Alzheimerforeningen: Ligestil demenssygdom med kræft

DEBAT: Patienter og pårørende ønsker hurtigere udredning, men først og fremmest en mere koordineret indsats for hele familien, når et menneske bliver ramt af demens, skriver Nis Peter Nissen fra Alzheimerforeningen.

Af Nis Peter Nissen
Direktør i Alzheimerforeningen

Ifølge regeringen har Danmark brug for en sundhedsreform. Hvad reformen skal indeholde, ved vi ikke helt endnu.

Men det afholder ikke politikere, meningsdannere og eksperter fra at udtale sig om behovet for at reformere sundhedsvæsenet.

Siden statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) annoncerede sundhedsreformens komme, har der været flere end 2.000 artikler, debatindlæg, kommentarer og nyhedsindslag i danske medier om den ukendte reform.

Langt hovedparten skrevet eller kommenteret af ansatte, leverandører og beslutningstagere i sundhedsvæsenet. Patienter og pårørendes stemme er derimod sjældent hørt.

Patienter og pårørende skal høres
Men det danske sundhedsvæsen handler først og fremmest om patienterne og dem, der står dem nærmest.

Patienternes brug for behandling og pårørendes behov for støtte er det vigtigste. Ganske enkelt.

Derfor er det afgørende, at patienter og pårørendes stemmer bliver hørt, når vi skal beslutte os for indretningen af fremtidens sundhedsvæsen.

Alzheimerforeningen har spurgt flere end 1.200 demenspatienter og pårørende om deres oplevelser af det nuværende sundhedsvæsen og deres ønsker til fremtidens. Ikke som en frit-valg-på-alle-hylder-øvelse, men som en nødvendig prioritering mellem forskellige forslag, der har været fremme i medierne.

Hvad er vigtigst for patienter og pårørende?

Er det for eksempel mere sammenhæng i behandlingen, større tilskud til medicin, flere nærhospitaler eller flere private behandlingstilbud?

Eller er det flere demensvenlige hospitaler, nedbringelse af ventetid på demensudredning, en demenspakke, mere sundhedspersonale på plejehjem, eller at den praktiserende læge skal lytte mere til pårørende?

Svarene fra patienter og pårørende er interessante. Ved første blik måske overraskende.

Demenspakke står øverst
Demenspatienter og pårørende efterlyser nemlig hverken nærhospitaler eller flere private behandlingstilbud.

De prioriterer heller ikke større tilskud til medicin eller mere sammenhæng i behandlingen. Ikke engang flere demensvenlige hospitaler er blandt patienter og pårørendes top tre af ønsker.

Øverst på ønskelisten står en demenspakke med hjælp til hele familien, når man får stillet diagnosen.

Det gælder, uanset om man er mand eller kvinde. Om man bor i Nordjylland eller Region Hovedstaden. Om man har været tilfreds eller utilfreds med behandlingen hos den praktiserende læge eller den kommunale demenskoordinator.

Ønsket om en demenspakke står fortsat øverst. Ganske enkelt.

Det interessante er dog, at den demenspakke ikke eksisterer i virkeligheden. Intet hospital, ingen kommune og hverken sundhedsminister eller Folketing tilbyder i dag demenspatienter og deres familier en demenspakke umiddelbart efter diagnosen.

Men begrebet pakkeforløb kendes fra kræftbehandlingen, hvor patienter og pårørende har været mere end tilfredse.

En demenspakke handler derfor nok så meget om ligestilling og et ønske om at få samme opmærksomhed fra politikere og sundhedsvæsen, som kræftpatienter får. Egentligt et ganske fair ønske, skulle man mene.

Fra 16 til 38 ugers ventetid
Nedbringelse af ventetid på demensudredning står næstøverst på ønskelisten.

Det er nok heller ikke så overraskende, al den stund at udredningsgarantien på fire uger desværre ikke i virkeligheden er nogen garanti mod lange ventetider.

Faktisk er ventetiden, på trods af Folketingets løfter om det modsatte, steget støt og roligt de seneste år.

I dag er ventetiden på den første undersøgelse i demensudredningen helt op til 38 uger. For ti år siden var den længste ventetid 16 uger.

Ønsket om kortere ventetid er derfor også et ønske om, at politikerne holder, hvad de lover. Ganske enkelt.

På tredjepladsen kommer mere sundhedspersonale på plejehjem. Og det ønske hænger nøje sammen med den oplevelse, som pårørende og demenspatienter selv har haft.

Undersøgelsen viser, at jo dårligere oplevelse af behandling på plejehjem, pårørende og patienter har haft, desto flere prioriterer forslaget om mere sundhedspersonale øverst på ønskelisten.

Løs patienternes problemer
Spørgeskemaundersøgelsen siger selvfølgelig ikke hele sandheden om sundhedsvæsenet. Men den er en påmindelse om, hvor vigtigt det er at lytte til patienter og pårørende.

Ikke mindst når der lægges op til gennemgribende reformer, som i en årrække vil lægge beslag på en ikke ubetydelig del af de ressourcer, der vil være til rådighed for sundhedsvæsenet.

Ressourcer, der måske kunne være brugt bedre til at løse de helt nære problemer, som patienter og pårørende oplever i virkeligheden.

Derfor kære Folketing. Tænk jer nu grundigt om. Spørg patienter og pårørende og lyt til, hvad de siger. De ved nemlig ofte, hvor skoen trykker.

Brug derefter jeres politiske muskler på at løse de problemer, der står patienterne nærmest. Det vil de – patienter og pårørende – helt bestemt værdsætte.

Ganske enkelt!

Forrige artikel DF: Enhedslisten vil blæse på social slagside DF: Enhedslisten vil blæse på social slagside Næste artikel ALS-patienter: Åbenlys skævvridning i adgangen til eksperimentel behandling ALS-patienter: Åbenlys skævvridning i adgangen til eksperimentel behandling