Patientforening: Vi har ikke råd til at lade eksemramte danskere i stikken

DEBAT: Eksemramte danskere lever med daglige smerter, forstyrret nattesøvn og social isolation. Den medicinske udvikling giver håb, men det kræver, at beslutningstagerne begynder at tage det alvorligt, skriver Atopisk Eksem Forening.

Af Anne Skov Vastrup
Formand for Atopisk Eksem Forening

I morgen, 14. september, er det World Atopic Eczema Day! Og i den anledning vil jeg gerne slå et slag for de mange danskere, der kæmper med atopisk eksem, ikke mindst de der lever med svær atopisk eksem.

Som formand for patientforeningen, Atopisk Eksem Forening ved jeg, at svær eksem for mange betyder, at de isolerer sig med skæmmende udslet, smerter og kløe. Selv i patientforeningen møder vi sjældent disse mennesker, men vi kender dem fra statistikken.

Risiko for isolation
Deres eksem betyder smerter, kløe og forstyrret nattesøvn i en grad, der gør det mere end almindeligt udfordrende at få hverdagen til at hænge sammen. Smerterne og ubehaget kan gøre det svært at gennemføre en uddannelse og varetage et job. Samtidig kan skammen over det røde – måske væskende – udslæt give både psykiske og sociale udfordringer, og faktisk medføre isolation. Sådan burde det ikke være.

Også disse mennesker skal have den rigtige hjælp, og de skal have den hurtigt, så de kan komme ud af deres skjul og deltage som borgere i vores samfund – få mere livskvalitet og leve et meningsfuldt liv. Det er både i deres og i alle andres interesse. Der er for nylig sket et paradigmeskifte i behandlingen af atopisk eksem, som betyder, at mange af dem, der har mistet modet, nu kan få nyt håb om at blive velbehandlede. 

Eksem sidder ikke bare i huden
20 procent af danske børn får atopisk eksem, og mange kender derfor også sygdommen som børneeksem. Men faktisk er 14 procent – og måske endnu flere – stadig ramt som voksne. Mange patienter er heldigvis velbehandlede og kan leve et normalt liv med eksem, men det er desværre langt fra alle, der er så heldige. Som formand taler jeg ofte med mennesker, der ikke får den rette hjælp, og jeg føler med dem og kæmper for øget opmærksomhed på problemet.

Jeg har selv døjet med eksem hele mit liv, og jeg ved, at eksem kan være en hindring for det liv, man drømmer om. Men med de behandlingsmuligheder, der er i dag, burde eksem ikke stoppe drømmene. Desværre er det ikke alle steder i landet, der tilbyder hele paletten af behandling, og det går ud over patienternes liv, men også samfundsøkonomien.

Flere på sociale ydelser
Flere studier har undersøgt, hvordan atopisk eksem påvirker individet og samfundet. Og konklusionerne peger alle i samme retning: Atopisk eksem påvirker arbejdslivet negativt. Et helt nyt studie, ′Atopic dermatitis and social benefits′, af professor og overlæge Tove Agner viser, at mennesker med atopisk eksem i højere grad end andre modtager sociale ydelser som betalt sygeorlov og førtidspension.

Det understreger blot, hvad vi allerede ved: Det er dyrt for samfundet, hvis disse mennesker ikke får den rette behandling.

Inden for de seneste år har forskningen givet større forståelse for sygdommens årsagsmekanismer og karakter. Man ved i dag, at sygdommen har baggrund i et komplekst samspil mellem forskellige genetiske, immunologiske og miljømæssige faktorer. Det betyder også, at der hele tiden kommer nye behandlingsmuligheder. Og de skal komme patienterne til gode i hele Danmark.

Vi kan gøre det bedre
Så kære beslutningstagere, læger, patienter og pårørende: Vær ambitiøse. Insister på et godt liv for en hårdt ramt patientgruppe.

Vi skal sikre den rigtige hjælp, der giver mulighed for at få en uddannelse, varetage et arbejde og bidrage som skatteborgere i samfundet – som alle andre. Som samfund har vi ikke råd til at lade patienter i stikken.

Forrige artikel Debat: Danske Regioner vil løse det forkerte problem med sundhedsapps Debat: Danske Regioner vil løse det forkerte problem med sundhedsapps Næste artikel FOA: Giv plejepersonalet tid til at skabe lighed mellem borgerens medicinlister FOA: Giv plejepersonalet tid til at skabe lighed mellem borgerens medicinlister
Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

Peder Holk Nielsen stopper i Novozymes

NAVNE: Topchef i Novozymes Peder Holk Nielsen har meddelt, at han fratræder sin stilling som administrerende direktør primo 2020. Det sker efter en række nedjusteringer inden for de seneste år.