Kirsten Normann Andersen svarer 
Magnus HeunickeHvordan fordeles Medicinrådets anbefalinger af lægemidler til sjældne sygdomme?
Altingets robotMinistersvar er robotgenereret indhold, der oprettes automatisk på basis af Folketingets database over de spørgsmål, der stilles af Folketingets medlemmer og besvares af regeringens ministre. Overskrifterne er skrevet af Altinget. Altinget tager forbehold for fejl i indholdet.
Vil ministeren i forlængelse af samråd i Sundhedsudvalget den 20. april 2021 sende en opdateret statistik over Medicinrådets anbefalinger af lægemidler til sjældne sygdomme og herunder oplyse, om der kan påvises nogle skævheder i anbefalingernes fordeling mellem store patientgrupper og små patientgrupper med sjældne diagnoser?
Jeg har til brug for min besvarelse af spørgsmålet indhentet bidrag fra Danske Regioner og Medicinrådet.
Medicinrådet oplyser, at de har opdateret deres notat vedrørende metodeændringens betydning for vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme.
Notatet er vedlagt som bilag til dette svar.
Jeg kan henholde mig til Medicinrådets oplysninger, og hæfter mig bl.a. ved at Medicinrådet i deres notat konkluderer følgende:
”Efter metodeændringen i 2019 er andelen af lægemidler, som opnår en positiv merværdi (lille, moderat, stor eller ukendt merværdi), samlet set uændret.
[…]
Lægemidler til sjældne sygdomme er generelt blevet kategoriseret mere positivt efter metodeændringen. Det er dog uvist, om de mere positive vurderinger reelt er et resultat af selve metodeændringen, fordi der er tale om et lille antal lægemidler, som kan adskille sig markant på andre parametre, end hvilken metode der er anvendt til kategoriseringen. Medicinrådet har anbefalet 4 ud af 10 lægemidler til sjældne sygdomme før metodeændringen og 5 ud af 11 efter metodeændringen.
[…]
Efter metodeændringen blev 7 ud af 9 lægemidler til sjældne kræftsygdomme ikke tildelt en merværdikategori, og færre lægemidler blev anbefalet. Opgørelsen bygger på meget få lægemidler, og det er derfor også for disse lægemidler uvist, om det er selve metodeændringen, lægemidlets evidensgrundlag, lægemiddelprisen eller andre forhold, der er den primære årsag til, at færre lægemidler til sjældne kræftsygdomme er blevet anbefalet efter metodeændringen.
[…]
Det er Medicinrådets vurdering, at metodeændringen samlet set har givet større transparens i forhold til, hvornår Medicinrådets vurderinger er baseret på hhv. en sikker dokumentation eller på kliniske skøn vedrørende lægemidlets værdi.
[…]
Medicinrådet er pr. 1. januar 2021 overgået til en ny metode, hvor lægemidlers værdi ikke længere vil blive kategoriseret. Sundhedsøkonomiske analyser med QALY som mål for effekt vil fremover udgøre en del af beslutningsgrundlaget for Medicinrådets anbefalinger. Det faktum, at datagrundlaget for en stor andel af lægemidler er så begrænset, at Medicinrådet ikke kan kategorisere deres værdi, er i den forbindelse et releva t op ærkso hedspu kt.”
