Patienter går glip af livsvigtig behandling på grund af dataregler

2.000-3.000 patienter med den alvorlige sygdom hepatitis C kan kureres med ny, effektiv behandling, men databeskyttelsesregler spænder ben. Patienterne må nemlig ikke kontaktes.

Det problem har to professorer i infektionsmedicin i over et år forsøgt at få Sundhedsministeriet til at forholde sig til.

"Vi er sådan set ved at give op," siger Niels Obel fra Rigshospitalet, der er en af de to forskere. Den anden er Peer Brehm Christensen fra Odense Universitetshospital.

I sidste uge brast håbet om handling endnu engang, da sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i et svar på et spørgsmål om sagen slog fast, at han ikke har mulighed for at gribe ind. Han lukker dog op for at sende en bekendtgørelse i høring, der udmønter en kattelem i databeskyttelsesloven.

Almindelig matematik tilsiger, at hvis ikke der bliver handlet på det her, så vil der være mennesker, der lider og dør unødigt. Så jeg vil da håbe, at sundhedsministeren får løst det i en fart.

Henrik Ullum
Formand, Lægevidenskabelige Selskaber

Svaret har været tre måneder undervejs, og det undrer forskerne. De peger på, at de første gang var i kontakt med Sundhedsministeriet om sagen for over et år siden:

Strider mod lægeløftet
At sagen er trukket i langdrag, er svært problematisk. Det mener Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber:

"Almindelig matematik tilsiger, at hvis ikke der bliver handlet på det her, så vil der være mennesker, der lider og dør unødigt. Så jeg vil da håbe, at sundhedsministeren får løst det i en fart," siger han.

Sagen udspringer ellers af en glædelig nyhed. Tidligere måtte man ofte opgive at behandle patienter med hepatitis C, som derfor risikerede at udvikle skrumpelever og leverkræft. De seneste år er der kommet en ny, effektiv behandling.

Men en bestemt gruppe patienter har vist sig særdeles svær at nå. Det drejer sig om dem, der ikke går til kontrol, og som måske ikke engang selv ved, at de er smittede. Forskerne estimerer, at det drejer sig om mellem 2.000 og 3.000 personer.

Disse patienter figurerer kun i en forskningsdatabase, og ifølge databeskyttelsesloven må man ikke bruge oplysninger herfra til at kontakte patienterne.

Henrik Ullum peger på, at det strider mod lægeløftet at undlade at kontakte patienterne.

"Det bliver endnu mere etisk problematisk af, at den her patientgruppe består af nogle af samfundets allermest udsatte," siger han med henvisning til, at mange hepatitis-smittede er misbrugere, hjemløse eller tidligere stofmisbrugere.

Handling til foråret
Altinget har spurgt Sundhedsministeriet, hvornår ministeren forventer at være klar med den bekendtgørelse, der skal gøre det nemmere at kontakte personer, som kan hjælpes med ny behandling.

Sundhedsministeriet oplyser, at bekendtgørelsen forventes at komme i høring i løbet af foråret.

Læs mere i den fulde artikel på Altinget Sundhed, hvor du også får flere kommentarer, blandt andet fra Venstre.