Danske Regioner: Dataindsamling er livsnødvendigt

DEBAT: Den diffuse frygt for dataindsamling, der har sneget sig ind i den offentlige debat, må ikke blokere for et fremtidssikret sundhedsvæsen, skriver Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner.

Af Erik Jylling
Sundhedspolitisk direktør, Danske Regioner

Sat på spidsen kan det siges kort: Hvis ikke sygehuse, praktiserende læger og forskere indsamler viden om patienter, stagnerer sundhedsvæsenet.

Det gælder i Danmark, og det gælder internationalt. Af den indlysende årsag skal sundhedspersonale naturligvis indsamle sygdoms- og behandlingsoplysninger om borgerne.

Men siden den såkaldte DAMD-sag begyndte at rulle i medierne sidste efterår, har der bredt sig en skepsis over for at lade sundhedspersonale indsamle patientdata. Det er en skam. Dataindsamlingen i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) – med Region Syddanmark som ansvarlig offentlig myndighed - var beklageligvis bygget på et forkert lovgrundlag, og omfanget af dataindsamlingen var for vidtgående. Men grundtanken bag var fornuftig: indsamling af data for at forbedre behandling og sikre høj kvalitet. Til gavn for landets patienter.

Altafgørende for sundhedsvæsenet 
Når patienters oplysninger indsamles, skal det naturligvis altid ske forsvarligt og med loven i ryggen. Det kan slet ikke diskuteres. Men det kan heller ikke diskuteres, at de millioner af informationer, som årligt indsamles om patienters sygdomsforløb, om behandlingsmetoder og om medicinering, er altafgørende for, at vores sundhedsvæsen fortsat udvikler sig.

For at forbedre kvaliteten bredt i sundhedsvæsenet er det samtidig afgørende, at læger og sygehuse kan sammenligne egne faglige resultater med andres for at finde ud af, hvor ledelsesindsatsen skal fokuseres. Det giver tryghed for patienten at vide, at lægerne følger og lever op til de faglige standarder. De elementer giver patienterne den bedste behandling.

Lad mig give en række eksempler på, hvordan patientdata benyttes:

Indsamlede patientdata i Danmark har tilbagevist hypotesen om, at MFR-vaccinen (mæslinger, fåresyge, røde hunde) kan udløse autisme. Det har kun kunnet lade sig gøre ved at sammenkøre forskellige dataregistre, som er oprettet over en længere periode efter at have indsamlet anonymiserede patientoplysninger. Den type registerforskning kan også bruges til at undersøge sammenhængen mellem p-piller og blodpropper, og om visse typer p-piller giver større risiko for blodpropper.

Indsamlede data gavner forskningen i arvelige sygdomme. Hvis en patient møder op hos sin praktiserende læge med symptomer på en arvelig sygdom – eksempelvis Parkinsons – vil lægen kunne se patientens sundhedsoplysninger, inden sygdommen indtraf. Hvis det samme sker for en større gruppe patienter, vil det være det muligt at undersøge mulige årsager til sygdommen.

Data er essentielt for ny medicin
Når effekten af ny medicin skal undersøges, er patientoplysninger på samme måde essentielle. For frem for at give placebo-medicin til en kontrolgruppe af patienter og ny medicin til en anden gruppe, kan den nye medicins effekt måles ved at se på sygdomsforløb hos tidligere patienter. Vel at mærke patienter, som der er indsamlet data om. Derfra kan medicinen videreudvikles og målrettes den enkelte patient. Der skabes så at sige skræddersyet ’personlig medicin’.

Det er forståeligt, at det forarger og skaber utryghed, når man som patient oplever, at ens sundhedsoplysninger indsamles, uden at man ved det. Derfor skal patienter informeres bedre om, hvornår data indsamles og hvorfor. Det arbejde er allerede i gang. Og hvorfor-spørgsmålet bør være ligetil at besvare for både praktiserende læger og sygehuspersonale: Fordi indsamlede patientoplysninger sikrer bedre behandling og forebyggelse.

Forrige artikel Malou Aamund til erhvervslivet: På med de digitale briller Malou Aamund til erhvervslivet: På med de digitale briller Næste artikel Lægemiddelindustrien: Åbenhed om data giver patienterne værdi Lægemiddelindustrien: Åbenhed om data giver patienterne værdi
  • Anmeld

    Tommy Jensen

    Mistillid til det offentliges omgang med persondata

    Det er ikke alene sagen vedr. "Det ulovlige register" der farver borgernes indstilling til forskeres brug af personfølsomme oplysninger. Det sker i vid udstrækning i sundhedssektoren, at forskere benytter bl. a. databaser fra Statens Seruminstitut til at kontakte borgere i strid med gældende lovgivning. Man ser helt væk fra, at nogle borgere har fravalgt forskerhenvendelser ved tilmelding til CPR-registeret på den såkaldt Robinsonliste. Når man har fravalgt forskerhenvendelser og alligevel bliver belemret med spørgeskemaer o.lign. viser det, at forskerne ikke følger gældende retningslinier. Man har ganske enkelt ikke i forbindelse med registerudtrækket positivt fravalgt borgere med adressebeskyttelse. Det fremmer ikke tilliden..

    Hav en god dag :-)

  • Anmeld

    Keld Zornig

    Vi skal turde bruge data til at gøre Danmark bedre

    Kære Erik Jylling, du har så ganske ret.

    Hvis vi vil kunne drage fordel af sundhedsdata i forhold til at løse samtidens medicinske udfordringer skal vi arbejde med data nu og du har helt ret i, at vi har brug for at imødegå mistænksomhed og frygt og opbygge tillid, når det gælder indsamling og brug af data i det offentlige.

    Jeg mener, at debatten om ulovlige indsamlede patientdata har givet en kærkommen anledning til at se på, hvad vi egentlig vil have ud af at indsamle og opbevare data. Frygten for et overvågningssamfund skal balanceres mod de gode eksempler hvor anvendelsen af data bliver helt konkret – så lad os få eksemplerne frem.

    Jeg er helt enig i, at det er ærgerligt, at den vinkel, der lægges på problemstillingen, når nu værdien af sundhedsdata og dermed Big Data virkelig kommer på dagsordenen er så negativ. For selv om sagen for mange handler om ulovlig indsamling og patientfortroligheden og det absolut er særdeles vigtigt, så viser de voldsomme reaktioner fra bl.a. politisk side, hvor stort behovet er for at tage et nuanceret politisk og etisk livtag med anvendelsen af Big Data i den danske offentlighed.

    Her er flere af min taker på området:

    http://borsen.dk/nyheder/avisen/artikel/11/110666/artikel.html?hl=S2VsZCBab3JuaWc,