Debat: Forskere bør dele oprydningsnøgler for sundhedsdata

Af Sanne Marie Thysen og Henrik Ullum
Hhv. ph.d., formand for Lægeforeningens forskningsudvalg og professor, formand for Lægevidenskabelige Selskaber

Danmarks registre med sundhedsdata er guldgruber for forskere og en stor ressource til at forbedre sygdomsforståelse og forbedre patientbehandlinger i Danmark.

På papiret er der ultrakort fra forskningsidé til forskningsresultat, men helt så simpelt er det ikke i virkeligheden.

Det kræver en del tid og kræfter at få adgang til data og komme i gang med forskningsprojektet.

Oprydning i data tager tid
Hvis man for eksempel skal bruge data, man ikke tidligere har kigget på, er der mange ”faldgruber” i brugen af data, der tager lang tid at rydde op i - blandt andet datamangler.

Det første skridt, som nogle gange kan tage mange måneder, er derfor at ”rydde op” i de udvalgte data, dvs. bygge oprydningsnøgler i form af scripts og algoritmer, der retter op på de fejl og mangler, som data indeholder.

Set med samfundets briller virker det forkert, at vi bruger lang tid på at udvikle scripts og algoritmer til at rydde op i data – igen og igen.

Sanne Marie Thysen og Henrik Ullum
Hhv. ph.d., formand for Lægeforeningens forskningsudvalg og professor, formand for Lægevidenskabelige Selskaber

Herefter bliver oprydningsnøglerne hos den enkelte forsker eller forskergruppe, og næste forsker, som vil undersøge noget på samme data, må altså på ny fortage denne oprydning.

Set med samfundets briller virker det forkert, at vi bruger lang tid på at udvikle scripts og algoritmer til at rydde op i data – igen og igen.

Det bremser forskningsprocessen og besværliggør både ny forskning og efterprøvelsen af resultater fra andre forskere, der har kigget på samme datasæt.

Derfor er det måske ved at være tid til at spørge, om det giver mening, at oprydningsalgoritmerne bliver hos forskerne og ikke er tilgængelige? Kan vi blive bedre til at ”rydde op i fællesskab”?

Stil krav om deling af oprydningsnøglen
Et skridt i den rigtige retning kunne være, at offentlige og private bevillingsgivere i højere grad stiller krav om, at den oprydning, der bliver udført som led i bevillingen, skal deles med andre forskere.

Samlet set vil det betyde, at forskningspengene bruges mere effektivt, og at bevillingsgiverne får mere forskning for pengene.

Man kan hente inspiration til dette fra udlandet, for eksempel ved at se på hvordan bevillingsgivere som Wellcome og UK Biobank beder forskerne bidrage til at få mest muligt ud af forskningsmidlerne ved at dele oplysninger og skabe gennemsigtighed i forskningsprocessen.