Forening: Autismefamilier er tvunget til at kæmpe for retssikkerhed

DEBAT: Skoler tilbyder ikke den nødvendige diagnosticering af autismebørn og dernæst retmæssige hjælp. Det er selvom loven er på deres side, og den manglende indgriben i sidste ende koster dyrt for børnene og samfundet, skriver Brian Andersen og Malene Adler.

Af Brian Andersen og Malene Adler (i samarbejde med bestyrelsen)
Kredsformand og bestyrelsesmedlem, Landsforeningen Autisme Kreds Vestegnen

Skoleforældres autismekamp for rette hjælp rettidigt er en dobbelt ironman. Første ironman består typisk af 2-5-årige forløb, hvor de skal modbevise, at de er curlingforældre eller dårlige forældre, og før de kan henvises til psykiatrisk udredning.

Børnene risikerer at få det værre af at mangle hjælp og udvikler alvorlige følgediagnoser som for eksempel angst, OCD, psykoser eller selvmordsadfærd. De uheldige får antastet deres forældrekompetencer og måske tvangsfjernet deres børn.

Anden ironman starter med en diagnose i hånden: Nu er de dog sammen med andre handicapfamilier i den fælles kamp for rette hjælp. Den rette hjælp dækker alt fra specialiseret sparring til skoletilbud, støttetimer i almen eller.

Men alle kampe har en pris, og retssikkerheden i vores velfærdssamfund bør være gratis – for alle typer af borgere og alle typer handicap. Hele livet.

Usynlige handicap er også handicap – retssikkerhed for alle  
Landsforeningen Autisme Kreds Vestegnen står last og brast med de andre handicaporganisationer, der kæmper for retssikkerhed: Vi er i samme båd.

Men, der er en stor gruppe borgere, som kæmper alene, da de end ikke selv ved, hvad det handler om endnu. Det er de uafklarede. Det er forældre til børn, hvor der er mistanke om autisme. En overset og usynlig gruppe, som står med en ensom ironman.

Curlingforælder eller handicapforælder?
Martins families historie. Han begyndte i skole, og der var udfordringer. Martins adfærd blev drøftet på utallige netværksmøder på skolen, som fastholdt, at han "bare var ordblind" og tilbød dysleksiundervisning.

Forældrene kendte til autisme. Gennem flere år ønskede de Martin udredt. De fagprofessionelle mente, at forældrene så spøgelser. De blev tilbudt ægteskabsrådgivning.

År senere blev Martin endelig udredt: Infantil autisme, OCD, kompliceret angst og et utroligt lavt funktionsniveau. Det tog familien syv år. Der stod ellers i skolens papirer, at ”det er kun i mors hoved, at Martin har autisme.”

At spotte autisme kræver specialiseret viden. Forældre kan desværre ikke kontakte PPR og blive henvist til en undersøgelse i psykiatrien, ligesom du spørger din egen læge om en henvisning, hvis dit barn har somatiske symptomer.

Lægen screener og henviser til en relevant specialist. Du bliver ikke adspurgt om dine forældrekompetencer først. Når der er tale om en bekymring vedrørende trivsel eller udvikling, går vejen via skole og PPR.

Mangel på specialiseret vurdering
Mange skoler underminerer forældrenes bekymringer ved at normalisere bekymringerne med udsagn som: ”Lad os nu se, børn er jo forskellige. Der er jo ingen grund til at lede efter problemer. Vi synes altså ikke, at dit barn fejler noget. Dit fokus, på at der er noget galt, skader barnets trivsel og udvikling. Hvis du synes, det er svært, så kan du jo tale med Forældrerådgivningen…”

Forenklet sagt: Hvis skolen forstår eller samarbejder, så kan PPR hidkaldes. Derefter er det op til den enkelte skoleleder, hvorvidt PPR må igangsætte en Pædagogisk Psykologisk Vurdering (PPV), som kan tage seks til 12 måneder at have færdig inklusiv måneders ventetid.

Der er ellers lovhjemmel til at igangsætte støtte, så snart skolen indstiller til PPV (hvis der er økonomi til det?). Ud fra PPV’ens resultat kan PPR henvise til udredning i psykiatrisk regi.

Desværre lader mange skoler sagsforløbene være styret af usaglige synsninger og lommefilosofiske holdninger med afsæt i almenpædagogisk tilgang (og økonomi?). Det reducerer anmodning om hjælp til et tilfældig spil Lotto (eller hasard).

Tidlig indsats kræver rettidig udredning. Få dog børnene udredt, mens de er børn, og inden det alvorlige bliver akut.

Manglende retssikkerhed 
Autister, der efterlades uden rette hjælp, får det gerne værre. Mange udvikler ofte dybt alvorlige komorbide tilstande, som kalder på endnu dyrere og endnu mere indgribende indsatser. Samt psykiatrisk behandling.

Vi hører flere forældre berette om selvmordstruet adfærd helt ned til børnehave- og 8-10-12-års alderen og flere, der bliver (tvangs-)indlagt på et lukket psykiatrisk afsnit.

Hvad er det værd, at en skole holder budgettet og undgår 300.000 kroner til en plads i specialklasse, hvis den samlede regning til enhedsforvaltningen senere lyder på 800.000-3.000.000 kroner til specialskole eller døgnbehandlingstilbud? 

Klarer ressourcestærke forældre sig bedre?
Flere aktører på handicapområdet antager, at ”ressourcestærke forældre nok skal klare sig”. Men hvad betyder egentligt ressourcestærk? Er det faglighed eller lønniveau?

Den menneskelige belastning er ens, uanset type uddannelse og indtjening. Selv forældre med en faglighed tilknyttet området (psykolog, pædagog, advokat) har ikke nødvendigvis en kortere eller lettere vej til rette hjælp.

Hvad er det værd at få medhold i Ankestyrelsen et år senere, hvis familien i mellemtiden er tynget af stress, sygemeldinger og mistede jobs? Hvad er prisen for genoprejsning, og hvor meget er egentligt sparet?

Gratis retssikkerhed for alle
Dansk lovgivning er faktisk virkelig god. Det er skammeligt, at ikke alle udnytter lovens potentiale og dermed løfter børnene, når der er behov for det.

Den rette indsats rettidigt skaber udvikling: Når du løfter børnene og dermed aktiverer deres sande potentiale, så har de langt bedre odds for efterfølgende uddannelse og beskæftigelse.

Forrige artikel Ekspert om Nato-kritik: Danmark skal enten skrue op for forsvarsbudgettet eller ned for ambitionerne Ekspert om Nato-kritik: Danmark skal enten skrue op for forsvarsbudgettet eller ned for ambitionerne Næste artikel Ungarsk ekspolitiker: Orbáns Ungarn er en lektion til USA om ikke at tage demokratiet for givet efter Trump Ungarsk ekspolitiker: Orbáns Ungarn er en lektion til USA om ikke at tage demokratiet for givet efter Trump
Holstein: Støjbergs tale lignede en afskedstale   

Holstein: Støjbergs tale lignede en afskedstale  

LANDSMØDE: Jakob Ellemann forsøgte med sin landsmødetale at favne både Tommy Ahlers-segmentet og det jyske segment. Efter Støjbergs tale peger pilen i retning af, at hun forlader partiet, vurderer Altingets politiske kommentator Erik Holstein.