Aktører: Patienter skal kunne finde endnu flere sundhedsdata online

DEBAT: Digitale muligheder for datadeling mellem patienter og sundhedsvæsenet skal styrkes, så patienter kan tilgå data fra hjemmet, skriver Camilla Hersom og Jacob Jensen (V) fra Danske Patienter og sundhed.dk.

Af Camilla Hersom og Jacob Jensen
Hhv. formand for Danske Patienter / Formand for sundhed.dk og medlem af Folketinget for Venstre.

30 procent af de patienter, der har kroniske sygdomme, har vanskeligt ved at forstå og kommunikere med sundhedspersoner.

Det er et element i årsagsforklaringen bag den stigende ulighed i sundhed.

Samtidig er flere og flere patienter i det, man kalder komplekse forløb – det vil sige patienter med kroniske eller livstruende sygdomme, lange sygeperioder og mange kontakter forskellige steder i sundhedsvæsnet, som kan være ledsaget af kognitive udfordringer.

Borgerne skal læse med
Disse patienter kan opleve at mangle overblik og savne koordinering af deres behandling på tværs af sundhedsvæsnet.

De vil naturligt nok vide sig sikre på, at der er styr på behandlingen – at den ene ved, hvad den anden gør. Samtidig er der en stigende efterspørgsel efter brugervenlig adgang til egne data og muligheden for dialog med sundhedsvæsenet, uden at man nødvendigvis skal møde fysisk op. Så man selv eller en pårørende kan følge med i, hvad der bliver sagt, skrevet og besluttet i forløbet.

Patienter vil kunne tilgå data fra hjemmet og ikke være afhængig af at skulle kontakte sundhedsvæsenet på faste tidspunkter.

Danske Patienter og sundhed.dk deler målet om at styrke digitale muligheder for deling af data mellem patienter og sundhedsvæsenet. At skabe endnu mere sammenhæng og endnu mere gennemsigtighed, så man for eksempel inden konsultationer og operationer på hospitalet kan forberede sig ved at læse egne journaler, prøvesvar, få overblik over sin medicin, sine henvisninger og behandlingsforløb via få klik på sundhed.dk.

Antallet af besøgende på sundhed.dk svarer overens med den stigende efterspørgsel efter overblik og sammenhæng.

Portalen, som regionerne, kommunerne og Sundheds- og Ældreministeriet står bag, har 1,7 millioner unikke brugere hver måned. Et tal, der er steget fra 1,5 millioner i 2017 og som tydeligt viser, at vi i Danmark er rigtig godt på vej med gennemsigtighed og indsigt i egne oplysninger til alle.

Mange vil forstå egen sygdom
Vi er for længst forbi den tid, hvor man blindt lagde sit helbred i hænderne på lægestanden.

Mange opsøger selv viden og orienterer sig i behandlingsmuligheder og prognoser, udfordrer lægernes behandlingsforslag og vil gerne selv helt tæt på for at forstå egen sygdom og være medbestemmende i forhold til behandling.

For det handler om at blive rask, når det er muligt, og det handler om at sikre livskvalitet, når sygdom er en fast følgesvend i livet.

Sundhed.dk skal være med til at gøre det let at skaffe sig viden om sin sygdom og behandlingsmuligheder – både for den store del af befolkningen, der færdes hjemmevant på nettet, og for den mindre del, der stadig har vanskeligt ved at blive fortrolige med de digitale muligheder, hvor pårørende kan være en god hjælp, hvis man som patient giver en anden person adgang til sine data via fuldmagtsløsningen på sundhed.dk.

Solide erfaringer viser, at inddragelse af patienter og pårørendes ressourcer er en fordel for både den enkelte patient og for det samlede sundhedsvæsen.

Endnu flere sundhedsdata
For at imødekomme inddragelsen af patienter og deres pårørende arbejder sundhed.dk hele tiden på, at siden bliver mere overskuelig og lettere at navigere på.

Sammenhæng handler både om at binde siloerne sammen og at skabe sammenhæng til patienternes hverdagsliv.

Samtidig er der behov for en større mangfoldighed til løsninger, hvor borgeren kan få adgang til endnu flere sundhedsoplysninger.

Næste store opgave er at få kommunerne og de praktiserende læger endnu mere med, sådan at borgerne kan se oplysninger om deres seneste besøg hos lægen og kontakte både sundhedsplejerske, hjemmeplejen og lægen hjemmefra.

Det er en stor opgave. Men den er afgørende vigtig for det overblik, patienterne efterlyser. Og den vil skabe værdi for patienten og meget mere sundhed for pengene.

Et tillidsbaseret samfund
Når vi ønsker at give borgerne let adgang til egne sundhedsdata, skal det samtidig ske under trygge og sikre rammer og kun med adgang for den enkelte person, pårørende og behandlere, der har fået tildelt adgang til at kigge med.

Det har vi stor fokus på i Danmark, og heldigvis stoler danskerne på, at myndighederne behandler deres personlige data med den største ydmyghed og respekt.

Den tillid er altafgørende. Først og fremmest så de trygt kan og vil navigere rundt i oplysninger om deres eget forløb. Men også for at de stoler på, at vigtig viden om deres helbred er til rådighed for de relevante behandlere.

De skal kunne regne med, at den viden, der kommer ud af deres sygdomsforløb, kommer de næste patienter til gode i form af bedre behandling.

Forrige artikel DSAM: Fortrolighed mellem læge og patient er vigtigere end andre interesser DSAM: Fortrolighed mellem læge og patient er vigtigere end andre interesser Næste artikel Sind: Psykiatriplanen løser ikke regionspsykiatriens problem Sind: Psykiatriplanen løser ikke regionspsykiatriens problem