Forskere: Patientforeninger bør styrke samarbejdet for at favne de multisyge

Det danske sundhedsvæsen nyder anerkendelse som et af de bedste i Europa ifølge en rapport fra 2018 fra Health Consumer Powerhouse.

Denne fine placering skyldes hovedsageligt, at Danmark gør det godt, når vi taler om patientrettigheder, digitale løsninger og gode behandlingsresultater. Der er særlig fokus på empowerment af patienter gennem patientinddragelse, kapacitetsopbygning og kvalitetsudvikling. Der findes desuden et hav af patientforeninger og støttegrupper, som repræsenterer mennesker med forskellige sygdomme og deres pårørende.

På trods af dette er sundhedsvæsenet ikke designet til at håndtere mennesker med flere kroniske sygdomme, også kaldet multisygdom. Mennesker med multisygdom må ofte kæmpe med snørklede behandlingsveje, ikke-optimale og fragmenterede behandlingsforløb samt brug af mange samtidige lægemidler. Behandlingstilbud er udviklede til enkeltsygdomme og tager ikke udgangspunkt i det hele menneske.

Disse udfordringer inviterer til samarbejde på tværs af patientforeninger, som kunne være med til at sikre en mere holistisk behandlingstilgang i sundhedsvæsenet.

Multisygdom vil fylde mere de næste år
Antallet af mennesker, som lever med en eller flere kroniske sygdomme, er steget væsentligt gennem de sidste årtier. Multisygdom har store personlige konsekvenser og er forbundet med blandt andet nedsat livskvalitet og depression samt en masse frustration over at skulle navigere i et sundhedsvæsen, der fremstår fragmenteret og fokuseret på enkeltsygdomme.

Multisygdom vil udgøre en væsentlig udfordring for det danske sundhedssystem i de kommende år på grund af stigende levealder og de store økonomiske og samfundsmæssige konsekvenser, det medfører. Der findes ingen nem løsning, men det er helt sikkert, at dette fænomen ikke bør ignoreres.

Hvis foreningerne samarbejdede på tværs, kunne det bidrage til en bedre forståelse af kroniske sygdomme og deres samspil samt give multisyge mennesker et talerør.   

Madalina Jäger, Søren T. Skou, Mette Dideriksen, Julie Rønne Pedersen og Eva Kirstine Baltruschat Rosborg Gerlach
Forskere, SDU

Patientforeninger spiller en vigtig forskningsmæssig, politisk og økonomisk rolle. Historisk set var deres hovedformål at udbrede kendskab om patienters oplevelser, og i 1980’erne fokuserede foreningerne blandt andet på dødelige, sjældne eller ukendte sygdomme.

Det store arbejde har ført til stigende indflydelse og anerkendelse af patientforeningerne. Forskning og politisk imødekommenhed har betydet, at mange sygdomme efterfølgende er kommet på landkortet.

I de senere år har patientforeningerne ikke blot være optaget af at indsamle og formidle viden og tale deres patientgruppes sag, men i stigende grad også af organiseringen af sundhedsvæsenet, patientrettigheder og nuancering af forskere og politikeres synspunkter.

Deres lobbyarbejde er yderst vigtigt for at kunne tiltrække fondsmidler til forskning, medlemsrettede tiltag og interessevaretagelse. 

Men alle kræfter synes at være rettede mod enkeltsygdomme, hvilket i virkeligheden afspejler den måde, det danske sundhedsvæsen er opbygget på. Hvis foreningerne samarbejdede på tværs, kunne det bidrage til en bedre forståelse af kroniske sygdomme og deres samspil samt give multisyge mennesker et talerør. 

Foreninger misser mulighed
I forbindelse med et EU-finansieret forskningsprojekt kaldet Mobilize, hvis formål er, at gøre patienter med flere kroniske sygdomme i stand til i højere grad at tage hånd om deres egen sygdom, fik vi mulighed for at interviewe fire repræsentanter fra forskellige patientforeninger, som repræsenterer patienter med nogle af de hyppigst forekommende sygdomme (Hjerteforeningen, Lungeforeningen, Gigtforeningen og Depressionsforeningen).

Deres arbejde er yderst vigtigt, da de leverer patientuddannelse, organiserer sundhedsfremmende tiltag, støtter patienter i at navigere rundt i sundhedssystemet og taler deres sag både lokalt og nationalt.

På trods af patientforeningernes store indsats, er visse sygdomme stadig forbundet med stigmatisering (for eksempel depression og KOL), og nogle sygdomme opfattes som ’usynlige’, hvilket kan have negative konsekvenser for patienten i form af eksempelvis skyld, skam og ensomhed.

Foreningerne kæmper om den samme begrænsede pose penge og samarbejder ikke om støtte eller rådgivning til mennesker med flere kroniske sygdomme. Misser de en mulighed?  

Madalina Jäger, Søren T. Skou, Mette Dideriksen, Julie Rønne Pedersen og Eva Kirstine Baltruschat Rosborg Gerlach
Forskere, SDU

Foreningerne kæmper om den samme begrænsede pose penge og samarbejder ikke om støtte eller rådgivning til mennesker med flere kroniske sygdomme. Misser de en mulighed?

En af repræsentanterne, vi snakkede med, udtalte: ’Det hedder ikke Hjerte-Lungeforeningen eller Depressions-KOL-foreningen eller noget i den stil. Det hedder Lungeforeningen, Hjerteforeningen osv., så det er også et spørgsmål om, hvor gode vi i virkeligheden er til at inddrage mennesker, som fejler mange forskellige ting.

Dette er en opfordring til patientforeningerne om at etablere nye samarbejder og initiativer til fordel for mennesker med flere kroniske sygdomme og være med til at øge kendskabet til multisygdom, og hvorledes det påvirker det enkelte menneske og vores samfund som helhed.

Fællesskab gør stærk
Der findes ingen nemme løsninger, og det vil tage lang tid at ændre den måde, hvorpå sundhedsvæsenet betragter multisygdom. Patientforeninger spiller en central rolle og er betroede organisationer, hvor mange patienter får støtte og vejledning om pleje og behandlingsmuligheder.

Fællesskab gør stærk, og givet, at der er flere kronisk syge patienter, der har to eller flere kroniske sygdomme sammenlignet med kun én, så er der al mulig grund til samarbejde. Ved at arbejde sammen kan foreningerne hjælpe den voksende gruppe af mennesker med flere kroniske sygdomme til at håndtere og mestre deres forskellige sygdomme og navigere rundt i et system, der har tendens til at dræne deres allerede begrænsede ressourcer.

Vores opfordring til patientforeningerne er klar: Samarbejd med andre patientforeninger. Det kan give mulighed for helt nye patienterfaringer og skabe ny værdi.

Til sidst, men absolut ikke mindst, vil vi tilskynde politikerne til at finde måder at støtte sådanne samarbejder og initiativer og til at prioritere forskning i multisygdom for derved også at være med til at hjælpe det enkelte menneske med flere samtidige sygdomme og samfundet.