Hjernesagen: Hvorfor er det så svært at give borgeren indflydelse på eget forløb?

Af Lise Beha Erichsen
Landsformand, Hjernesagen

Det fremgår af lovgivning, bekendtgørelser, vejledninger, anbefalinger, forløbsbeskrivelser med mere, at patienten/borgeren/brugeren skal inddrages og have indflydelse på egen situation.

Alligevel oplever Hjernesagen gang på gang, at vores medlemmer ikke oplever, at de er blevet inddraget eller har haft indflydelse på eget forløb.

I det igangværende arbejde i Sundhedsstyrelsen med et servicetjek af hjerneskadeområdet er brugerinddragelse også et diskussionsemne, hvor Hjernesagen oplever, at det er svært for ”systemet” at forstå, hvad brugerinddragelse reelt handler om.

Borgere og pårørende er dem, der bedst ved, hvad der er det gode liv for dem. Ingen professionelle kan vide, hvad der giver bedst mening for den enkelte og dennes familie.

Lise Beha Erichsen, landsformand, Hjernesagen

At det er svært understøttes også af, at Hjernesagen ofte fra forskellige faggrupper hører, at brugerinddragelse er svært i praksis, selvom ønsket om brugerinddragelse og -involvering er til stede.

Hjernesagen har for et par år siden gennemført en medlemsundersøgelse, hvoraf det fremgår, at cirka 50 procent af de adspurgte medlemmer ikke mener, at de havde modtaget en genoptræningsplan.

Det tal må være forkert, tænkte vi straks. For selvom der er nogle, der udskrives uden en genoptræningsplan, så har langt de fleste af Hjernesagens medlemmer følger efter blodprop eller blødning i hjernen, der burde have udløst en genoptræningsplan.

Vi tror faktisk, at de fleste rent faktisk har modtaget en genoptræningsplan, men bare ikke er vidende om det. Og det maner jo til eftertanke, idet det jo klart fremgår af lovgivningen, at borgeren – også borgere med kognitive og kommunikative følger – skal inddrages i udarbejdelsen af genoptræningsplanen. 

Borgerne skal leve med konsekvenserne
I Hjernesagen mener vi, at alle naturligvis skal inddrages og have indflydelse på eget forløb. Lige fra det første møde med sundhedsvæsenet til rehabiliteringen i kommunen er afsluttet.

Borgere og pårørende er dem, der bedst ved, hvad der er det gode liv for dem. Ingen professionelle kan vide, hvad der giver bedst mening for den enkelte og dennes familie. Derfor er det vigtigt, at borgeren får indflydelse på de behandlinger og løsninger, de professionelle kan tilbyde.

Det er alt andet lige borgeren, som skal leve med konsekvenserne af de beslutninger, der træffes.

På et tidspunkt ringede en mand til Hjernesagens rådgivning i frustration over, at der i hans genoptræning stort set kun var fokus på hans gangfunktion. Det gav ingen mening for ham.

Fra et fagprofessionelt synspunkt giver det rigtig god mening, fordi det for langt de fleste har stor betydning, at de kan gå. Men for denne mand gav det ingen mening. Han arbejdede med IT, og det var derfor langt vigtigere for ham at få funktion i sin lamme arm og fingre.

Det havde man ikke lyttet til.

Men hvorfor er det så svært at inddrage borgeren og give borgeren indflydelse på eget forløb?

I Hjernesagen oplever vi, at der kan findes mange årsager til, hvorfor det kan være svært.

Det kan for de professionelle eksempelvis være vanskeligt at skulle give køb på deres faglige vurdering af, hvad der er det bedste forløb ud fra deres viden og erfaringer. De professionelle befinder sig desuden i et miljø og en kultur, hvor behandlingen, genoptræningen og den fremtidige støtte skal ske inden for nogle fastsatte rammer og økonomiske prioriteringer.

Et godt eksempel
Det system, de professionelle er en del af, kan virke som et snærende bånd, hvor det kan være svært at skabe rum for den fleksibilitet, der er nødvendig for at kunne skabe individuelle tilbud, der har respekt for den forskellighed, borgerne og deres familier har behov for.

Traditioner og tænkning går i arv, og det kan være svært at gøre noget nyt i de offentlige systemer, uden det har været gennem lange forhandlinger, drøftelser, projektforsøg med mere.

Både sygehusene og kommunerne fungerer i stramme rammer, hvilket øger incitamentet til systemtænkning og kontrol, hvilket igen øger lysten til pakkeløsninger, tydelige regler og strukturer. Derfor er der brug for nytænkning.

Hjernesagen har netop givet vores ærespris til Apopleksienheden på Rigshospitalet Glostrup for udviklingen og implementeringen af ”Den Involverende Stuegang”.

Den Involverende Stuegang har til hensigt at skabe en fælles målsætning for borgerens forløb under indlæggelsen. Grundessensen er, at alle drøftelser om behandling og genoptræning sker sammen med den ramte og de pårørende – og aldrig uden!

Det har været en svær proces for systemet og de professionelle. Bekymringen for, at det ville være alt for tidskrævende og fordyrende er gjort til skamme, da erfaringen viser, at der i dag bruges langt mindre tid på møder internt i organisationen.

Tidligere var der fagmøder, formøder og så videre, før man kom til mødet med borgeren med en fælles plan. Det har været grænseoverskridende for en del af de professionelle, da de i dag skal tage deres faglige snak, mens borger og de pårørende er til stede.

Det kan medføre, at man i et behandlerteam også kommer til at fremstå som fagligt uenige om visse ting, men det er sundt, mener man på afdelingen. Det øger den interne forståelse mellem faggrupperne, da de nu lærer med, af og om hinanden til gavn for patienterne og de pårørende.

Hjernesagen vil opfordre til, at ”systemet” tager ved lære af gode eksempler som eksempelvis Den Involverende Stuegang, således at borgerne oplever sig hørt, set og involveret.

Der tales meget om brugerinddragelse – nu må der også handles.