Hospicedirektør: Anders Agger-dokumentar viser, hvorfor vi ikke skal spare på børnehospice

Anders Agger har med sin fremragende dokumentarserie om Strandbakkehuset sat streg under absurditeten i, at børnehospicernes eksistensberettigelse hvert år er til debat, når der skal vedtages finanslov.

For det kræver ressourcer at drive børnehospice. Det ved vi på Sankt Lukas Stiftelsen, hvor vi driver det andet af Danmarks to børne- og ungehospicer, Lukashuset, samt landets største voksenhospice. Siden 2021 har Lukashuset opereret med underskud.   

Personalet støtter familierne i at få så mange gode stunder sammen som muligt på trods af sygdom og sorg og står til rådighed døgnet rundt

Henrik Nedergaard
Administrerende direktør, Sankt Lukas Stiftelsen

At vores velfærdsamfund har et tilbud til de familier, der rammes af livet på den værst tænkelige måde, burde være en selvfølge. Men sådan er det desværre langt fra. Allerede da vi i 2015 åbnede Lukashuset, blev det mødt af en vis skepsis. For burde det almindelige hospitalsvæsen og kommunerne ikke kunne tilbyde samme lindring og aflastning til de syge børn og deres familier?

Svaret er nej.

Pause fra en opslidende hverdag
For at forstå hvorfor, kræver det indblik i hospicefilosofien og den særlige kombination af faglige kompetencer, som gør børnehospicer til noget unikt. Og det er netop dette, Aggers dokumentar belyser.

Som en af sygeplejerskerne i serien formulerer det, handler dagligdagen på Danmarks børnehospicer meget mere om liv end om død. Her arbejder et tværfagligt team bestående af læger, sygeplejersker, socialrådgivere, fysioterapeuter, pædagoger, huskunstnere, hospitalsklovne, psykologer, frivillige og andre sammen om at yde lindring og aflastning til hele familien.

Personalet støtter familierne i at få så mange gode stunder sammen som muligt på trods af sygdom og sorg og står til rådighed døgnet rundt for de trængte søskende, den udmattede mor og den ulykkelige far.

Aggers dokumentar er også vigtig, fordi den bidrager til at nedbryde et udbredt tabu omkring børnehospicer, nemlig at man kommer på børnehospice for at tage afsked med sit barn. Ganske vist er døden et vilkår for cirka 20 procent af de indlagte familier.

Sankt Lukas Stiftelsen nu driver børnehospice med et planlagt underskud på 2,5 millioner kroner hvert år – og det efter, at alle ’overflødige’ omkostninger er skåret væk

Henrik Nedergaard
Administrerende direktør, Sankt Lukas Stiftelsen

Men for de resterende 80 procent betyder et ophold på børnehospice en pause fra en opslidende hverdag, hvor sygdom fylder mere end familieliv, og hvor forældrene ofte må dele opgaverne i hjemmet mellem sig – en hverdag, hvor den ene er indlagt på hospitalet med det syge barn, mens den anden forælder passer job og hverdag med søskende derhjemme. På børnehospice får de mulighed for at være sammen igen og blive aflastet for en stund.      

Overflødige omkostninger er skåret væk
I dag er de mest kritiske røster forstummet.

Alligevel mistede Lukashuset i 2021 en tredjedel af sin statsfinansiering. Det betyder, at Sankt Lukas Stiftelsen nu driver dette tilbud med et planlagt underskud på 2,5 millioner kroner hvert år – og det efter, at alle ’overflødige’ omkostninger er skåret væk.

Skal personalet på kursus, er der brug for nye farver til krearummet, eller går fjernsynet i stykker i den fælles stue, er vi dybt afhængige af de bidrag, vi modtager fra private fonde og individuelle donationer.

At kunne stille tilbud som Strandbakkehuset og Lukashuset til rådighed for familier, der er ramt af uhelbredelig eller livsbegrænsende sygdom, kræver ressourcer. Spørgsmålet er, om det er tilbud, vi kan være bekendt at spare væk. For enhver, der har set Anders Aggers dokumentarserie, burde svaret være indlysende.