Bredt flertal enige om køreplan for genomcenter
SUNDHEDSDATA: Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fremsætter i dag lovforslag om det omstridte Nationale Genom Center. Et bredt flertal i Folketinget bakker forslaget op i en politisk aftale, som også omfatter en række justeringer.
Lise-Lotte Skjoldan
FagdebatredaktørI dag fremsætter sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) efter lang tids venten lovforslag om at oprette Nationalt Genom Center.
Bag lovforslaget står et bredt flertal i Folketinget, der har indgået en politisk aftale om at bakke op om gencentret, der ellers i efteråret har været genstand for en ophedet mediedebat.
Med den politiske aftale vil partierne – alle undtagen Enhedslisten – skabe klarhed over rammerne for blandt andet gencentrets formål, hvordan der skal indhentes samtykke, og hvordan datasikkerheden skal sikres.
Politisk aftale om Nationalt Genom Center
Alle partier i Folketinget undtagen Enhedslisten står bag en politisk aftale om lovforslaget om Nationalt Genom Center. Aftalen sikrer en bred opbakning til forslaget og medfører en række justeringer i forhold til det oprindelige udkast.
Du kan se nogle af punkterne i aftalen her:
Samtykke
- Der skal være skriftlig samtykke fra patienten til behandling, der involverer genomsekventering.
- Processerne for at meddele samtykke skal være ensartet landet over.
- Patienter skal tage stilling til spørgsmålet om tilfældighedsfund.
- Patienter kan via Vævsanvendelsesregistret frabede sig, at dna-oplysninger bruges til andet end egen behandling. Registret kan man tilmelde sig via blanket eller NemID.
- Sundhedsministeriet vil undersøge mulighederne for differentieret selvbestemmelse.
Formål
- Patienters oplysninger i Nationalt Genom Center må kun bruges til sundhedsvæsenets formål samt statistiske og videnskabelige formål. Det betyder, at det for eksempel er udelukket at behandle oplysningerne til forsikrings- eller arbejdsgiverformål.
Udvalg og dialog
- Det etiske udvalg, som er nedsat med den nationale strategi for personlig medicin, skal årligt oversende en rapport til Folketinget og mødes med partierne om den.
- Der er nedsat en arbejdsgruppe under Sundhedsministeriet vedrørende etiske og juridiske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og data udledt af biologisk materiale.
- Senest i 2019 skal lovforslaget om Nationalt Genom Center evalueres.
Datasikkerhed
- Nationalt Genom Center vil anvende relevante informationssikkerhedsteknologier, for eksempel pseudonymisering og kryptering af oplysninger.
- Der skal ske logning af anvendelsen af oplysninger i centret, og logningen skal stilles til rådighed for borgeren på sundhed.dk.
Frivilligordning
- Borgere får mulighed for frivilligt at få foretaget en genomsekventering, hvis borgeren gerne vil bidrage til forskningen i personlig medicin.
Kilde: Du kan læse hele den politiske aftale her.
Digital
