Kjeld Møller og tidligere topembedsmand: Sundhedsministeren er på vej til at få for meget magt over sundhedsdata

Vi tror ikke, at den nuværende sundhedsminister ville drømme om at misbruge denne mulighed, men det er jo ingen garanti for, at efterfølgere ikke vil kunne fristes til det.

Alene det, at Sundhedsdatastyrelsen som statistikproducent inden for ministerens ansvarsområde ikke har en offentliggørelseskalender for vigtige statistikområder i sundhedsvæsenet – for eksempel produktivitet – er i strid med en lovgivning, som Danmark selv har tiltrådt. Danmarks Statistik har en sådan kalender for offentliggørelser.

Det kan være en tilfældighed, men efter Jyllands-Posten for et par uger siden havde en forsideartikel om en tilsyneladende mislykket demensplan til en halv milliard kroner, dukkede der to dage efter tal op fra Sundhedsdatastyrelsen om et faldende forbrug af antipsykotisk medicin blandt demente.

Ser stort på at spilde millioner

Herudover synes hovedparten af sundhedsordførerne ved førstebehandlingen også at se stort på et sundt princip om ikke at bruge midler på overflødig aktivitet.

De er med åbne øjne ved at igangsætte et projekt til 200 millioner kroner, som i store træk er en dublet af det system, der allerede eksisterer for udvalgte sundhedsdata og socioøkonomiske oplysninger i Danmarks Statistik. Midlerne er venligt stillet til rådighed af Novo Nordisk Fonden, der måske ser ind i et ganske betydeligt spild af penge ved at investere i noget, der findes i forvejen.

De er med åbne øjne ved at igangsætte et projekt til 200 millioner kroner, som i store træk er en dublet af det system, der allerede eksisterer for udvalgte sundhedsdata.

Poul Erik Hansen og Kjeld Møller Pedersen
Hhv. direktør, tidligere vicedirektør for National Sundhedsdokumentation og Forskning på Statens Serum Institut og professor emeritus, SDU, mangeårigt medlem af bestyrelsen for Danmarks Statistik

To universiteter har advaret mod initiativet og i høringssvarene til lovforslaget fra blandt andre Danske Patienter og Dansk Erhverv, blev der peget på, at der kunne laves ét fælles kontaktpunkt for sundhedsdata og alle andre socioøkonomiske oplysninger med udgangspunkt i "Danmarks Datavindue", som allerede findes på Danmarks Statistik.

Mange forskningsprojekter på sundhedsområdet bruger udover sundhedsdata også socioøkonomiske data, som Sundhedsdatastyrelsen jo ikke har adgang til.

Nogle af de mest centrale repræsentanter for forskere, borgerne og virksomheder ser således ikke umiddelbart nogen fordel ved at dublere det eksisterende system, som ifølge årsrapporten fra Danmarks Statistiks forskeservice fra 2024 havde næsten 500 tilgængelige registre og op mod 5.000 brugere. Mon sundhedsordførerne blot vil se stort på de synspunkter?

Interessant nok viser det sig, at nogle af de mest anvendte registre i "Danmarks Datavindue", ifølge den nævnte årsrapport fra forskerservice, allerede i dag er sundhedsdata.

I et svar på et spørgsmål fra folketingsmedlem Jens Henrik Thulesen Dahl (DD), hvor han anmoder ministeren om "specifikt [at] forholde sig til forslaget om at placere ansvaret hos en politisk uafhængig instans som for eksempel Danmarks Statistik", skriver ministeren ganske vist, at "kontaktpunktet [etableres] i sundhedssektoren, hvor den nødvendige sundhedsfaglige og juridiske ekspertise er til stede".

Argumenter for særløsning holder ikke vand

Må vi i den anledning stilfærdigt henlede opmærksomheden på, at den samme argumentation om "nødvendig sundhedsfaglig kompetence" oprindelig blev brugt til helt at holde sundhedsområdet væk fra andre data i forbindelse med vedtagelsen af loven om Danmarks Statistik i 1966 og i de efterfølgende år, indtil nu afdøde afdelingschef i henholdsvis Sundheds- og Finansministeriet, Jørgen Lotz, fra 1992 og frem viste, at argumentationen ikke holder.

Han fik løftet sundhedsdata ud af de daværende snævre rammer med kravet om "sundhedsfaglig ekspertise", så sundhedsdata blandt andet kunne bruges af administrative medarbejdere i Sundhedsministeriets eget departement og mere bredt i samfundet, idet det viste sig, at administrative medarbejdere havde de samme kompetencer som sundhedsfaglige i håndteringen af registre med videre på sundhedsområdet.

Begge faggrupper kunne lægge sammen, trække fra, dividere og multiplicere med videre med brug af de tilgængelige IT-programmer og forstod reglerne for anvendelse af sundhedsdata.

Desuden kan det måske være værd at bemærke, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet selv har videreført Lotz's tanker, idet der ikke er en eneste sundhedsfaglig person blandt de 10 personer i National bestyrelse for digitalisering og data på sundheds- og ældreområdet.

I forhold til argumentet om den "nødvendige juridiske ekspertise" vil vi tillade os at henvise en tusindårig dansk tradition for, at love skal skrives på dansk, så de skal kunne læses og forstås af alle i landet, jævnfør Jyske Lov.

Argumenterne for at etablere en særløsning for data til forskningsformål på sundhedsområdet holder ikke vand.

Regeringens lovfinte

Umiddelbart ser det ud til, at sundhedsordførerne var ved at bliver lokket ind i en sluse, så de isoleret set vanskeligt kan tage stilling til lovforslaget om sundhedsdata.

Regeringen var nemlig i gang med en lovfinte ved at blande flere love sammen i samme lovforslag.

Lovforslaget om sundhedsdata er i realiteten et af fem delelementer i et samlet lovforslag, der blandt andet også indeholdt forslag om en styrkelse af demensområdet og øget beskyttelse af medarbejdere i sundhedsvæsenet.

Hvorfor Folketinget ikke kan få adgang til at tage stilling til de uafhængige elementer hver for sig, er en gåde.

Poul Erik Hansen og Kjeld Møller Pedersen
Hhv. direktør, tidligere vicedirektør for National Sundhedsdokumentation og Forskning på Statens Serum Institut og professor emeritus, SDU, mangeårigt medlem af bestyrelsen for Danmarks Statistik

Efter ønske fra Sundhedsudvalget er lovforslaget nu blevet opdelt. Regeringen har gjort det ved at udskille de to nævnte områder som to selvstændige dele.

Det efterlader imidlertid stadig forslaget om ét kontaktpunkt for sundhedsdata sammen med forslag om styrkelse af anvendelsen af sundsdata til beslutningsstøtte i patientbehandlingen og ændret praksis for indberetning af hændelser i komitésystemet. Lovfinten er faktisk alligevel intakt.

Regeringens metode blander æbler og pærer sammen og sætter Folketingets medlemmer i en umulig position. Hvordan skal man vægte udvidet dataanvendelse til beslutningsstøtte og justeringer af komitésystemet med forslaget om ét kontaktpunkt.

I bemærkningerne til de oprindelige forslag står, at "Lovforslaget indeholder fem elementer, der er uafhængige af hinanden." Hvorfor Folketinget ikke kan få adgang til at tage stilling til de uafhængige elementer hver for sig, er en gåde.