HPV-sagen: Har vi mistet respekten for kendsgerninger?

BAGGRUND: På nettet og i medier kan mavefornemmelser og anekdoter få tillagt samme værdi som evidensbaseret forskning. Det er HPV-sagen et eksempel på, mener eksperter. Udviklingen udfordrer både borgere og myndigheder.

“En sensationel succes.”

Så kort kan det siges, mener Bernhard Eitel, der er rektor for universitetet i sydvesttyske Heidelberg.

Ordene falder, da Harald zur Hausen, en professor ved universitetet, i 2008 får Nobelprisen i medicin for at påvise en sammenhæng mellem den seksuelt overførte HPV-virus og livmoderhalskræft – en kræftform, der særligt rammer unge kvinder.

Med Nobelprisen er der tale om den ultimative videnskabelige anerkendelse af professor zur Hausens arbejde, mener rektor Eitel.

Glæden over zur Hausens opdagelse deles ikke kun af hans arbejdsgiver, Universität Heidelberg, og Nobelkomiteen i Sverige. Den fører nemlig til udviklingen af en vaccine mod HPV, som regeringer og sundhedsmyndigheder i en lang række lande, herunder Danmark, indfører i årene omkring tildelingen af Nobelprisen til Harald zur Hausen.

Dermed har man nu en anerkendt vaccine, der kan være med til at forhindre kræft.

I Danmark vinder vaccinen hurtigt udbredelse. Inden længe opnår Danmark en udbredelse på godt og vel 90 procent af en pigeårgang.

Og så burde alt være godt.

Men snart begynder der at opstå frygt for, at vaccinen har alvorlige bivirkninger, hvilket tilsyneladende er årsagen til, at vaccinationsgraden i de følgende år rasler ned fra 90 til 71 procent.

Og det er til trods for, at der ikke er påvist en sammenhæng mellem vaccinen og de angivelige symptomer. Senest har en større undersøgelse fra den europæiske lægemiddelmyndighed, EMA, affejet mistankerne.

Det har dog ikke stoppet kritikken af HPV-vaccinen.

Respekt for kendsgerninger
David Budtz Pedersen er lektor og videnskabsteoretiker ved Københavns Universitet, hvor han forsker i evidensbaseret politik. Han ser sagen om HPV-vaccinen som et udtryk for en problematisk tendens, hvor mavefornemmelser, anekdoter og det, han kalder junk-evidens, i højere og højere grad tillægges samme værdi som lødig forskning og solid, fagligt funderet viden.

“Der er en tendens til, at vi bevæger os fra et videnskabeligt oplyst demokrati til et post-faktuelt demokrati, hvor vi mister respekten for kendsgerninger. Det er denne sag et eksempel på,” siger David Budtz Pedersen.

Han forklarer, at den manglende respekt for kendsgerninger kan komme til udtryk ved, at man begynder at angribe videnskabelige resultater ud fra en bestemt politisk overbevisning og uden at forelægge anden dokumentation.

“Det post-faktuelle demokrati er et samfund, hvor videnskabelige institutioner bare er en blandt mange konkurrerende kilder, hvor man kan søge viden om et givent emne,” uddyber Budtz.

“Der er tale om en reel politisering af den pågældende ekspertise.”

Han siger, at folkesundhedsvidenskabelige anbefalinger ofte er nogle af de mest omtvistede. Og når det kommer til lige netop vacciner, så er der en lang og veldokumenteret tradition for at så tvivl om dem.

“Vaccinationsprogrammer er helt klart et af de områder i den offentlige sundhedspolitik, der er mest kontroversielt og tiltrækker sig de fleste bekymringer i dele af befolkningen. Det har vi blandt andet set med mæslingevacciner i Danmark og polio-vacciner i England,” siger David Budtz Pedersen.

Lone Frank, Ph.D., forfatter og videnskabsjournalist på Weekendavisen, uddyber.

“Vacciner har det med at generere den slags debatter, fordi videnskaben i sagens natur aldrig kan modbevise en påstået bivirkning, men kun vise, at den er statistisk meget lidt sandsynlig. Kritikerne forlanger et bevis, som ikke kan gives. Det er det samme med HPV som med MFR-vaccinen. Nogle grupper bliver ved med at påstå, at MFR-vaccinen kan være skyld i autisme. I dag er vaccinens fordele for længst virkelig godt underbyggede, men nogle kritikere ignorerer evidensen på området, uanset hvad de bliver præsenteret for,” siger Lone Frank.

Alligevel mener David Budtz Pedersen fra Københavns Universitet, at de danske sundhedsmyndigheder i nogen grad kan takke sig selv for, at der – uden, at der eksisterer et forskningsmæssigt belæg for det – har fæstnet sig en følelse af usikkerhed omkring HPV-vaccinen i store dele af befolkningen.

“Man kunne eksempelvis have været bedre til at kommunikere og skabe tillid undervejs i processen, ligesom man kunne lytte til de bekymringer og indberetninger, der kom ind fra vaccinerede kvinder, der har ment, at de led af bivirkninger,” siger David Budtz Pedersen.

Monopol på sandheden undermineres
Udover Dansk Folkepartis Liselott Blixt og forskellige etablerede medier har Facebook-sider med navne som HPV Vaccine Info, HPV-bivirkningsramte og HPV-update været flittige til sætte spotlight på mistankerne om alvorlige bivirkninger ved HPV-vaccinerne. Mistanker, som myndighederne altså foreløbigt har fejet af bordet.

Ane Kathrine Lolholm Gammelby er Ph.D.-stipendiat ved Aarhus Universitet. Hun forsker i, hvordan forskellige patientgrupper agerer på blandt andet sociale medier, og i, hvordan videnskabelige sandheder konstrueres. Hun fortæller, at det i særligt grad er personer, der lider af længerevarende lidelser, der etablerer sig i netværk på Facebook og andre steder på nettet, hvor de diskuterer mulige forklaringer og behandlingsformer, der ofte adskiller sig fra dem, sundhedsmyndighederne har blåstemplet.

“På den måde bliver sundhedsmyndighedernes monopol på sandheden om folks sundhed undermineret,” siger Ane Kathrine Lolholm Gammelby.

Absolut monopol har myndighederne dog aldrig haft, understreger hun.

“Man har altid haft dameblade og andre steder, hvor forklaringer og kure, der ikke nødvendigvis er institutionelt videnskabeligt accepterede, bliver diskuteret. Men det er nyt, at det er så ekstremt. Det kræver væsentligt mindre at skrive et opslag på Facebook end at kontakte en læge eller en brevkasse i et blad,” siger Ph.D.-stipendiaten.

Ifølge hende er det dog en myte, at når folk, der har en interesse i den samme sygdom mødes på Facebook, så kører det af sporet.

“Hvis man tror, at der altid bliver opildnet en stemning, så tager man fejl. Det er af og til tilfældet. Men langtfra altid. Typisk er folk ret kritiske og refleksive omkring de informationer, der bliver tilvejebragt,” siger hun.

Ensidig mediedækning
Diskussionen om HPV-vaccinens mulige bivirkninger er et trist eksempel på, at dele af befolkningen ikke tillægger eksperter og myndighedernes anbefalingerne den store værdi.

Det mener dekan for det sundhedsvidenskabelige fakultet, Health, på Aarhus Universitet, Allan Flyvbjerg. Dekanen – der har en fortid som både sygehuslæge, forsker og formand for Diabetesforeningen – har også bidt mærke i en tendens til, at respekten for den medicinske sagkundskab er vigende.

“I dette tilfælde er det en en kombination af flere ting. Medierne har hidtil dækket sagen med et meget ensidigt fokus på de mulige bivirkninger. Samtidig er der enkelte politikere, som af uvisse årsager har valgt at så tvivl om danske og europæiske myndigheders granskning af vaccinen. Så kan man jo godt forstå, at folk er blevet usikre på dens sikkerhed,” siger Allan Flyvbjerg.

Han understreger dog, at problemet ikke kun ligger ved medierne og politikerne. De enkelte forskere og universiteter bør efter hans overbevisning være mere påpasselige med at konkludere på deres forskning i medierne.

“Firkantet sagt, så kan du den ene uge læse, at nogle forskere siger, at tomater er sundt, og den næste uge siger andre forskere det modsatte. Men når vi taler forskning med betydning for folkesundheden, så skal man have meget solid forskning og klare resultater, før man melder noget ud i medierne,” siger Allan Flyvbjerg, og fortsætter:

“På diabetesområdet og inden for psykiatrien har jeg også bemærket, at enkelte forskere eller læger har advaret mod brugen af psykofarmaka eller kolesterolsænkende medicin. Medierne glemmer ofte at fortælle, at de står meget alene med deres synspunkter. Men mange patienter bliver skræmt og stopper måske med at tage livsvigtig medicin," siger Allan Flyvbjerg.

Han har som formand for Diabetesforeningen oplevet, at en enkelt læges advarsel mod kolesterolsænkende medicin har fået et større antal patienter til at droppe deres medicin i en periode.

Folk ved ikke, hvad evidens betyder
Der findes til stadighed mere og mere dokumenteret viden om, hvordan kroppen og medicin virker. I takt med, at der kommer større viden og færre huller, skulle man måske tro, at der kom færre misforståelser og myter. Men det gør der ikke, og det har forfatter og videnskabsjournalist Lone Frank en forklaring på.

”Mistro og konspirationer lever lige så godt som viden og forskning i informationssamfundet. Det er lidt et eskalerende våbenkapløb. Begge dele trives på nettet. Samtidig så bliver forskning mere og mere kompleks og dermed svær at gennemskue,” siger hun.

“Der tales jo meget om evidens. Men mange ved jo ikke, hvad ordet dækker over eller, hvad en god videnskabelig undersøgelse indebærer. Dermed kan de fleste borgere ikke selv vurdere, om en undersøgelse er troværdig.”

Lone Frank skyder en del af skylden på medierne. Meget journalistik lider af en falsk objektivitet, hvor man sidestiller uvidenskabelige postulater med grundig videnskabelig evidens, mener hun. Hun peger på HPV-sagen og debatten om MFR-vaccinerne som eksempler.  

“Du kan have en part, som har tung videnskabelig evidens i ryggen. I samme indslag eller artikel kan du have en tilfældig crackpot, der kommer med en masse uvidenskabelig påstande. Formelt er det objektivt, fordi du har hørt begge sider. Men debatten er jo ikke balanceret, fordi kilderne kan ikke tillægges samme vægt,” siger Lone Frank.

Hun mener ikke kun, at journalister skal være bedre til at vurdere kildernes troværdighed. Generelt skal de kræve stærkere dokumentation, før de giver spalteplads til udtalelser, der går stik mod generelle videnskabelige antagelser.

“Vi lever i et samfund, som oversvømmes af videnskabelige fund, som hele tiden bliver kastet ind debatten. Derfor er vi som borgere nødt til at kende til videnskabens fundament og mekanismer for at kunne orientere os. Skolerne bør undervise i videnskabelig metode og forståelse. Og de unge lære teknikker til at vurdere kilders troværdighed,” siger Lone Frank.

Hun tror altid, at videnskaben vil blive udfordret af menneskers egen tro eller opfattelser.

“Når du ser et levende menneske fortælle, at en sygdom er opstået efter en vaccination, så har det stor troværdighed hos mange,” siger Lone Frank.

Politisk kald
For nyligt offentliggjorde de europæiske lægemiddelmyndigheder en rapport, som den danske Sundhedsstyrelse vurderer fjerner mistanken om alvorlige bivirkninger ved HPV-vaccinen. Rapporten har dog ikke umiddelbart fået Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt og de HPV-vaccine-skeptikere, der særligt er aktive på Facebook, til at slække på retorikken.

For visse gruppers vedkommende gælder det, at de tilsyneladende snarere er blevet styrket i deres overbevisning om, at HPV-vaccinen er skyld i, at de har det dårligt.

“Når først kontroversen er brudt ud, så kan det være meget vanskeligt fra toppen af videnspyramiden at trænge igennem. Når man er nået dertil, kan tilvejebringelsen af mere evidens tjene til at polarisere debatten endnu mere. Jo flere pressemeddelelser, Sundhedsstyrelsen sender ud i den situation, jo mere vil de her Facebook-grupper tænke: ‘Se, vi har ret. De er ved at blive nervøse,” siger David Budtz Pedersen.

Ane Kathrine Lolholm Gammelby, Ph.D.-stipendiat på Aarhus Universitet, uddyber:

“De piger, der ikke føler, at det, Sundhedsstyrelsen og EMA siger, passer med det, de føler på deres egen krop, kan ikke bruge deres mening til så meget. At myndighederne fremlægger ny dokumentation ændrer ikke på pigernes reaktionsmønster.”

David Budtz Pedersen mener, at det bedste, myndighederne kan gøre i den nuværende situation, er, at lytte til bekymringerne, samtidig med, at de fastholder anbefalingerne. Det bør blandt andet ske ved at styrke dialogen – eksempelvis ved at oprette en hotline, hvor man kan få svar på sine spørgsmål, og misforståelser kan blive ryddet af vejen.

Han anbefaler samtidig, at myndighederne evaluerer sagen grundigt, så lignende problemer kan undgås i fremtiden. I den forbindelse vil det givetvis vise sig, at meget kunne være undgået, hvis man havde kommunikeret mere og bedre tidligt i forløbet, mener han. Og udvist en højere grad af transparens tidligt i forløbet.

Det store slag skal dog slås ved på langt sigt at arbejde på at genopbygge tilliden mellem politikere, videnskaben og borgere. Der er ikke noget quick fix, siger David Budtz Pedersen. Men konkret i forhold til at styrke serviceringen af de folkevalgte politikere, så de får nemmere ved at sondre mellem ordentlig forskning og junk-fakta, foreslår han, at der oprettes et såkaldt metodisk clearing house under Folketinget, der kan hjælpe politikerne med at skille skidt fra kanel.

“Det kunne gøre en forskel. Men, som vi senest har set i forbindelse med klimatopmødet i Paris, kan forskellige politiske grupper have en interesse i at fremme usikkerheden om vidensgrundlaget. Og der vil altid være visse politikere, der kan se det som et politisk kald at forsvare bestemte borgergrupper imod den etablerede videnskabelige evidens,” siger David Budtz Pedersen.

Videnskabsjournalist Lone Frank mistænker nogle politikere for at lufte kritik af myndigheders anbefalinger for brande sig som de svages beskyttere.

“Politikerne har generelt stort fokus på, at der skal være evidens for politiske tiltag. Men når evidensen går mod deres holdninger, er der nogle politikere, som vender rundt og blot siger, at de tror, noget andet er mere rigtigt. Og det kan man jo ikke, når vi taler evidens,” siger Lone Frank.

Eller som David Budtz Pedersen siger det.

“Nogle gange vinder politiske værdier bare over videnskaben.”

,

Forrige artikel DF-top støtter Blixt i HPV-sag DF-top støtter Blixt i HPV-sag Næste artikel Så produktive er sygehusene
Enhedslisten presser på: Regeringen skal spille ud med plan for unges druk inden jul

Enhedslisten presser på: Regeringen skal spille ud med plan for unges druk inden jul

ALKOHOL: Hvis Magnus Heunicke (S) ikke kommer med et udspil om unge og alkohol inden nytår, vil Enhedslisten forsøge at tvinge ham ud af busken, siger Peder Hvelplund (EL). To af regeringens støttepartier vil hæve aldersgrænsen for køb af alkohol til 18 år. Konservative er splittede på spørgsmålet, fremgik det af en paneldebat tirsdag.