Bredt flertal enige om køreplan for genomcenter

SUNDHEDSDATA: Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fremsætter i dag lovforslag om det omstridte Nationale Genom Center. Et bredt flertal i Folketinget bakker forslaget op i en politisk aftale, som også omfatter en række justeringer.

I dag fremsætter sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) efter lang tids venten lovforslag om at oprette Nationalt Genom Center.

Bag lovforslaget står et bredt flertal i Folketinget, der har indgået en politisk aftale om at bakke op om gencentret, der ellers i efteråret har været genstand for en ophedet mediedebat.

Med den politiske aftale vil partierne – alle undtagen Enhedslisten – skabe klarhed over rammerne for blandt andet gencentrets formål, hvordan der skal indhentes samtykke, og hvordan datasikkerheden skal sikres.

Login

  • Anmeld

    Thomas Birk Kristiansen · Formand for Patientdataforeningen

    Ikke tilstrække sikring af selvbestemmelse over DNA

    Den politiske aftale vedr. Genom Center er en klar forbedring i forhold til det lovforslag der var i høring i efteråret. Men der er fortsat problemer med den politiske vilje til at give reel selvbestemmelse.

    To store problemer - især giver punkt 3 anledning til bekymring

    2. Gældende ret om samtykke til genomsekventering som led i patientbehandling.
    Et samtykke til behandling er ikke også et samtykke til indberetning til Genom Center. Man er nødt til at have to samtykker:
    • Et udtrykkeligt samtykke til behandling
    • Et udtrykkeligt samtykke til Genom Center indberetning.

    Man kommer dog et stykke i den rigtig retning med denne formulering: "Derudover er det aftalt, at det skal præciseres, at det er hensigten at standardisere processerne for meddelelse af samtykke til genomsekventering i sundhedsvæsenet, så det foregår ensartet på tværs af landet, herunder at patienten tager stilling til spørgsmålet om tilfældighedsfund, og at processen for tilmelding til vævsanvendelsesregisteret fx både kan foregå sammen med sundhedspersonen via en blanketløsning eller senere af borgeren selv, når det passer borgeren, via elektronisk NEM ID løsning."

    3. Gældende ret om samtykke til genomsekventering som led forskning
    Her ser jeg det store problem. Et samtykke til DNA-kortlægning i et konkret forskningsprojekt er ikke også et samtykke til indberetning til Genom Center. Man er nød til at have to samtykker:
    • Et udtrykkeligt samtykke til DNA-kortlægning til det konkrete forskningsprojekt.
    • Et udtrykkeligt samtykke til efterfølgende indberetning til Genom Center.

    https://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Sundhedspolitik/2018/Februar/~/media/Filer%20-%20dokumenter/Politisk%20aftale%20om%20genomcenter/Politisk%20aftale%20om%20Forslag%20til%20Lov%20om%20ndring%20af%20sundhedsloven%20Organise.pdf

  • Anmeld

    Claus N. Gravesen

    -

    Skræmmende at alle undtagen Enhedslisten bakker op om det her vanvid.

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Tvangsregistreret datamalkeko for dataherremænd

    Risiko for tomme hensigtserklæringer...

    Fra linket til aftalen:
    "Det er aftalt, at det tilføjes i lovforslaget, at der er hensigten at fastsætte regler - dvs. ved bekendtgørelse og med hjemmel i allerede gældende bestemmelse i sundhedsloven (§ 15, stk. 5) - om, at et samtykke til behandling, der involverer genomsekventering, skal afgives skriftligt."

    Hvorfor denne hensigtserklæring? Hvorfor skriver man det ikke bare direkte ind i lovforslaget? Det virker som en halvhjertet hensigt. På denne måde er der risiko for, at det aldrig bliver til noget...

    Hvorfor gør man dog ikke det grundlæggende arbejde færdigt, inden man vedtager genomcentret? Der er lusk med her - jeg frygter, at Alternativet har ladet sig lokke i en fælde.

  • Anmeld

    Thomas Birk · Formand for Patientdataforeningen

    Manglende samtykke og selvbestemmelse nævnes eksplicit i loven

    Fra side 18 i bemærkninger til loven: “Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten.” Desuden gælder den meget begrænsede ret til selvbestemmelse ikke for DNA-aflæsninger foretaget i forbindelse med forskning. Fra side 21 i bemærkninger til loven, “Anvendelse af genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale, og som er afgivet i forbindelse med et konkret forskningsprojekt, er således ikke omfattet af forslaget om selvbestemmelsesret.”
    http://www.ft.dk/ripdf/samling/20171/lovforslag/l146/20171_l146_som_fremsat.pdf

  • Anmeld

    Anne-Marie Krogsbøll · Ufrivillig dataslave for folkevalgte inhabile aktie- og dataslaveejere.

    Tak, Thomas Birk...

    ... for at bekræfte min mistanke om. at der er lusk med - Det er lusk fra ende til anden - ikke bare lusk, men rigtigt meget lusk - godt pakket ind i spindoktor-bedrag. Det er faktisk storslemt grænsende til forbryderisk vildledning af befolkningen - i mine øjne. Men efterhånden er der jo ikke noget, der er forbryderisk for ministre, det har vi jo allerede konstateret. Kun moralsk forbryderisk - det kan de trods alt ikke løbe fra.

    Gennemhuller de to passusser ikke beskyttelsen mod tvangsindhentning fuldstændigt? Der er i jo realiteten ingen ret til samtykke - man skal bare kalde indhentningen af materiale i en eller anden forbindelse for "konkret forskning" - vupti, så er borgerens rettigheder med et pennestrøg elimineret.

    Hvis f. eks. en forsker/afdeling/sundhedsvæsnet/ministeriet laver et konkret forskningsprojekt, som vil se efter forekomsten af tungmetaller i gravides blod i forbindelse med rutineblodprøver i graviditeten, så VUPTI - så har man ret til at sende blodet til genomcentret, og den gravide har så ingen ret til at modsætte sig dette.

    Eller hvis ministeren f. eks. gerne vil have konkret forskning, der viser, hvor mange af totalt afgivne blodprøver i Danmark indenfor en 5-årig periode, der indeholder f.eks. kokain - så kan alle disse prøver hentes ind i genom-centret, uden at man kan modsætte sig det - eller overhovedet få det at vide? Eller kan vi få garanti for, at denne bestemmelse ikke kan tolkes så bredt - heller ikke efter ministerielt "dekret"?

    Alt, hvad der i øvrigt måtte stå om ret til samtykke, er i mine øjne fuldstændigt ugyldiggjort med de to nævnte passusser. Der er ingen ret til samtykke - man har i stedet - i direkte modstrid med, hvad man forsøger at sælge forslaget som - stadfæstet ministerens og andre centrale aktørers (medicinalfirmaers?) ret til at tvangshente dna-materiale fra undersåtterne, hvis disse er så letsindige at blive syge, eller på anden måde få behov for blodprøver eller andre prøver.

    Jeg har sjældent oplevet noget så lusket - jeg er faktisk helt rystet over, at der ingen form for moralske bremser er hos vore politikere. Spørgsmålet er, om Alternativet, som jo har stillet gode spørgsmål til det tidligere forslag, spiller dobbeltspil og er klare over dette bedrag, eller om de ikke har fået læst forslaget, og er gået i en fælde. I sidstnævnte tilfælde trækker de vel deres støtte til forslaget?

    Men trist, meget bekymrende og mærkeligt, at så mange folketingspolitikere i deres inderste sjæl er totalitært tænkende. Hvad bliver det næste mon? Jeg gruer for udviklingen. Det er kun totalitære diktaturer, der tvangshøster og udnytter deres borgeres genmateriale. Tænk, at det skulle komme dertil i Danmark. Medicinalindustrien har ad omveje overtaget magten - f.eks. har sundhedsministeren og mange af regeringens ministre (og sikkert også rigtigt mange af de øvrige folketingsmedlemmer) aktier i Novo og andre medicinalfirmaer - hvis de overhovedet har oplyst deres interesser. Hvorfor gør det dem ikke inhabile på dette område?
    http://statsministeriet.dk/_a_1628.html

    Jeg er ikke jurist, og jeg kan tage fejl - jeg opfatter som sagt de to passusser som i praksis total underminering af evt. rettigheder til samtykke og "opt out", som måtte fremgå andre steder i forslaget - der er "nowhere to hide" for borgerne fra vores totalitært tænkende politikere og myndigheder/dataslaveejere fremover. De kan uden videre få det materiale på undersåtterne, som de måtte have lyst til at forære eller sælge til medicinalindustrien - og det vil ikke være dårligt for politikernes egne omfattende aktieporteføljer inden for den branche. Hvis ikke det er gennemråddent, så ved jeg ikke, hvad det er.

    Men selv hvis de to passusser ikke betyder præcist det, som jeg opfatter ved dem, så er det meget lidt samtykke, der er tilbage - i mine øjne er det blot blår i øjnene for at skjule de virkeligt vigtige ting i dette forslag - at vore politikere nu endegyldigt med et pennestrøg har afskaffet vores ret til privatliv og solgt os som dataslaver. Dette selv om retten til privatliv fremgår af både Grundlov og Menneskerettighedserklæring - og aldrig har været tænkt som et område, som Folketinget skulle bryde ind i og bemægtige sig. Det er simpelthen sket ved et gradvist kup .

    Huxleys "Fagre nye verden" og Orwells "1984" blegner efterhånden ift. Danmark 2018. I mine øjne bliver vi - undersåtterne - udsat for en forbrydelse. Alle er (med god grund) meget forargede over seksuelle grænseoverskridelser, og vil gerne lære de unge at respektere andre menneskers grænser. Men hvad gør vore egne politikere? De tramper ind over undersåtternes privatlivsgrænser, høster privatlivet og sælger med de nyeste vækststrategier fra regeringen ligefrem Danmark til udenlandske virksomheder med argumenter om let adgang til befolkningens privatliv.

    Og de forsøger oven i købet at holde skjult for os - godt gemt i spin og juridiske fiksfakserier.

    Jeg er ikke på twitter - men gid nogen ville oprette en #MeToo-dataslave-kampagne. Dette altomfattende dataovergreb på befolkningen skal frem i lyset.