Patientdataforeningen: Nyt gencenter er stadig utidssvarende og farligt

Af Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Nationalt Genom Center hyldes som nøglen til banebrydende personlig medicin, uden at der findes en klar definition på begrebet.

Ofte menes patientbehandling, hvor lægemiddelbrug tilpasses patientens gener, men personlig medicin dækker også over big data-profilering, hvor sundhedsdata samkøres med socioøkonomiske og andre data.

Det betyder, at man ved personlig medicin kan samkøre gener med alle tænkelige persondata – noget, som ellers ikke er muligt i sundhedsloven.

Derved opstår et misbrugspotentiale af ukendt rækkevidde, som verden aldrig har set lige.

Center er netop åbnet
Selvom personlig medicin angiveligt i 20 år har stået foran et gennembrud, har genaflæsning i dag kun væsentlig betydning for patienter inden for diagnostik af sjældne sygdomme og ved behandling af visse kræftsygdomme.

Sikres borgerkontrollen, kan Patientdataforeningen støtte Nationalt Genom Center.

Thomas Birk Kristiansen
Formand, Patientdataforeningen

Intet sted er genaflæsning med persondatasamkørsel en klinisk realitet, og positive resultater er derfor hypotetiske.

I en fortrolig rapport fra Sundhedsministeriet fremgår det således, at man med investeringer i personlig medicin er "i en situation, hvor der i et vist omfang investeres i forventet fremtidig effekt."

Nationalt Genom Center er nu åbnet, og af bekendtgørelse fremgår, at hospitaler har lovpligt til at indberette genetiske data til centeret.

Siger man ja til behandling, hvor der udføres en gentest, så følger lagringen hos centeret automatisk med.

Bevar lokal lagring
Lagringen er hidtil sket lokalt.

Indtil reel privatlivssikring er sat i værk, burde mulighed for lokallagring bevares, så lagring og persondatasamkørsel i Nationalt Genom Center (og efterfølgende sletning lokalt) kun ville være muligt efter samtykke, sådan som loven blev udlagt af forhenværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) forud for opbakningen fra de politiske partier og patientforeninger.

Faren ved en central gendatabase er, at formålet med gendatabasen med tiden udvides.

På den måde kan det at modtage sygdomsbehandling i dag sidenhen risikere at give problemer i forhold til uddannelse, sygeforsikring og forældremyndighed. Da gener nedarves, kan disse skrækscenarier endda udvides til at inkludere efterkommere.

Det kan også være, at scenariet kan blive anderledes positivt, så efterkommere gennem personlig medicin sikres et godt helbred og et langt liv.

Danskerne fortjener, at alle scenarier – positive som negative – tænkes igennem, så juridiske og tekniske stopklodser kan minimere risiko for negative effekter.