Debat

Sundhedsdekaner: Genomcenter er vigtigt for fremtidens forskning og patientbehandling 

DEBAT: Danske patienter kan få stor gavn af forskning i og udvikling af personlig medicin. Derfor bakker vi fuldt op om Nationalt Genom Center, skriver sundhedsdekanerne fra KU, AU, AAU og SDU.

Foto: /ritzau/Asger Ladefoged
Kirsten Ida Enemark
GDPRDeleted
Vis mere
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Se afsendere i bunden af indlægget. 

Den britiske avis The Guardian havde i den forløbne weekend en fremragende artikel om det forskningsprojekt, som er kendt under navnet "The 100,000 Genomes Project".

Projektet har det ambitiøse mål at sekventere 100.000 genomer fra individer, blandt andet med sjældne sygdomme. Det kaldes en sjælden sygdom, når den rammer færre end 1 ud af 2.000 borgere.

Det estimerede antal af den slags sygdomme ligger mellem 5.000 til 8.000, hvilket betyder, at hele 7 procent af befolkningen rammes.

Fakta
Deltag i debatten!

I det britiske projekt samles biodata fra 70.000 personer, og forskningsprojektets overordnede formål er at få et større kendskab til en række sjældne sygdomme; hvorfor de er opstået, og hvordan de bedst behandles.  

Projektet blev annonceret i 2012 af daværende premierminister David Cameron og har fået stor national opbakning af landets mest prestigefyldte forskningsinstitutioner og af befolkningen.

Vi har brug for, at mulighederne for genomsekventering af både sjældne og udbredte sygdomme som cancer kan komme de danske patienter til gode – snarest muligt!  

Sundhedsdekaner
AAU, SDU, KU og AU

I den omtalte artikel i The Guardian bliver det ambitiøse forskningsprojekt beskrevet igennem en række konkrete eksempler på børn og forældre, der har stillet deres dna og helbredsdata til rådighed for forskning.

Den nuancerede og meget respektfulde omtale af forskningens betydning for den enkelte patient, håber vi, at også danske medier vil lade sig inspirere af. 

Vi har brug for, at mulighederne for genomsekventering af både sjældne og udbredte sygdomme som cancer kan komme de danske patienter til gode – snarest muligt.

Danske biobanker og datasikkerhed er i top – og har aldrig været bedre
I Danmark har vi i mange år – med nøje godkendelse af vores sundhedsmyndigheder – arbejdet med patientdata, både i forskningssammenhæng og i den kliniske hverdag.  

Det nye er, at vi ved såkaldt helgenomsekventering kan supplere med præcis information om cellernes dna-sekvenser, enten de medfødte eller dem der ændres.

Det vigtige er, at vi ved at samle masser af data om grupper af sygdomme (populationsstudier) bedre kan komme til at forstå sygdomsbilledet for den enkelte patient.

Vi skal kunne tilbyde det bedst mulige behandlingstilbud med færrest mulige bivirkninger. Det er kernen i det, vi kalder personlig medicin eller præcisionsmedicin. Og det er en udvikling, der er i rivende hast.

Datasikkerhed er helt essentiel på mange niveauer i vores moderne samfund, og ikke mindst når det gælder følsomme data om vores arveanlæg.

De store mængder data, såkaldte big data, der opnås ved dna-sekventering skal naturligvis opbevares sikkert på store servere, hvoraf den største park i Danmark er Computerome. 

Computerome er specielt indrettet til data fra de biologiske og medicinske forskningsområder og benyttes også til opbevaring af data fra patienter i behandling for eksempel cancerpatienter. 

Sikkerhedsforanstaltningerne indbefatter blandt andet, at data ikke kan downloades af den enkelte medarbejder. Og at information om medarbejdernes handlinger gemmes, sådan som man også kender det fra for eksempel politiet.

Desuden kan Computeromes forskellige brugere heller ikke tilgå hinandens data. Den enkelte forsker kan kun arbejde med de specifikke data, som de autoriseres til. 

Det Nationale Genom Center i Danmark
Som dekaner på landets fire sundhedsvidenskabelige fakulteter med ansvar for de lægefaglige uddannelser bakker vi fuldt op om arbejdet med at etablere Det Nationale Genom Center, som vi anser for at være en vigtig forudsætning for fremtidens forskning og patientbehandling. 

Forskning, som også spiller en meget vigtig rolle for vores mulighed for at indgå i internationale forskningssamarbejder.

Vi skal naturligvis drøfte etiske aspekter såsom samtykke og tilfældighedsfund, og vi skal sobert, nuanceret og evidensbaseret formidle viden til vores borgere og uddanne vores sundhedsprofessionelle.

Vi vil gøre vores yderste for at mane usikkerheder og misforståelser i jorden, så befolkningen og ikke mindst patienterne føler sig trygge ved de nye digitale muligheder og har tillid til en sikker opbevaring af data.

...........
Af Ulla Wewer, dekan på Københavns Universitet; Lars Bo Nielsen, dekan på Aarhus Universitet; Ole Skøtt, dekan på Syddansk Universitet, Lars Hvilsted Rasmussen, dekan på Aalborg Universitet.  

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion


0:000:00