Lukning af ulovlig database truer forskning

En række danske forskere er kommet i klemme, fordi de har bygget deres forskning på den lukkede DAMD-database.

Lukningen rammer op mod 24 aktive forskningsprojekter og formentlig en lang række afsluttede projekter, der har brugt data fra den nu lukkede database DAMD, Dansk AlmenMedicinsk Database.

Den store sundhedsdatabase blev lukket, fordi der ikke var lovgrundlag for alle de data, som blev samlet ind. Og nu sidder en række forskere altså tilbage med forskning, som enten ikke må bruges eller skal laves om.

Jens Søndergaard, forskningsleder og professor ved Syddansk Universitet, forklarer, at det er svært at danne sig et fuldstændigt overblik over konsekvenserne for forskerne. Nogle forskere kan sadle om og hente data fra andre kilder. Andre må konstatere, at deres projekt falder til jorden.

Det er en fortvivlende situation for alle. Både lægerne, forskerne og patienterne, fordi man er i et juridisk ingenmandsland

Jens Søndergaard
Professor, forskningsleder, Syddansk Universitet, formand DAMDs forsknings- og kvalitetsudvalg

Og det er et problem, hvis der allerede er brugt penge på projekter, der ikke kan afsluttes, og for de patienter, der i sidste ende skulle have glæde af forskningsresultaterne.

”Det er en fortvivlende situation for alle. Både lægerne, forskerne og patienterne, fordi man er i et juridisk ingenmandsland," siger Jens Søndergaard.

Lovlig data låst fast
Jens Søndergaard er formand for det nu inaktive forsknings- og kvalitetsudvalg, som har haft ansvaret for databasens forskningsdel. Han mener, at der er behov for, at myndighederne nu finder en vej frem. Både af hensyn til forskerne, men også for at komme videre med de forskningsprojekter, som er gået i stå.

"Der er ikke nogen, der er interesseret i at arbejde med data, som ikke er lovlige. Omvendt er der nogle data, der er lovligt indsamlede, men som også er låst fast på grund af den her ulyksagelige sag," siger Jens Søndergaard.

"Myndighederne er nødt til at gå ind og afgøre, hvilke data er lovlige, og hvilke er ikke lovlige. Og man er nødt til at gå ind og hjælpe de mange mennesker, som har investeret rigtig meget tid og energi i det her til gavn for alle," siger Jens Søndergaard.

Ifølge Jens Søndergaard er det nu op til Datatilsynet, hvordan forskerne kan arbejde videre.

Læs hele artiklen på Altinget: forskning (kræver abonnement). Tegn et gratis prøveabonnement her.