Regioner til LIF: Vi tager bedre hensyn til lægemidler mod sjældne sygdomme

Af Karin Friis Bach (R)
Formand, sundhedsudvalget, Danske Regioner

LIF's viceadministrerende direktør, Henrik Vestergaard, opfordrer i et indlæg i Altinget Danske Regioners bestyrelse til at sikre små og sjældne patientgrupper bedre vilkår i Medicinrådets vurdering af lægemidlerne.

Det er en vigtig dagsorden, og vi diskuterer selvfølgelig gerne essensen af problemstillingen, som vi ikke er blinde over for.

Men vi tillader os samtidig at bruge den nødvendige tid på at drøfte de store og komplekse spørgsmål, netop som det efterspørges.

Og nu er tiden netop kommet til at tage bestik af de ting, som vi har lært, siden vi oprettede Medicinrådet 1. januar 2017.

Derfor har Danske Regioner i starten af året fået gennemført en ekstern evaluering af Medicinrådet. Evalueringen viser, at Medicinrådet har effekt og lever op til sit formål.

Der tages mere hensyn til lægemidler til små og sjældne sygdomme end tidligere.

Karin Friis Bach
Formand, sundhedsudvalget, Danske Regioner

Evalueringen peger også på, at Medicinrådet som ønsket stiller højere krav til lægemidlers dokumentation, hvilket dog har mødt kritik fra medicinalvirksomheder og patientorganisationer særligt på områder, hvor dokumentationskravene er svære at opfylde, fordi data er få – fordi der er få patienter.

Få data udfordrer vurderingen
Vi er enige i, at det kan være svært at vurdere lægemidler til sjældne sygdomme, da der kan være få data og få patienter.

Det er imidlertid ikke ensbetydende med, at man ikke skal foretage en faglig og økonomisk vurdering af disse ofte dyre lægemidler, ligesom man gør for alle andre lægemidler. Men man skal naturligvis gøre det på en ansvarlig måde.

Medicinrådet har da også på baggrund af deres opnåede erfaringer selv været opmærksom på, at der kan være metodemæssige udfordringer ved vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme.

Derfor har rådet allerede med virkning fra 1. januar 2019 ændret sin metode for vurdering af nye lægemidler og indikationer. Metodeændringen betyder, at der tages mere hensyn til lægemidler til små og sjældne sygdomme end tidligere.