Forælder: Medicinrådets syn på dyre behandlinger skaber ulighed i sundhed

DEBAT: Hvis Medicinrådet fortsat afviser nye effektive behandlinger alene på grund af prisen, vil velhavende købe behandlingerne i udlandet, mens de øvrige ikke får behandling, skriver forælder.

Af Jens-Jacob Simonsen
Far til datter med Lebers, der potentielt kan behandles med Luxturna

Det er ikke, fordi der mangler prioriteringsudfordringer for det i forvejen hårdt prøvede danske sundhedsvæsen. Men her vil jeg alligevel pege på en ny.

Jeg tænker på de gen- og celleterapeutiske behandlinger – typisk for alvorlige sygdomme – og målrettet til små patientgrupper, som hastigt er på vej til meget høje priser.

Et helt aktuelt eksempel herpå er genterapien Luxturna, som potentielt kan have en meget væsentlig effekt på en gruppe på 20 til 30 danske børn, som lider af en nethindelidelse, der ellers uundgåeligt fører til blindhed. 

Med en listepris på mellem fem og seks millioner, som det ikke er lykkedes at forhandle tilstrækkeligt langt ned, har Medicinrådet – under henvisning til prisen – i stedet valgt at afvise behandlingen for danske patienter.

Og behandlinger i samme prisleje, herunder givetvis mange med stor effekt, er hastigt på vej for andre alvorlige sygdomme. Federal Drug Administration i USA forventer således, at man i 2025 vil godkende 10 til 20 nye gen- og celleterapier årligt.

Medicinrådets tilgang skaber ulighed
Grundlæggende er det selvfølgelig ikke en helt ny situation. Medicinrådets metoder og principper er løbende til debat, og de har for nylig har været drøftet i en offentlig høring i Folketinget, hvor patientrepræsentanterne efterlyste flere politiske retningslinjer for Medicinrådet. 

Det var Medicinrådets formand imidlertid ikke enig i. Det kan der være både saglige og mindre saglige grunde til, men bottom-line vil være, at Medicinrådet i visse tilfælde får den beskidte opgave at sige nej, altovervejende ud fra en økonomisk overvejelse, så regeringen og Folketinget kan henvise til armslængdeprincippet og en "sundhedsfaglig" vurdering.

Det særlige nye ved de nye superdyre behandlinger er imidlertid, at effekten af behandlingerne typisk vil være væsentlig mere markant end det, som er på vægtskålen, når det for eksempel drejer sig om nye marginale kræftbehandlinger, hvor effekten oftest er forlænget overlevelse i nogle måneder eller år.

Såfremt Medicinrådet vil videreføre tilgangen om at afvise nye effektive behandlinger alene baseret på behandlingernes pris, vil det uundgåeligt skabe en situation, hvor de få velhavende køber behandlingerne i udlandet, og de øvrige patienter ikke får behandlingen. 

Det vil bryde den gældende danske sociale kontrakt om, at man kan regne med det offentlige sundhedssystem som en dækkende sundhedsforsikring, hvis man populært sagt gratis kan få behandlet en dårlig tå, men man selv hænger på regningen eller må nøjes med at drømme om behandlingen, når det bliver rigtigt dyrt.

Nye dilemmaer
Alt andet lige må man derfor forvente en stigende debat om problemstillingen, som det for eksempel har været tilfældet med behandlingen Spinraza for muskelsvind – et præparat, som Medicinrådet kun har anbefalet til en snæver patientgruppe under henvisning til prisen.

Det grundlæggende spørgsmål er, om der er ved at opstå en situation, hvor det danske sundhedssystem i nogle tilfælde fravælger relevante og effektive behandlinger alene ud fra prisen?

Det vil i givet fald potentielt kunne udvide markedet for private sundhedsforsikringer betragteligt. Men for at det skal kunne fungere, vil det selvfølgelig kræve, at der skabes den nødvendige gennemsigtighed om, hvad det offentlige system vil dække og ikke dække. 

En anden overvejelse kunne gå i retning af at udnytte de øgede muligheder for genetisk testning af fostre og af kommende forældre, så færre får behov for de superdyre behandlinger i det hele taget.

Forrige artikel Psykiatrifonden: Penge på finansloven til psykiatrien er gode, men ikke konkrete Psykiatrifonden: Penge på finansloven til psykiatrien er gode, men ikke konkrete Næste artikel Bioanalytikere: Diagnoseprocessen bør være kollektiv og tværfaglig Bioanalytikere: Diagnoseprocessen bør være kollektiv og tværfaglig