Danske Patienter: Dataindsamling er i patienternes interesse

Af Morten Freil
Direktør i Danske Patienter

Få kan være uenige i, at indsamling af sundhedsdata er en naturlig – og vigtig – del af sundhedsvæsenets funktion. Det er et uvurderligt værktøj, der er med til at forbedre vidensgrundlaget for fremtidige behandlinger, til gavn for patienter og samfund.

Ved hjælp af patientdata har man blandt andet opdaget, at der er en sammenhæng mellem natarbejde og risiko for kræft, og at ufaglærte dør tidligere. Den slags opdagelser vil være tæt på umulige, hvis ikke der også i fremtiden er gode muligheder for at forske i sundhedsdata.

Udlandet skeler misundeligt til Danmark, hvor samlingen af data har en særligt høj videnskabelig værdi, fordi den er så komplet og omfattende. Jo mere data man har, jo bedre forskning er det muligt at bedrive.

Meningsfulde og klare rammer
Sundhedsdata rummer personfølsomme oplysninger, så håndteringen af dem er ikke uden dilemmaer. Undersøgelser dokumenterer, at befolkningen har høj grad af tillid til, at systemet håndterer data forsvarligt, og den tillid skal vi værne om. Vi skal finde det punkt, hvor vi både sikrer hensynet til patientens privatliv og hensynet til forskningen. Det betyder ikke, at vi skal begrænse mængden af data, men at rammerne for, hvordan data bliver brugt, skal være meningsfulde, entydige og transparente.

Vi skal afgrænse, hvilke forskere og institutioner, der får adgang til personhenførbare data, og styrke kontrolsystemer til at opfange regelbrud – og have klare retningslinjer for, hvilken anonymiseringsgrad der er meningsfuld og nødvendig. Samtidig skal rammerne for indsamling og anvendelse af data være gennemsigtige for patienterne, så de ved, hvordan data bliver brugt – og hvilke videnskabelige fremskridt de er med til at skabe.

Vi skal ikke puste unødigt til patienternes dataangst med skrækhistorier fra andre brancher, hvor følsomme oplysninger kommer i de forkerte hænder.

Morten Freil
Direktør i Danske Patienter

Det er vigtigt, at vi ikke etablerer strukturer, der unødigt hæmmer brugen af data. Flere fremfører argumenter om, at løsningen er, at patienter skal indgive skriftligt samtykke eller et såkaldt metasamtykke. Men hvad der virker som en intuitiv fornuftig løsning, er imidlertid en manøvre, som rent praktisk er umulig, og som risikerer at svække forskningsmulighederne i en sådan grad, at det vil gå ud over kvalitetsudviklingen – og dermed patienterne.

Misforstået hensyn
Det er et misforstået hensyn, hvis man tror, at det er i patienternes interesse at begrænse og besværliggøre muligheden for at anvende sundhedsdata til kvalitetsudvikling og forskning. Tværtimod viser undersøgelser, at patienterne bakker op om anvendelsen. Patienterne – nu og i fremtiden – har gavn af, at vi konstant bliver klogere på sammenhænge, årsager og virkninger.

Derfor skal vi ikke puste unødigt til patienternes dataangst med skrækhistorier fra andre brancher, hvor følsomme oplysninger kommer i de forkerte hænder. Lad os i stedet få en konstruktiv debat om, hvordan vi kan sikre rammerne for forskning og kvalitetsudvikling af det samlede patientforløb på baggrund af data. Her er det afgørende, at PLO også melder sig ind i kampen og bidrager til løsninger, der kan sikre, at vi også får data fra almen praksis på lige fod med data fra øvrige dele af sundhedsvæsenet – dét er i sandhed i patienternes interesse.