Sjældne Diagnoser til minister: Brug os som inspiration til det specialiserede socialområde

Når sygdommen eller handicappet er sjældent, er der kun få fagfolk, der kender til at leve med det. 

Både i sundhedssystemet og i det sociale system mødes en borger med Angelmans syndrom, Albrights Hereditære Osteodystrofi eller Tuberøs Sclerose ofte af uvidenhed, uanset om der er tale om et barn, et ungt menneske eller en voksen.

I sundhedssystemet har man i mange år praktiseret centralisering og samlet funktionerne omkring flere hundrede sjældne diagnoser et til tre steder i Danmark, typisk på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

For når patientantallet er lavt, sygdomsbilledet er komplekst og der er brug for mange tværgående funktioner, er det nødvendigt med en højt specialiseret indsats. 

Myndighedspersoner skal have let adgang til den sparsomme, men relevante viden og rådgivning, der findes.

Birthe Byskov Holm
Formand, Sjældne Diagnoser

Det er Sundhedsstyrelsen, der forestår specialeplanen. Den er langt fra perfekt, men det giver god mening at samle den sparsomme ekspertise, så den kan komme både andre fagfolk og, især, patienterne til gode.

Centralisering-tiltagene i sundhedssektoren vokser dog ikke ind i himlen. Mange sjældne borgere, især de voksne, har dyrekøbte erfaringer med manglende koordination, organspecifik silo-struktur og stærkt begrænsede muligheder for at få den multidisciplinære indsats, de har brug for. 

Struktur på tværs af strukturer
Der er i høj grad brug for at tænke på tværs. Populært sagt er der brug for en struktur for at tænke på tværs af strukturerne.

Der findes faktisk en national strategi for sjældne sygdomme, som er en god ramme for at møde disse udfordringer. Her er der anbefalinger, der handler om klare strukturer, også på tværs, blandt andet med vægt på vidensfunktioner og empowerment. Strategien omhandler både sundheds- og socialområdet. 

Et konkret udkom af arbejdet er kvalitetssikring af dansksprogede diagnosebeskrivelser i regi af sundhed.dk, en social forløbsbeskrivelse for sjældne børn og unge i regi af Socialstyrelsen samt en omfattende empowerment-indsats i regi af Sjældne Diagnoser. 

Et generisk sjældne-forløbsprogram på tværs af sundheds- og socialsektoren, i regi af Sundhedsstyrelsen, er under udarbejdelse.

Både det konkrete udkomme og de mange anbefalinger kan med stor fordel inddrages i arbejdet med specialeplanlægning på socialområdet. 

For også her gælder selvsagt, at borgere med sjældne handicap er få i antal, har komplekse behov og brug for tværgående funktioner. Derfor er sjældne borgere en meget vigtig målgruppe for arbejdet.

Sjældneområdet som inspiration
Vores konkrete erfaringer tilsiger, at der på socialområdet er endnu mere brug for at opprioritere vidensfunktioner. 

Myndighedspersoner skal have let adgang til den sparsomme, men relevante viden og rådgivning, der findes. En stor del af denne viden findes i sundhedssektoren og i de frivilliges egne foreninger, som også er centralt placeret i den nationale strategi. 

Derfor er det ekstra vigtigt at tænke på tværs af strukturer, sektorer og aktører.

Sjældne Diagnoser har derfor et godt råd til socialminister Astrid Krag og de organisationer, der er direkte involveret i arbejdet på det specialiserede socialområde: brug sjældneområdet som inspirationskilde. Der er meget at hente.