Sundhedsaktører: Ulighed i sundhed starter allerede i forskningen

Ulighed starter i forskningen

Politisk har vi i årevis diskuteret ulighed i sundhed. Men en stor del af denne ulighed starter allerede i den måde, vi designer vores forskning på.

Kliniske forsøg rekrutterer primært deltagere fra forskningsaktive hospitaler og universitetsklinikker, mens patienter hos den praktiserende læge og øvrige borgere sjældent bliver inddraget.

Det betyder, at vi i realiteten baserer vores sundhedssystem på viden, der ikke nødvendigvis gælder for alle.

Det er ikke kun en akademisk problemstilling – det har konkrete konsekvenser.

Hvis ældre med multisygdom, personer fra lavindkomstgrupper eller patienter i yderområder sjældent er repræsenteret i forsøg, risikerer vi at overse, hvordan behandlinger virker i netop disse grupper.

Konsekvensen er, at medicinske gennembrud ikke nødvendigvis gavner dem, der har allermest brug for dem.

Praktiserende læger skal med i kliniske forsøg

Almen praksis er en hjørnesten i det danske sundhedsvæsen og i den primære sundhedssektor. I Danmark er der hvert år knap 40 millioner kontakter i almen praksis i dagtid og 87 procent af alle kontakter bliver afsluttet i almen praksis. Mange borgere bliver derfor ikke set på hospitalerne, hvor den meste forskning foregår.

Nogle af de kliniske forsøg vil kun kunne udføres på højspecialiserede enheder, hvor patienter i stigende grad inddrages i forskningsprocessen. Men ikke alle.

Tiden er inde til at gøre det lettere for blandt andet praktiserende læger at deltage i (decentrale) kliniske forsøg.

Ulrik Bak Kirk m.fl.
Partnere i READI-projektet

Tiden er inde til at gøre det lettere for blandt andet praktiserende læger at deltage i (decentrale) kliniske forsøg. Men det kræver, at vi giver dem de nødvendige ressourcer og kapaciteter.

Hvis vi ønsker et sundhedsvæsen for hele befolkningen, skal vores forskning afspejle sundhedsudfordringer i både byområder, provinsen og landdistrikterne.

Lægemiddelstyrelsen, Nationalt Center for Etik, hele komitesystemet og Trial Nation har sammen med centrale aktører gennem en årrække arbejdet med rammesætningen omkring decentrale kliniske forsøg i Danmark.

De danske myndigheder var de første globalt til at lancere guidelines inden for området. Der findes i den forbindelse solide danske strukturer og erfaringer at bygge videre på, hvilket er helt essentielt i arbejdet med at sikre diversitet og bred inklusion i klinisk forskning.

EU satser på innovation

Vi er ikke alene om udfordringen med at sikre bred repræsentation i kliniske forskning. Et af de mest ambitiøse initiativer er det EU-støttede projekt READI (Research in Europe and Diversity Inclusion), som tæller hele 73 organisationer fra 18 lande med et samlet budget på 500 millioner kroner.

Det sker i regi af EU's Innovative Health Initiative (IHI), som er verdens største tværsektorielle offentlig-private sundhedspartnerskab.

Dets mål er at skabe et EU-dækkende sundhedsforsknings- og innovationsøkosystem, der bidrager til oversættelsen af videnskabelig viden til konkrete tiltag inden for forebyggelse, diagnostik, behandling og sygdomshåndtering. IHI bidrager aktivt til flere europæiske sundhedspolitikker.

READI arbejder for at nedbryde barrierer, så flere underrepræsenterede og -servicerede befolkningsgrupper får mulighed for at deltage i klinisk forskning.

READI's mål er at adressere de strukturelle problemer, der hindrer bred inklusion – fra manglende information og mistillid til geografiske og sproglige barrierer.

Projektet vil adressere den skæve repræsentation i klinisk forskning ved at udvikle værktøjer, træning og målrettet kommunikation til patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Det sikrer, at klinisk forskning bliver mere retvisende og relevant.

Skru op for kliniske forsøg

Danmark har de bedste forudsætninger for at tage et internationalt lederskab på dette område, og vi har allerede stor erfaring med brede partnerskaber, digitale løsninger og stærke sundhedsdata.

Dét, der er brug for, er en fælles prioritering og en ny tilgang til inklusion og diversitet i kliniske forsøg.

Danmark har de bedste forudsætninger for at tage et internationalt lederskab.

Ulrik Bak Kirk m.fl.
Partnere i READI-projektet

Det skal blandt andet sikre, at vi altid husker at inddrage borgere fra hele Danmark og alle dele af samfundet, så vi opnår en bred og retvisende repræsentation.

Et konkret greb er at etablere robuste rammer for at kunne bedrive klinisk forskning tættere på borgerne.

Det kræver politisk opbakning, investering i infrastruktur – og en målrettet ressourceallokering. Det er i den retning væsentligt, at sundhedsmyndighederne understøtter almen praksis som en central aktør og arena i klinisk forskning med afsæt i primærsektoren. Forhåbentlig kan READI-projektet inspirere os til at tage næste skridt.

Hvis vi ønsker et sundhedssystem baseret på viden, der gavner hele befolkningen – også dem, der er bosat i Hirtshals, Holbæk eller Horslunde – må vi radikalt ændre vores tilgang til sundhedsforskning.

Det kræver politisk handling, strategisk prioritering og en erkendelse af, at inklusion og diversitet ikke er en eftertanke, men en absolut nødvendighed. Kun sådan sikrer vi, at dansk sundhedsforskning forbliver blandt verdens bedste – for alle.