Debat

Muskelsvindramt: Tungt system koster personer med ALS dyrebar tid

DEBAT: Muskelsvindramte må væbne sig med tålmodighed, når det kommer til at få hjælp fra kommunen. Desværre har personer med den agressive ALS ikke råd til at vente, skriver Simon Toftgaard Jensen. 

Simon Toftgaard Jespersen er konferencier på Grøn Koncert. 
Simon Toftgaard Jespersen er konferencier på Grøn Koncert. 
Astrid Johanne Bjørnskov
GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Simon Toftgaard Jespersen
Medlem, Muskelsvindfonden  

Forestil dig, at du hele dit liv har været rask og rørig. Som et lyn fra en klar himmel bliver du ramt af alvorlig sygdom, og pludselig begynder selv små hverdagsting at blive svære. Dag for dag bliver dit behov for hjælp større. Men der er ingen hjælp at hente.

Eller jo, det er der, du er blot nødt til at vente på, at det kommunale system får tid til dig. I mellemtiden må du så håbe, at du kan vente med dit toiletbesøg eller få venner, familie og kollegaer til at hjælpe dig.

Sådan er virkeligheden for mange af de danskere, der får konstateret den alvorlige og aggressive sygdom ALS. Sygdommen angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, der styrer musklernes bevægelser, hvilket på kort tid lammer mennesker med ALS.

Fakta
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Debatindlæg kan sendes til [email protected].

Den knappe tid og de alvorlige udfordringer tvinger os til at tænke i helt nye baner, så det kommunale system forbliver en medspiller og ikke en modspiller.

Sagsbehandlingstider rammer hårdt
ALS er en særlig type muskelsvind, der vender op og ned på livet. Fra at kunne klare sig selv bliver man tiltagende så afhængig af hjælp og hjælpemidler, at mange ender med at få sonde og hjælp til at trække vejret. Den gennemsnitlige levetid er kun tre år.

Muskelsvindfonden har tidligere omtalt ideen med at lave nogle såkaldt 'startpakker' til mennesker med ALS, og den ide bakker jeg op om.

Simon Toftgaard Jespersen
Medlem, Muskelsvindfonden  

Jeg har selv muskelsvind og ved, hvor udfordrende det er gradvist at blive mere afhængig af andre og af systemet. Hvordan man skal ansætte og oplære hjælpere. Hvordan ens hjem kræver speciel boligindretning. Hvordan en bil pludselig er et særligt indrettet køretøj med lift, bespændningsmuligheder og lovpligtig arbejdshøjde. Eksemplerne er mange.

Der er bare en stor forskel på mit liv og livet med ALS. Min sygdom udvikler sig langsomt, og derfor kan både jeg og min kommune også bedre "følge med". Alternativet virker uoverskueligt, men det er virkeligheden med ALS, hvor lange sagsbehandlingstider rammer ekstra hårdt.

Læs også

Skal tilpasses virkeligheden
Som velfærdssamfund taber vi for mange familier med ALS på gulvet, og det kan vi undgå. Som det er nu, sidder der mennesker rundt omkring i de danske kommuner og venter på at få hjælp, mens de bliver svagere dag for dag. Jeg har lært, at ansøgninger tager tid i det kommunale system, sådan er realiteterne bare.

Men mennesker med ALS har ikke tid til at vente, sygdommen holder desværre ikke weekend eller ferie. Det kan godt være, at det kommunale skib smider en redningkrans ud i form praktisk hjælp og hjælpemidler efter et år, men som samfund kan vi ikke være bekendt at lade kuldsejlede borgere vente i det kolde vand i mellemtiden. Vores redningsprocedurer skal ændres.

Med andre ord: Systemet er nødt til at tilpasse sig virkeligheden.

Tiden er den knappeste ressource
Rent teoretisk er den fornødne lovgivning faktisk til stede – rent praktisk virker den ikke. Det bliver politikerne nødt til at indse.
ALS er en så særskilt problematik, at der skal særskilte løsninger til. Der er behov for et beredskab til de situationer, hvor der ikke er tid til at vente.

Muskelsvindfonden har tidligere omtalt ideen med at lave nogle såkaldt 'startpakker' til mennesker med ALS, og den ide bakker jeg op om. Torsdag 28. februar er der endnu en gang indkaldt til åbent samråd på Christiansborg om at skabe bedre løsninger for mennesker med fremadskridende sygdomme, således ALS.

Mit håb er, at politikerne en gang for alle rydder bordet for eksisterende, men utilstrækkelig lovgivning og får skabt en løsning, der faktisk virker. Når tiden for mennesker med ALS er den knappeste ressource, så nytter det ikke noget, at vi spilder den.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion


0:000:00