Debat

Patienter med hjemmetest skaber udfordringer

DEBAT: Sundhedsvæsenet bør tage stilling til, hvordan de skal rådgive de borgere, der har benyttet sig af hjemmetest. Det mener lektor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på KU Henriette Langstrup.
Dette indlæg er alene udtryk for skribentens egen holdning. Alle indlæg hos Altinget skal overholde de presseetiske regler.

Af Henriette Langstrup
Lektor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU

I denne uge - torsdag d. 1. november - præsenterer Etisk Råd deres konklusioner og anbefalinger vedrørende Genom-undersøgelser, altså undersøgelser, der kortlægger en stor del af en persons arvemasse.

Rådet har blandt andet diskuteret, hvad den nemme adgang til at få en personlig genetisk sygdomsrisikoprofil via internetsites som fx 23andme.com gør ved borger såvel som sundhedsvæsen. Etisk Råd lægger op til en kritisk holdning, når de i deres indbydelse til offentliggørelse af deres anbefalinger skriver: "Det er derfor Rådets vurdering, at borgeres nemmere adgang til information fra genom-undersøgelser kan blive omkostningsfuld for såvel den enkelte borger som samfundet." Omkostningerne går på, at den enkelte vil få information, som er usikker, men som ikke desto mindre kan skabe bekymring, og som kan få ham eller hende til at søge behandling eller yderligere udredning i det offentlige sundhedsvæsen. Sundhedsvæsenet står så med den opgave at skulle forholde sig til (risiko)data, der er produceret på uigennemsigtige måder og en forventning fra borgeren om at modtage relevant behandling eller forebyggelse.

Eksperter kritiserer selv-test  
En ekspertgruppe (inkl. undertegnede) under Teknologirådet tog i 2011 lignende problematikker op i rapporten 'Test dig selv!', hvor fokus var på den større gruppe af medicinske selv-test, som er blevet langt mere tilgængelige og efterspurgte i disse år. Befolkningen er også blevet glade for hjemme-blodtryksmålere, ægløsningstest, urinvejsinfektionstest, narkotest, hiv-test - ikke alle disse test er godkendt til brug af private i Danmark, men tilgængeligheden på internettet er jo som bekendt en helt anden sag. Mange nye og langt mere avancerede teknologier er under udvikling til dette blomstrende marked som fx den selv-undersøgende BH (der sporer knuder i brystet), hjemme-EEG (undersøgelse af elektrisk aktivitet i hjernen) og smartphone-baserede ultralydsskanninger (til de vordende forældre).

Teknologirådets rapport forholdt sig gennemgående kritisk til mulighederne i de avancerede selvtest, der henvender sig direkte til raske forbrugere. I rapporten hedder det: "Arbejdsgruppen kan ikke anbefale, at borgerne tester sig selv med henblik på at diagnosticere sygdom eller identificere risikofaktorer for sygdom, idet vurdering af, hvem der kunne have glæde af at blive testet og derefter fortolkningen af testresultater, kræver lægefaglig viden i forhold til diagnostik og behandling". Hovedpointen er altså, at borgeren er bedst tjent med ikke at være alene i udvælgelsen af relevante test og i fortolkningen af disses resultater - det bør ske på lægefagligt initiativ og under lægefaglig overvågning.

Eksperterne er altså gennemgående bekymrede på både befolkningens og sundhedsvæsenets vegne. Og der er muligheder for og fornuft i både at begrænse adgangen til visse typer test og sikre bedre test gennem øget regulering af området. Men samtidig er det nok urealistisk at tro, at almindelige menneskers smag for teknologisk tilvejebragt selvindsigt vil fortage sig. Selv hvis de ved, at de informationer, de kan få, er flossede og ufuldstændige. Og den - muligvis tvivlsomme og sandsynligvis tvivlsskabende - information vil finde sig vej til sundhedsvæsnets konsultationsrum og sengestuer. Derfor peger pilen først og fremmest på sundhedsvæsenet og de sundhedsprofessionelle, som må tage stilling til, hvordan man vil møde borgerne, når de kommer til sundhedsvæsenet med resultaterne af disse test.

Borgeren bør kunne forvente at møde et sundhedsvæsen, der er interesseret i - men ikke ukritisk over for - den viden, som den enkelte bringer med sig - uanset om der er tale om kropslige erfaringer, testresultater eller genetiske risikoprofiler.

Henriette Langstrup
Lektor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU

Mere åbenhed omkring selv-test
Den kritiske holdning i disse ekspertvurderinger lægger umiddelbart op til en afvisning af informationerne som irrelevante for lægefaglige vurderinger i sundhedsvæsenet. Men tilgangen bliver i praksis nok nødt til at være mere nuanceret.

For på den ene side er det utroligt vigtigt, at sundhedsvæsenet ikke møder borgere som en forbruger. Resultaterne af disse test skal ikke være en blankocheck, som borgeren - med henvisning til (en tvivlsom) objektivitet eller videnskabelighed - kan bruge til at få de ydelser, som han eller hun selv vurderer, er relevante. Sundhedsvæsenet skal tilbyde borgeren, hvad der vurderes som klinisk relevant inden for et system med begrænsede ressourcer. Lidt paternalisme - forstået som institutionaliseret fordeling af beslutningskompetence og ansvar - er i samfundets interesse og ofte også i den enkelte borgers.

På den anden side, så bliver beslutningen om, hvad der er klinisk relevant jo altid taget ud fra en vurdering af en lang række mere eller mindre usikre data, informationer og erfaringer, som både borgeren og den sundhedsprofessionelle bringer i spil. Det kliniske arbejde handler sjældent om at finde én objektiv sandhed, men oftere om at finde ud af, hvad man - i fællesskab - skal stille op i mødet med forskellige former for menneskelig lidelse. Det er i dette konstante puslespilsarbejde, at viden fra selvtest skal finde sin plads.

Resultaterne af selvtest og genom-undersøgelser vil nok i fremtiden være en del af det, mange borgere bringer med sig til mødet med sundhedsvæsenet, og her bør resultaterne ikke privilegeres, men heller ikke ignoreres. Borgeren bør kunne forvente at møde et sundhedsvæsen, der er interesseret i - men ikke ukritisk over for - den viden, som den enkelte bringer med sig - uanset om der er tale om kropslige erfaringer, testresultater eller genetiske risikoprofiler.

Politik har aldrig været vigtigere

Få GRATIS nyheder fra Danmarks største politiske redaktion

Omtalte personer

Henriette Langstrup

Lektor, studieleder, afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet
cand.psych. (Københavns Uni. 1999), ph.d. i organisation (CBS 2005)

0:000:00