Danske Patienter: Medicinråd skal lægge pres på producenter – ikke på patienter og klinikere

Efter sådanne beslutninger har Medicinrådet oplevet kritik fra fagudvalg, klinikere og patienter, som oplever det dybt problematisk, at netop deres behandling ikke kan tilbydes. Og flertallet i rådet bliver kritiseret af mindretallet – som ofte er os patientrepræsentanter. Medicinrådet må efterfølgende gå i pressen og diskutere med patienter og klinikere og forsvare sit valg. Og nogle politikere melder sig på banen for at forsvare alle patienters ret til behandling, mens andre politikere bakker op om Medicinrådets ret til at sige nej på grund af hensynet til at sikre mere sundhed for pengene.

Som en logisk konsekvens af den måde, Medicinrådet træffer – og kommunikerer – beslutningerne, glemmer alle parter at rette skytset derhen, hvor det i virkeligheden bør rettes: mod de medicinalvirksomheder, som udnytter den samfundskontrakt, der er indgået mellem medicinalvirksomheder og samfundet i form af beskyttelse af patenter. Men hvorfor skal det komme så vidt? Hvorfor er det ikke medicinalvirksomheden, vi alle peger fingre ad og lægger pres på i de hidsige diskussioner?

Meld ud, at afgørelsen udskydes
Argumentet for den nuværende model er, at vi har brug for en konstruktion, hvor samfundet kan presse virksomhederne til rabatter, så regionerne kan få lavere priser og dermed mere sundhed for pengene. Ja tak, men så er der behov for at finde en model og en kommunikation, hvor det er virksomhederne og ikke patienter og klinikere, der bliver presset i et forhandlingsspil. En model, hvor vi alle er enige om at rette kritik mod de medicinalvirksomheder, som helt ublu prissætter medicinen astronomisk højt og helt uden rimelighed i forhold til de udviklingsomkostninger, driftsudgifter med videre, som virksomheden har haft.

Når Medicinrådet i dag melder ud, at en behandling ikke kan godkendes som standardbehandling, er det i praksis en udskydelse af afgørelsen, idet firmaet har mulighed for at komme med en ny pris inden for tre måneder. Men man kalder det ikke en udskydelse, da det vil gå udover de stramme krav til sagsbehandlingstider, som regionerne har fastsat. Og i offentligheden bliver det ikke opfattet som en udskydelse, men derimod som et nej til ibrugtagning – for det er jo det, man melder ud. En udmelding, der virker voldsom for de mennesker med alvorlig sygdom, der hermed bliver afskåret fra at få adgang til virksom medicin. Man skal være meget tæt på forhandlingssystemet for at gennemskue, at et nej ikke nødvendigvis er ment som et nej, men derimod et krav om at få en ny og bedre pris.

I stedet for at melde ud til regionerne, faglige selskaber, patientforeninger og offentligheden, at medicin, som har en dokumenteret merværdi, ikke anbefales som standardbehandling, bør Medicinrådet ændre metode og kommunikationsstrategi, så man i stedet træffer en afgørelse, som er i tråd med den reelle hensigt – nemlig at presse prisen. Man bør melde ud, at afgørelse i sagen bliver udskudt, fordi rådet ikke mener, at der er et rimeligt forhold mellem pris og effekt, og at man derfor har en forventning om, at virksomheden efter fornyet forhandling vil komme med en væsentlig bedre pris. Så ikke et nej – men en udskydelse.

Behov for justering af proces og kommunikation
En sådan udmelding vil føre til overskrifter i pressen, der handler om virksomhedernes prissætning frem for de overskrifter, vi oplever i dag, hvor det handler om, at rådet siger nej til virksom behandling. Vi vil med andre ord få en debat, som handler om virksomhedernes priser frem for en debat, der handler om ulige adgang til medicin og behandling.

Hvis virksomheden fortsat ikke leverer en rimelig pris, vil medicinen stå i Medicinrådets oversigt som et lægemiddel, der afventer en rimelig pris.

Det kan ikke undgås, at patienter og klinikere vil være kritiske over, at godkendelsen skal afvente en rimelig pris fra virksomheden. Og der kan selvfølgelig være grund til, at Medicinrådet revurderer afgørelser - for eksempel hvis vores nabolande har godkendt lægemidlet som standardbehandling. Og der vil fortsat være tilfælde, hvor patienter og klinikere oplever det problematisk at anvende en præmis om effekt i forhold til pris. For mennesker med alvorlige, invaliderende og kroniske sygdomme kan en meget lille effekt være enorm, mens den for raske og beslutningstagere kan synes betydningsløs.

Men det ændrer ikke ved, at vi i den samlede proces har fået rettet opmærksomhed på problemets rod – nemlig prissætningen – fremfor en slåskamp mellem regioner, Medicinråd, politikere, klinikere og patienter.

Ved udbud af for eksempel anlægsopgaver er der en tradition for at lægge vægt på, om entreprenørerne udviser samfundssind (for eksempel om de har elever/lærlinge). Man kunne tilsvarende overveje, om lægemiddelvirksomheder, der igen og igen fastsætter urimelige priser på patenterede lægemidler, skal have vanskeligere ved at vinde de udbud, Amgros laver på de områder, hvor lægemiddelvirksomhederne er i konkurrence.

Vi skal vise muskler og straffe de virksomheder, der groft udnytter deres patent. Vi skal undgå konflikten med patienter og klinikere. Et skridt på vejen vil være, at regionerne beslutter nogle små justeringer af metoderne, og at Medicinrådet er skarpe i den eksterne kommunikation.

Når Medicinrådet udskyder en afgørelse eller siger nej, bør det være helt klart for omverdenen, om det skyldes, at prisen er for høj i forhold til effekten, eller om rådet vurderer, at medicinen er uden effekt i forhold til gældende standardbehandling. En skærpet kommunikation vil bidrage til øget transparens og en god offentlig debat, hvor der i det mindste er enighed om, hvad en uenighed skyldes.