Debat: Tre forslag til regionen om multisyge

Af Janet Samuel og Erik Jylling
Henholdsvis enhedschef i Sundhedsstyrelsen og sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner

For omkring 100 år siden begyndte hospitalerne at opdele de kirurgiske og de medicinske patienter i særlige afdelinger. De lægelige specialer har siden da været byggesten og grundlag for den konkrete organisering af hospitalerne i særlige specialiserede afdelinger. Specialiseringen er fortsat gennem årene, båret frem af den lægevidenskabelige, teknologiske og medicinske udvikling og innovative kraft. Det er en udvikling, der løbende skaber fantastiske resultater og landvindinger i patientbehandlingen. Men det er også en udvikling, der skaber udfordringer for mennesker, der har flere sygdomme på samme tid.

Gennem de senere år har begrebet multisygdom vundet mere og mere indpas. Forekomsten af multisygdom er stigende i befolkningen, og vi er slet ikke gode nok til at håndtere multisyge patienter i sundhedsvæsenet anno 2016.

I et speciale- og sygdomsfokuseret sundhedsvæsen er der en risiko for, at multisygdom betragtes som en slags ’forstyrrende’ faktor, frem for det udgangspunkt patienten kommer med. Og at behandlingen af den multisyge patient ender med at være summen af de eksisterende kliniske retningslinjer og forløbsprogrammer, uden at man i tilstrækkelig grad får taget højde for den store kliniske kompleksitet, der er forbundet med at have flere samtidige sygdomme.

Behandlingen af én kronisk sygdom kan have negativ indvirkning på en anden sygdom, og behandlingen er ikke sjældent forbundet med forbrug af mange slags medicin (polyfarmaci) med risiko for bivirkninger – så der er risiko for både over- og underbehandling. Behandlingen bliver dermed heller ikke samlet set målrettet det, der er vigtigst for den enkelte patient ud fra hendes/hans perspektiv. For patienten bliver det i stedet til en karriere, som ’fuldtidssyg’, der bruger uforholdsmæssig meget tid i venteværelserne på kontrol for snart den ene og snart den anden sygdom. Endelig får vi brugt de samlede ressourcer i sundhedsvæsenet forkert.

Nedenfor præsenteres tre konkrete bud på, hvad der skal til, for at regionerne sammen med de andre aktører i sundhedsvæsenet kan skabe bedre tilbud for den multisyge patient.

I et speciale- og sygdomsfokuseret sundhedsvæsen er der en risiko for, at multisygdom betragtes som en slags ’forstyrrende’ faktor, frem for det udgangspunkt patienten kommer med.

Nytænk roller, opgaver og samspil
Den ’produktionstankegang’, der har været fremherskende på hospitalerne, er ikke bæredygtig fremadrettet, og den imødekommer heller ikke de behov, borgerne har for målrettede, sammenhængende og tilgængelige tilbud. Vi har brug for organisatorisk innovation, så vi kan skabe strukturer og samarbejder, der giver de multisyge patienter et sammenhængende tilbud.

Der er gode eksempler på organisatoriske nyskabelser på hospitalerne – for eksempel Klinikken for Multisygdom og Polyfarmaci på Regionshospitalet i Silkeborg og Medicinsk Fællesambulatorium på Holbæk Sygehus. Her bryder man markant med den specialeopdelte indsats, hvor patienterne med flere sygdomme oplever at blive sendt på kryds og tværs mellem afdelinger for at blive udredt, behandlet og fulgt op.

Andre eksempler er de mange pilotforsøg med udvikling af konceptet for den patientansvarlige læge, der skal sikre patienterne, at der er én læge, der fungerer som et anker i deres samlede behandlingsforløb på hospitalet, også når behandlingen involverer flere afdelinger og herunder afdelinger på andre hospitaler. Tiltag som fællesambulatorier skal vi se meget mere af fremover, og den patientansvarlige læge skal udbredes til alle relevante afdelinger.

Men vi bliver nødt til se bredere på roller, opgaver og samspil i hele sundhedsvæsenet. Helt overordnet er vores budskab, at regionerne skal fokusere mindre på rollen som driftsherrer for hospitalerne og i højere grad påtage sig ansvaret for at udvikle og understøtte et bæredygtigt og sammenhængende sundhedsvæsen og i den sammenhæng også påtage sig ansvaret for at spille de andre aktører endnu bedre.

Der skal skabes en meget større robusthed og styrke i de tilbud, der ligger uden for hospitalerne og i snitfladen mellem hospitalerne og ikke mindst almen praksis, men også i kommunerne. Hospitalernes rolle og opgaver skal generelt nytænkes. Den mindre specialiserede behandling, pleje og opfølgning skal foregå uden for hospitalerne og tættere på borgerne – i deres eget hjem, i almen praksis, speciallægepraksis eller i kommunerne.

Teknologien er med til at understøtte denne udvikling, for eksempel kan patienter i dag modtage kemoterapi og dialyse i eget hjem. Ligeledes giver teknologien mulighed for at varetage specialiseret behandling på afstand, via telekonferencer, virtuelle konsultationer med videre. Øget egenomsorg og selvmonitorering skal boostes gennem patientuddannelse og digitale løsninger. Hospitalerne skal generelt udvikle deres rådgivende og konsultative rolle og se den rolle som en kerneopgave overfor almen praksis og kommuner. De ændringer, der er på vej i styringen af hospitalerne, samlet under betegnelsen værdibaseret styring, er en vigtig forudsætning for, at hospitalerne flytter deres fokus fra ’klassisk’ aktivitet til fokus på de faktorer og aktiviteter, der giver værdi for patienten.

Almen praksis er en nøgleaktør i tilbuddene til mennesker med multisygdom og kronisk sygdom. Definitionen af gatekeeperfunktionen og tovholderrollen i et moderne og komplekst sundhedsvæsen skal nytænkes. Fokus skal være, at almen praksis er den specialist, supergeneralisten, der allermest meningsfuldt kan påtage sig rollen som den multisyges patientansvarlige læge. Regionerne skal styrke og støtte almen praksis i den rolle. 

Almen praksis skal varetage rollen som den patientansvarlige læge for hele forløbet i et integreret samspil med specialisterne på hospitalerne om gensidigt at stille viden og kompetencer til rådighed for hinanden. Og i et samspil med de kommunale sundhedstilbud og for nogle af de mest sårbare og komplekse patienter også med de kommunale sociale tilbud.

Det kræver også en styrket robusthed i almen praksis, en stærk anerkendelse af almen praksis rolle og faglighed og en fokusering på og en tydeligere prioritering af den samlede opgavemængde i almen praksis. Det kræver også en ændret honoreringsform, der bedre end det nuværende meget ydelsesfokuserede system, kan understøtte sammenhæng, kvalitet og værdi for patienten.

Sæt patienten først
At sætte patienten først skal være det fælles perspektiv og den fælles driver, der gør det samlede sundhedsvæsen meget bedre i stand til at tage udgangspunkt i den multisyge patients situation, ønsker, behov og præferencer. I de senere år er der i stadig stigende grad opmærksomhed på behovet for og værdien af at inddrage patienten og ofte også pårørende.  Der er en kulturændring i gang - hvor tilgangen populært sagt skifter fra, at man spørger patienten: ”What is the matter with you?” til at spørge ”What matters to you?” – altså hvad er vigtigt for dig? 

Det understøttes af udvikling og implementering af konkrete værktøjer til for eksempel fælles beslutningstagen. Værktøjer, det kan være sygdomsspecifikke eller generiske, der har til formål at give patienten viden og realistisk opfattelse af fordele og ulemper ved de forskellige behandlingsmuligheder, samt har til formål at støtte fagpersonerne i dialogen og kommunikationen med patienterne.

Et andet område, hvor der sker en stor udvikling relaterer sig til opsamling af og måling af den nytte, sundhedsvæsenet skaber for patienterne. I dag måler vi kvalitet ud fra proces- og resultatindikatorer defineret og valgt af de sundhedsprofessionelle og administratorerne, eksempelvis  dødelighed, genindlæggelser osv. og indberettet af de sundhedsprofessionelle.

Men hvad opfatter patienten som af værdi? Det er ofte andre parametre, man så skal kigge på, som for eksempel funktionsevne, smerter og bivirkninger. Også når patienterne er afsluttet og går til løbende kontroller, bør man undersøge patientens oplevelse af den værdi, behandlingen giver dem. PROM (Patient Reported Outcomes Measures) giver et godt grundlag for at indrette indsatserne efter, hvad der er vigtigt for patienten, og skal udvikles og bruges i hele sundhedsvæsenet.

Skab viden
Organisatorisk innovation og et patientperspektiv er dog ikke nok – vi har brug for meget mere viden for at kunne optimere vores tilbud til mennesker med multisygdom.

Vi ved slet ikke nok om, hvad det er for interventioner og kombinationer heraf, der virker for denne meget heterogene gruppe. Det gælder kliniske, men det gælder også andre former for interventioner. Vi ved heller ikke nok om årsagerne bagved sygdommene, hvad det især er, der skaber kompleksitet og sårbarhed – og hvordan vi hjælper de mest sårbare patienter bedst. Når sundhedsvæsenet samlet set ændrer tilgang til den multisyge patient, kræver det også, at forsknings-, videns og udviklingsmiljøerne bakker op.

Patientforeningerne – kan de ikke samarbejde mere? Deres tilgang er jo også snævert sygdomsfokuseret. Hvorfor ser man ikke dem gå sammen om vidensudvikling, forskningsstøtte, information og rådgivning, fundraising og store tv-shows til fordel for de mange borgere, der har flere sygdomme?

De faglige selskaber skal også inviteres med til at udvikle sundhedsvæsnet, hvis vi skal vide mere om, hvilke kombinationer af multisygdom, der omfatter de fleste, hvilke der er de tungeste at bære for patienten, hvilke der er mest udfordrende behandlingsmæssigt og sværeste at nå. Vi har brug for et meget tættere samarbejde på tværs af specialer og selskaber om forskning, vidensopsamling og -formidling og om udvikling af relevante retningslinjer for behandling.

Til allersidst – de multisyge patienter krydser specialer og sektorer, og de nødvendige indsatser skal udvikles og implementeres i et samspil på tværs. Derfor har vi, ikke mindst for denne store og voksende gruppe af borgere, brug for bedre adgang til relevante data om patienternes forløb og resultater på tværs af sektorer for at kunne udvikle, forske, planlægge og følge op på kvaliteten af indsatsen.

Konklusioner
Sundhedsvæsenet er en kompleks organisation, der står over for store udfordringer i de kommende år. Udfordringer, som vi kun har set starten på. Vi kan ikke bare blive ved med at gøre, som vi plejer. De multisyge patienter bliver fremtidens ’kernekunder’, og derfor skal vi bruge deres behov, ønsker og ressourcer som pejlemærker for at transformere sundhedsvæsenet i en bæredygtig retning.        

Læs hele “Hvidbogen om Multisygdom” her.