Professor: Opgrader danskernes sundhedsdata

DEBAT: Hvis danskerne skal have den bedste behandling, skal den voksende datamængde tænkes ind i fremtidens sundhedsvæsen, skriver Henning Langbjerg, professor ved Københavns Universitet. 

Af Henning Langberg
Professor ved Københavns Universitet og direktør i Copenhagen Healthtech Cluster. Desuden medlem af SIRI-kommissionen.

Den offentlige sektor er nok ikke kendt for at være en innovativ frontløber på den digitale dagsorden.

Derfor er der så meget desto mere grund til at rose de udspil, vi i sidste uge fik præsenteret fra både regeringens og Kommunernes Landsforenings (KL) hånd.

Her tænkes på regeringens ”Strategi for digital sundhed 2018-2022” – og KL’s ”Bedre sammenhæng for borgere og virksomheder”, der er et politisk udspil med fokus på ti områder, som ifølge KL fordrer et særligt fokus i forbindelse med Finansministeriets kommende sammenhængsreform.

Copenhagen Healthtech Cluster arbejder for at skabe vækst hos virksomheder, der udvikler digitale løsninger til fremtidens sundhedsudfordringer, og det er opmuntrende, at de to udspil fra to af de mest magtfulde spillere i det offentlige landskab indeholder et klart budskab: Digitale løsninger skal være hjørnestenen i den offentlige sektor, og formålet er at sikre, at alle danskere får en oplevelse af sammenhæng og høj service, når de er i kontakt med det offentlige.

Data er nøglen til fremtiden
Begge udspil vidner om en generel erkendelse af, at kvalitetsdata er fundamentet i fremtidens offentlige systemer, og at data bør flyde sikkert og friere på tværs af sektorerne til gavn for borgerne og for den sammenhængende indsats.

Vi kan kun være enige: Status quo er ikke en mulighed, og hvis de offentlige systemer fortsat skal være relevante og fremtidssikrede, skal silotænkningen afskaffes og data flyde langt friere og mere horisontalt end i dag.

Såfremt dette ikke sker, vedbliver højstemte vendinger såsom ”borgeren i centrum” med at være egnet til skåltaler hentet frem til festlige lejligheder. Det bliver i hvert fald ikke noget, borgerne selv kan genkende.

Data er nøglen til digitale systemer, og da alle danskere siden 1968 har haft et CPR-nummer, som vi bliver registreret på hver eneste gang, vi er i kontakt med den offentlige sektor, er der kontinuerligt ophobet oceaner af data på os alle over 50 år.

Det er oplagt at bruge disse data klogt til gavn for alle borgere ved, at de offentlige systemer arbejder mere holistisk end hidtidig.

Den bedste behandling forudsætter de bedste data
Når KL anbefaler, at ”der skal være klare regler for indsamling af data, og datadeling skal ikke begrænses af forældet lovgivning”,  kan vi også kun bakke op om dette. Danmark er sakket bagud på dette område, og der er behov for en fremtidsorienteret tilgang til dataindsamling- og anvendelse, i takt med at de digitale muligheder konstant udvikler sig.

Adgangen til sundhedsdata er i dag besværliggjort af komplicerede og træge ansøgningsprocesser til decentrale databaser. Forskere, klinikere og virksomheder kan ikke leve med de tidstunge processer, og vi i Copenhagen Healthtech Cluster oplever i stigende grad, at virksomheder søger andre steder hen, hvor systemerne er mere smidige, og adgangen er mere tidssvarende.

Det kan godt være, at vi bryster os af, at danske sundhedsdata er verdens bedste, men hvis de skal være muret inde i et jomfrubur, som det er særdeles vanskeligt at skaffe sig adgang til, finder forskere, klinikere og virksomheder alternative løsninger – og det er til skade for patienter og borgere. Den bedste medicin og behandling forudsætter nemlig data af højeste kvalitet.

Der er derfor behov for, at Danmark opgraderer på dataområdet, så vi ikke om ganske få år bliver overhalet af vores nordeuropæiske naboer, der allerede har set potentialerne for både patienter, borgere og samfund i at sikre en lettere adgang til sundhedsdata.

Finland er over alle bjerge, Estland er helt med på beatet, og også vores nordiske brødre i form af Norge og Sverige rører på sig. Hvis Danmark skal komme på niveau med de lande, vi normalt sammenligner os med, skal vi altså alvorligt op i gear.

Vi ønsker altså en opgradering og modernisering af lovgivningen omkring sundhedsdata, men det må ikke betyde, at vi går på kompromis med IT-sikkerheden.

Som regeringen også lægger op til i sin strategi, skal vi sikre, at alle sundhedsdata bliver behandlet sikkert, fortroligt og med nødvendige og ensarterede krav til IT-sikkerheden.

Borgernes egne data skal også indtænkes
Der er altså mange fine takter i de to udspil om fremtidens digitale tænkning i det offentlige. Men en væsentlig anke er – set fra Copenhagen Healthtech Clusters stol -  at ingen af de to udspil er optaget af indtænke, hvordan borgernes egne data tages med i ligningen.

Man mangler simpelthen at indtænke, hvordan de offentlige data i fremtiden skal integreres med den eksponentielt stigende mængde af data, som danskerne selv indsamler via for eksempel apps og wearables.

SIRI-kommissionen fremlagde fredag 19. januar 2018 sine anbefalinger på sundhedsteknologiområdet, og her var man langt mere disruptiv i tankerne om data:

”De danskere, der opsamler massevis af data om sig selv via digitale sundhedsløsninger, som selvmonitorering af kost og blodtryk og via wearables, som for eksempel skridttællere eller censorer i smartphones, skal let, hurtigt og sikkert kunne dele disse data med sundhedssektoren.”

Hvis ikke det offentlige system tænker hele denne hastigt voksende datamængde ind i fremtidens digitale sundhedsvæsen som noget, der kan tilføre indsatsen over for alle borgere et afgørende kvalitetsløft, er det som at bokse med den ene arm på ryggen.

Fremtidens sundhedsdata bliver et gadekryds mellem offentlige data, private virksomhedsdata og borgernes helt egne data. Det bør være en præmis allerede nu i de offentlige udspil og fremtidsplaner.

Forrige artikel Bedre Psykiatri: Sundhedsaftalerne løser ikke problemet Bedre Psykiatri: Sundhedsaftalerne løser ikke problemet Næste artikel Diabetesdirektør: Effektfulde sundhedsaftaler kommer ikke af sig selv Diabetesdirektør: Effektfulde sundhedsaftaler kommer ikke af sig selv
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig datamalkeko for dataherremænd

    Må vi se dine bankkonti? Intet skal jo være privat mere?

    Jeg orker ikke lige nu endnu engang at skulle argumentere mod dette, men må henvise til kommentarfelterne her:
    https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-staten-vil-give-dine-data-mediko-giganter-1084158/#comment-370753

    https://www.version2.dk/blog/ny-rapport-ai-danske-sundhedsvaesen-1084166

    Vi hopper ikke på dette spin - der står kæmpeøkonomiske bagmænd bag Henning Langberg og de øvrige talsmænd for øget datadeling uden samtykke - bagmænd, som har alt andet en befolkningens sundhedstilstand i tankerne.


  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig datamalkeko for dataherremænd

    Der er hjælp at hente her...

    ..hvis man ikke vil være datamalkeko, men gerne vil generobre retten til et privatliv:
    https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke/start/4140
    https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/
    laegerudensponsor.dk

  • Anmeld

    Trine Jeppesen · Praktiserende læge

    Dansk registerlovgivning mangler modernisering

    Det er fuldstændig rigtigt at dansk registerlovgivning og persondatalovgivning trænger til en modernisering. Den er nemlig præget af tvang, undtagelser for medbestemmelsesrettigheder og manglende privatlivsbeskyttelse. Alle de andre Europæiske lande er "med på beatet" hvad angår større gennemsigtighed, medbestemmelse og kontrol til den enkelte borger i forhold til deres personlige helbredsoplysninger. Det er ligesom det der er hele hensigten med den nye EU-dataforordning.
    Danmark skiller sig suverænt ud i forhold til at forhindre borgere i at kunne have medindflydelse på sekundær anvendelse af deres persondata, forhindre muligheden for at den enkelte borger kan forstå hvad der gemmes og deles. Danskere har flere rettigheder hvad angår privatlivsbeskyttelse på google og facebook end de har i det danske sundhedsvæsen.
    Man kan spørge sig selv hvorfor borgere i dette lille demokratiske smørhul skal være så væsentlig dårligere stillet end alle andre EU borgere på dette område.
    Mon ikke det har noget at gøre med at interesserne og det kommercielle og reguleringsmæssige potentiale er enormt.
    Lovgivningen trænger til en kæmpe revision. Og forskere, administrators og kommercielle interessenter skal se at vågne op og indse at tilliden til det danske sundhedsvæsen og forskningen kan lide kæmpe skade, hvis ikke de rettigheder snart kommer plads.

Sundhedsudspil uden psykiatere vækker kritik

Sundhedsudspil uden psykiatere vækker kritik

SUNDHEDSUDSPIL: Trods stor psykiatermangel er rekrutteringsudspil blottet for nye initiativer. Det har ikke været i fokus, siger sundhedsministeren og sundhedsordfører Liselott Blixt (DF).