LIF til regionerne: Giv små patientgrupper samme vilkår som de store

DEBAT: Danske Regioner skal drøfte evalueringen af Medicinrådet. Politikerne må sikre de små og sjældne patientgrupper bedre vilkår i evalueringsmodellen, mener Lægemiddelindustriforeningen (LIF).

Af Henrik Vestergaard
Viceadministrerende direktør, Lægemiddelindustriforeningen (LIF)

Bestyrelsen for Danske Regioner skal 29. august drøfte evalueringen af Medicinrådet, og hvilke justeringer der skal ske. Det er ikke en ekspeditionssag, men derimod en tung sundhedspolitisk beslutning, der kan få vidtrækkende konsekvenser for patienterne i Danmark.

Jeg tør ikke gætte på, hvad regionspolitikerne kommer frem til, men hvis regionspolitikerne kun kunne beslutte én ting, så håber jeg inderligt, at de vælger at sikre de små og sjældne patientgrupper bedre vilkår i evalueringsmodellen.

Det er, som jeg læser udmeldingerne fra de andre aktører, også et stort ønske fra lægerne og fra patienterne. Fordi det giver mening, og fordi Medicinrådet uden den justering begiver sig ned ad en vej, hvor uligheden bliver større og større.

Hvor de små patientgrupper af metodemæssige grunde generelt afskæres fra de nye behandlingsmuligheder, hvor de svære individuelle beslutninger om at afvige fra rådets anbefalinger – igen – overlades til den enkelte læge, og hvor Medicinrådet derfor udvander sit formål.

Meget kan gøres lidt bedre
Medicinrådet har ikke haft lette opstartsvilkår, men nu er rådet i drift, og der er ingen, der anfægter dets berettigelse.

Derfor er der heller ingen grund til at forsvare den eksisterende models åbenlyse begrænsninger, der betyder, at det er væsentlig sværere for patienter med sjældne sygdomme at få lov til at blive behandlet med ny medicin. Også selv om disse patienter ofte slet ikke har noget alternativ.

Der er meget godt at sige om Medicinrådet. Og der er meget, der kunne gøres lidt bedre, men jeg kan godt være bange for, at Danske Regioner har et blindt øje, når det gælder hensynet til de særligt små og sjældne patientgrupper.

De er af rent metodemæssige grunde stillet dårligere end andre patienter. Det undrer mig, at der ikke administrativt har været lydhørhed over for dette faktum, selv om problemerne er tydelige i beslutningerne fra Medicinrådet.

I Tyskland, hvor inspirationen til modellen er hentet, er der for eksempel en særlig godkendelsesmodel for de små patientgrupper. At alle skal have lige ret, betyder netop, at man er nødt til at behandle dem forskelligt, fordi mennesker er forskellige, og den model, som Medicinrådet anvender, er simpelthen ikke tilpasset vurdering af medicin til områder med få patienter.

Selvfølgelig skal Danske Regioners bestyrelse ikke kun beslutte én ting, men jeg håber, at man finder tid til at drøfte de store og komplekse spørgsmål med den respekt, som de fortjener.

Herfra er opfordringen meget enkelt: Giv de små eller sjældne patientgrupper de samme vilkår som de store patientgrupper – ved at behandle dem anderledes.

Forrige artikel Patientdataforeningen: Nyt gencenter er stadig utidssvarende og farligt Patientdataforeningen: Nyt gencenter er stadig utidssvarende og farligt Næste artikel Formænd: Svigt af psykisk syge har voldsomme konsekvenser Formænd: Svigt af psykisk syge har voldsomme konsekvenser