Sundhedsdekaner: Genomcenter er vigtigt for fremtidens forskning og patientbehandling 

DEBAT: Danske patienter kan få stor gavn af forskning i og udvikling af personlig medicin. Derfor bakker vi fuldt op om Nationalt Genom Center, skriver sundhedsdekanerne fra KU, AU, AAU og SDU.

Se afsendere i bunden af indlægget. 

Den britiske avis The Guardian havde i den forløbne weekend en fremragende artikel om det forskningsprojekt, som er kendt under navnet "The 100,000 Genomes Project".

Projektet har det ambitiøse mål at sekventere 100.000 genomer fra individer, blandt andet med sjældne sygdomme. Det kaldes en sjælden sygdom, når den rammer færre end 1 ud af 2.000 borgere.

Det estimerede antal af den slags sygdomme ligger mellem 5.000 til 8.000, hvilket betyder, at hele 7 procent af befolkningen rammes.

I det britiske projekt samles biodata fra 70.000 personer, og forskningsprojektets overordnede formål er at få et større kendskab til en række sjældne sygdomme; hvorfor de er opstået, og hvordan de bedst behandles.  

Projektet blev annonceret i 2012 af daværende premierminister David Cameron og har fået stor national opbakning af landets mest prestigefyldte forskningsinstitutioner og af befolkningen.

I den omtalte artikel i The Guardian bliver det ambitiøse forskningsprojekt beskrevet igennem en række konkrete eksempler på børn og forældre, der har stillet deres dna og helbredsdata til rådighed for forskning.

Den nuancerede og meget respektfulde omtale af forskningens betydning for den enkelte patient, håber vi, at også danske medier vil lade sig inspirere af. 

Vi har brug for, at mulighederne for genomsekventering af både sjældne og udbredte sygdomme som cancer kan komme de danske patienter til gode – snarest muligt.

Danske biobanker og datasikkerhed er i top – og har aldrig været bedre
I Danmark har vi i mange år – med nøje godkendelse af vores sundhedsmyndigheder – arbejdet med patientdata, både i forskningssammenhæng og i den kliniske hverdag.  

Det nye er, at vi ved såkaldt helgenomsekventering kan supplere med præcis information om cellernes dna-sekvenser, enten de medfødte eller dem der ændres.

Det vigtige er, at vi ved at samle masser af data om grupper af sygdomme (populationsstudier) bedre kan komme til at forstå sygdomsbilledet for den enkelte patient.

Vi skal kunne tilbyde det bedst mulige behandlingstilbud med færrest mulige bivirkninger. Det er kernen i det, vi kalder personlig medicin eller præcisionsmedicin. Og det er en udvikling, der er i rivende hast.

Datasikkerhed er helt essentiel på mange niveauer i vores moderne samfund, og ikke mindst når det gælder følsomme data om vores arveanlæg.

De store mængder data, såkaldte big data, der opnås ved dna-sekventering skal naturligvis opbevares sikkert på store servere, hvoraf den største park i Danmark er Computerome. 

Computerome er specielt indrettet til data fra de biologiske og medicinske forskningsområder og benyttes også til opbevaring af data fra patienter i behandling for eksempel cancerpatienter. 

Sikkerhedsforanstaltningerne indbefatter blandt andet, at data ikke kan downloades af den enkelte medarbejder. Og at information om medarbejdernes handlinger gemmes, sådan som man også kender det fra for eksempel politiet.

Desuden kan Computeromes forskellige brugere heller ikke tilgå hinandens data. Den enkelte forsker kan kun arbejde med de specifikke data, som de autoriseres til. 

Det Nationale Genom Center i Danmark
Som dekaner på landets fire sundhedsvidenskabelige fakulteter med ansvar for de lægefaglige uddannelser bakker vi fuldt op om arbejdet med at etablere Det Nationale Genom Center, som vi anser for at være en vigtig forudsætning for fremtidens forskning og patientbehandling. 

Forskning, som også spiller en meget vigtig rolle for vores mulighed for at indgå i internationale forskningssamarbejder.

Vi skal naturligvis drøfte etiske aspekter såsom samtykke og tilfældighedsfund, og vi skal sobert, nuanceret og evidensbaseret formidle viden til vores borgere og uddanne vores sundhedsprofessionelle.

Vi vil gøre vores yderste for at mane usikkerheder og misforståelser i jorden, så befolkningen og ikke mindst patienterne føler sig trygge ved de nye digitale muligheder og har tillid til en sikker opbevaring af data.

...........
Af Ulla Wewer, dekan på Københavns Universitet; Lars Bo Nielsen, dekan på Aarhus Universitet; Ole Skøtt, dekan på Syddansk Universitet, Lars Hvilsted Rasmussen, dekan på Aalborg Universitet.  

Forrige artikel Hjerteforeningen: Der er behov for en helhjertet indsats mod hjerte-kar-sygdomme Hjerteforeningen: Der er behov for en helhjertet indsats mod hjerte-kar-sygdomme Næste artikel Gigtforeningen: Prioriter muskel- og skeletsygdomme og undgå smertefulde sygdomsforløb Gigtforeningen: Prioriter muskel- og skeletsygdomme og undgå smertefulde sygdomsforløb
  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Tvangsregistreret datamalkeko for dataherremænd

    Forskning bør ikke ske på bekostning af menneskerettigheder...

    "Vi skal naturligvis drøfte etiske aspekter såsom samtykke og tilfældighedsfund, og vi skal sobert, nuanceret og evidensbaseret formidle viden til vores borgere og uddanne vores sundhedsprofessionelle."

    Så gør det dog, INDEN man vedtager genomcentret - det KUNNE jo være, at man stødte på problemer, som gør, at disse spørgsmål slet ikke KAN løses.

    Man har i årevis sagt præcist det, der står i citatet - intet er reelt kommet ud af det, for det er slet ikke det, der er i fokus hos interessenterne vedr. genom-centret. Det er blot noget, man er NØDT til at sige for at komme igennem med forslaget, og i virkeligheden betragter man grundlæggende menneskerettigheder - som retten til privatliv - som sten i skoen, som man helst vil smide ud. LØS DOG PROBLEMERNE, INDEN MAN LÆGGER ALLE ÆG I EN KURV, OG OFRER HUNDREDER AF MILLIONER ELLER LIGEFREM MILLIARDER OG BEFOLKNINGENS RET TIL PRIVATLIV!!!!

    I mine øjne er det nærmest kriminelt bedrag, man er i gang med. I baggrunden gemmer sig kæmpeforetagender som Novo, Lundbeck, IBM, og islandske deCode Genetics med kæmpe pengetanke, som styrer vores sundhedsvæsen - og jeg vil blive meget forbavset, hvis ikke dekanernes afdelinger (og måske også de selv - har ikke haft tid til at researche det) er dybt økonomiske afhængige af disse foretagender - enten direkte eller indirekte - via enorme forskningsaftaler. Det er jo netop den seneste tid kommet frem, at forskningen herhjemme langt fra er fri - og det gælder også på dette område - Money Talks.

    Datasikkerheden sejler i det offentlige sundhedsvæsen, det er slået fast den ene gang efter den anden, bl. a. af Datatilsynet. Statens Serum Institut, som, så vidt jeg har forstået, skal have en nøglerolle (kan huske forkert) har netop for nylig fået alvorlig kritik for ikke at følge op på sikkerheden, på trods af at de administrerer enorme mængder følsomme persondata. Og når først vores sundhedsdata og vores inderste sjæl - vort genom - er sluppet ud, så kan vi ikke hente det tilbage. Dette er point of no return for privatlivet.

    Tænk, hvis man bruger alle disse tvivlsomme millioner til bekæmpelse af f.eks. hospitalsinfektioner i stedet? Hvor mange flere menneskeliv og førlighed kunne vi så redde? Men det er der ikke penge i for Novo og Lundbeck.
    https://videnskab.dk/krop-sundhed/er-hospitalsinfektioner-et-stoerre-problem-end-vi-har-troet

    Dekanerne kommer behændigt uden om spørgsmålet om samtykke - jeg tør næsten vædde på, at det er fordi deres ærinde er at gennemtrumfe retten til at hente befolkningens genommateriale UDEN samtykke - hvilket er dybt totalitært og et brud mod menneskerettighederne. man har allerede forsøgt at luske dette projekt igennem EN gang, i håb om, at ingen opdagede det - nu prøver man så igen. Man ønsker ikke at spørge folk, fordi man er bange for, at de siger "nej".

    Der er uendeligt mange og svære, grænsende til umulige, problemstillinger ved genomsekventering af befolkningen - ingen af disse problemstillinger er afklarede på nogen måde - men det er som om, de ikke kommer befolkningen ved - man vil bare tromle dette igennem under radaren. Man tænker simpelthen totalitært på dette felt, og det er dødsensfarligt for vores demokrati og menneskerettigheder.

    Sundhedsministeren, statsministeren og andre ministre har formuer anbragt i vore medicinalvirksomheder og tilknyttede virksomheder- hvorfor gør det dem ikke inhabile vedr. genomcentret - og sundhedsvæsnet i det hele taget?
    http://statsministeriet.dk/_a_1628.html

    Jeg har netop modtaget afslag på aktindsigt i en mødeindkaldelse til sundhedsministeren fra IBM, som ønskede at præsentere Watson Health-forskermaskinen for ministeren. Hvorfor? Hvordan kan en sådan præsentation være mørklagt?

    Regeringen er netop nu i gang med at sælge danskerne som datamalkekvæg til udenlandske investorer. Med ministre og forskningsinstitutioner med sådanne økonomiske interessekonflikter, bør man tænke sig meget grundigt om, før man lytter til dem og ofrer retten til privatliv på erhvervsinteressers alter.:
    https://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art6330662/Lad-ministrenes-forskning-f%C3%A5-samme-behandling-som-al-anden-forskning

    Jeg sendte for 1 1/2 måned siden ministeren nogle spørgsmål om genomcentret - jeg har ikke fået svar.
    http://www.ft.dk/samling/20171/almdel/SUU/bilag/142/1839261.pdf

    Borgere, der gerne vil høre lidt modvægt til dekanernes ensidige propaganda for at afskaffe retten til privatliv en gang for alle, bør følge med her på Patientdataforeningens facebook-side:
    https://www.facebook.com/bevartavshedspligten

    Og man bør læse Thomas Birk Kristiansens mange grundige indlæg om disse problemer, f.eks. her:
    http://denoffentlige.dk/genomcenter-paa-computerome-videnskabsetisk-komite-afmonterer-bremseklodser

    Ingen er imod forskning, men forskning befængt med kæmpe økonomiske interesser, er ikke god forskning til gavn for befolkningen - og forskningen må ikke ske på bekostning af fundamentale menneskerettigheder - for det fører til totalitær fascisme. Der er mange andre, og langt bedre måder at forske på, som vil gavne langt flere.

    Skriv under på protest - det er måske den sidste chance, du får, for at beskytte din ret til privatliv.
    https://www.skrivunder.net/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke