Sammenlægning har skadet patienter med sjældne diagnoser

Af Birthe Holm
Formand for Sjældne Diagnoser

Hvis man spørger i vest, er der nogle, der svarer i øst. Hvis man spørger i ViHS, hvem svarer så?

Videnscenter for Hjælpemidler, Handicap og Socialpsykiatri er en konstruktion, der blev til ved at sammenlægge en række videnscentre på handicapområdet. Tanken var egentlig god - at slå vidensressourcerne sammen for at opnå synergi. Men resultatet er højst betænkeligt.

Før ...
Tag nu bare videns-ressourcerne om sjældne borgere, dvs. patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende. Før ViHS havde vi CSH - Center for Små Handicapgrupper. CSH var et forbillede for andre lande i Europa. Der var 8-10 medarbejdere, der bedrev rådgivnings- og informationsvirksomhed på sjældne-området og stod i spidsen for publikationer og projekter, der gav ny viden om livet med sjældne sygdomme og handicap. Det var til gavn for både de sjældne borgere og de mange fagpersoner, de har med at gøre.

Egentlig tror jeg ikke, at det har været en del af dagsordenen at lade tværfagligheden gå fløjten og at forvise civilsamfundet fra beslutningsbordet. Men sådan er det blevet.

Birthe Holm
Formand for Sjældne Diagnoser

I CSH var der rundt om bestyrelsesbordet samlet dels patientrepræsentanter, dels fag- og myndighedspersoner fra både sundheds- og socialområdet. Bestyrelsen kendte således til hele den sjældne borger med sundhedsfaglige udfordringer og sociale behov. Det var en patientrepræsentant - nemlig mig selv - der sad for bordenden. Dermed var brugerne og deres organisationer en del af beslutningerne og prioriteringerne - civilsamfundet fik mulighed for at tage ansvar og bidrage med sin helt særlige viden: Den levede erfaring.

Nu ...
Den tværsektorielle tilgangsvinkel er gået fløjten med dannelsen af ViHS, der er en del af Socialstyrelsen. Det er civilsamfundets rolle også. Et brugerråd er nedsat med høringsret, men ingen beslutningsret. Alene dét er højst betænkeligt. Og når ressourceanvendelsen betragtes nærmere, bliver det værre:

På sjældne-området fungerer rådgivningen i nogenlunde samme omfang som før, men på andre vilkår. Den er fjernet fra vidensarbejdet og eksisterer i en lille, selvstændig og sårbar enhed et sted imellem ViHS og VISO, hvor 3-4 medarbejdere gør deres bedste for at imødekomme efterspørgslen fra både borgere og fagfolk.

Men vidensarbejdet på sjældne-området er sat på standby. Én enkelt faglig medarbejder er tilbage. Herudover er viden om de sjældne borgere henvist til at være en del af projekter, hvis der er en konkret efterspørgsel efter det. Andre patientgrupper kan melde om en tilsvarende udvikling, eller rettere: afvikling.

Og i fremtiden?
Egentlig tror jeg ikke, at det har været en del af dagsordenen at lade tværfagligheden gå fløjten og at forvise civilsamfundet fra beslutningsbordet. Men sådan er det blevet. Al respekt for de medarbejdere, der er tilbage og forsøger at få tingene til at hænge sammen.

Men man kan jo ikke slå søm i med de bare næver, det kræver det rette værktøj. Det kunne være interessant at høre de politikere, der stod bag beslutningen om at sammenlægge de små centre til ét stort: Hvad havde I forventet - og stemmer resultaterne overens med forventningerne?

Vi venter spændt på et svar.