Patientforening får kritik for industri-samarbejde

Danske Patienter kritiserer Prostatakræftforeningen for dens arbejde med at få kræftlægemidlet Xofigo godkendt til brug på danske sygehuse.

Prostatakræftforeningens formand har nemlig for nyligt udtalt sig positivt om midlet i to pressemeddelelser udsendt af pr-bureauet Effector.

Direktør for Danske Patienter, Morten Freil, mener, at Prostatakræftforeningen risikerer at skade sin troværdighed.

"Det er dybt problematisk, når en patientforening udtaler sig i en pressemeddelelse udsendt af et PR-bureau, der primært arbejder for medicinalvirksomheder. Helt naturligt så opstår der en tvivl, om det er udsendt i patienternes eller producentens interesse," siger Morten Freil.

En patientforening kan jo sagtens have en ærlig interesse i, at et nyt effektivt lægemiddel bliver taget i brug. Men det er meget vigtigt, at patientforeningerne passer på deres troværdighed og holder armslængde til industri-interesser.

Morten Freil
Direktør, Danske Patienter

Kritikken har udgangspunkt i en pressemeddelelse udsendt 21. januar 2014 af Effector, hvor formanden for Prostatakræftforeningen, K.B. Madsen, er bekymret. Han frygter, at koordineringsrådet for ibrugtagning af sygehusmedicin (KRIS) på et kommende møde vil afvise, at midlet Xofigo skal bruges på danske hospitaler.

"Vi forventer godkendelse i næste uge, når KRIS skal vurdere det nyeste lægemiddel på prostatakræftområdet Xofigo. Alligevel er vi en smule urolige for udfaldet, da vi tidligere har set nye og innovative lægemidler blive afvist trods anbefaling fra diverse ekspertgrupper......Vi har hørt om Xofigos fortræffelige egenskaber i flere år, så det er derfor meget beklageligt, hvis det ikke bliver tilgængeligt for de danske patienter," sagde formanden for Prostatakræftforeningen K.B. Madsen blandt andet i pressemeddelelsen.

Formand overrasket over kritik
Da Altinget.dk første gang kontakter K.B. Madsen, er han uforstående overfor Danske Patienters kritik af at medvirke i pressemeddelelsen. Og han ser ingen grund til at ændre praksis fremover.

Ifølge K. B. Madsen var motivationen for at deltage et stærkt ønske om, at prostatakræftpatienterne får adgang til de mest effektive kræftlægemidler.
"Det er ikke sådan, at vi støtter en bestemt virksomheds produkter. Vi ville gerne udtale os, da kræftlæger med speciale i prostatakræft anbefalede brugen af Xofigo," siger K. B. Madsen.

Han peger på, at patientforeningen modtager penge fra en stribe konkurrerende lægemiddelproducenter. Og foreningen har derfor ifølge formanden ikke nogen særlig interesse i at hjælpe bestemte virksomheder. Ifølge ham går støtten primært til oplysningsarrangementer om prostatakræft.

Freil: Ærgerlig sag
Morten Freil finder sagen ærgerlig.

"En patientforening kan jo sagtens have en ærlig interesse i, at et nyt effektivt lægemiddel bliver taget i brug. Men det er meget vigtigt, at patientforeningerne passer på deres troværdighed og holder armslængde til industri-interesser," siger Morten Freil.

Han er samtidig også stærkt kritisk over, at det i de to pressemeddelelser ikke fremgår, at det er Bayer, som producerer Xofigo, der har hyret Effector. Bayer er slet ikke nævnt i de to pressemeddelelser.

"Dermed er det skjult lobbyisme, når det ikke står klart, hvem der står bag. På den måde bliver patienterne taget som gidsler," siger Morten Freil.

Effector-direktør: Stor fejl
Administrerende direktør i Effector, Elisabeth Tissot Ludvig, afviser, at der kan være tale om skjult lobbyisme. Ifølge hende er man i Effector generelt helt åbne om, hvem de arbejder for. Hun forklarer, at det er en stor og meget beklagelig, enkeltstående fejl, da Altinget.dk spørger hende, hvorfor Bayer ikke er nævnt i den første pressemeddelelse.

"Det skal naturligvis fremgå klart og tydeligt, hvem vi arbejder for, og hvilke interesser vi repræsenterer. Det er en helt grundlæggende del af vores samarbejde med alle kunder. Bayer har naturligvis forventet, at de stod som klar afsender. Så det er en klar fejl fra vores side ," siger Elisabeth Tissot Ludvig.

Morten Freil mener dog, at praksis om at det skal stå klart, hvem der står bag pr-tiltag, er så grundlæggende, at det er svært at bortforklare.
"Det er en fejl, som bare ikke må ske," mener han.

Effector-direktør: Endnu en stor fejl
Efter mødet i Koordineringsrådet udsendte Effector imidlertid endnu en pressemeddelelse, hvor K.B. Madsen udtalte sig. Heller ikke her var Bayers navn nævnt. Men det er også en fejl, fastslår Elisabeth Tissiot Ludvig, i et nyt interview med Altinget.dk.

"At det heller ikke fremgår i den pågældende pressemeddelelse, er en alvorlig fejl fra vores side. Det er jeg helt enig med Morten Freil i. Jeg er meget ked af denne menneskelige fejl og den negative effekt, den har både for Bayer og os selv. Jeg har indskærpet Effectors retningslinjer om tydelig afsender i al korrespondance overfor medarbejderne," siger Elisabeth Tissiot Ludvig.

Bayer raser
Hos Bayer tager external affairs manager Tue Hansen stærkt afstand fra det faktum, at Bayer ikke var nævnt i pressemeddelelsen. 

"Det er helt uden for skiven. Vi instruerer altid pr-bureauerne i, at det i skriftlige og mundtlige kontakter til journalister skal fremgå klart, at det er os som står bag. Vi har jo intet at skjule. Vi er jo stolte af, at vi laver effektive lægemidler," siger Tue Hansen, der nu vil indkalde ledelsen i Effector til et møde om forløbet.

"Jeg kan forstå, at der er tale om en menneskelig fejl. Men det er en ledelsesmæssig opgave hos pr-bureauerne at sikre, at de overholder de retningslinjer, de laver med os. Det er en fejl, som ikke må ske," siger Tue Hansen.

To dage efter at være blevet interviewet af Altinget.dk, kontakter K. B. Madsen Altinget.dk efter at have talt med Elisabeth Tissiot Ludvig. Han er overrasket over, at Bayers navn ikke fremgår af pressemeddelelserne.
"Jeg var sikker på, at deres navn ville fremgå tydeligt i en endelig version. I Prostatakræftforeningen ville vi aldrig have sendt en pressemeddelelse ud uden at angive det. Men jeg står helt inde for det jeg er citeret for," siger K.B. Madsen.