engagerede professionelle, som er klar til at løfte opgaven.

Nu skal politikerne på banen. Vi ønsker dem rigtig god arbejdslyst.

Forrige artikel Danske Patienter: Jes Søgaards udlægning af vores motiver må stå for egen regning Danske Patienter: Jes Søgaards udlægning af vores motiver må stå for egen regning Næste artikel Leif Vestergaard: Politikerne skal mere ind over arbejdet i Medicinrådet Leif Vestergaard: Politikerne skal mere ind over arbejdet i Medicinrådet